預設照顧計劃 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 明報健康網 Tue, 21 Apr 2020 08:21:07 +0000 en-US hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.2 //www.afterroberto.com/wp-content/uploads/2023/08/cropped-homelogo-1-32x32.png 預設照顧計劃 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 32 32 預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循？ //www.afterroberto.com/%e9%a0%90%e8%a8%ad%e9%86%ab%e7%99%82%e6%8c%87%e7%a4%ba-%e6%9c%aa%e7%ab%8b%e6%b3%95%e6%ac%a0%e5%ae%a3%e5%82%b3-%e7%b0%bd%e7%ab%8b%e6%84%8f%e9%a1%98%e6%8b%92%e5%90%8a%e5%91%bd-%e9%86%ab%e8%ad%b7/ Mon, 09 Dec 2019 04:39:51 +0000 //www.afterroberto.com/?p=22773 預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循？
（Chinnapong@iStockphoto）

【明報專訊】預設照顧計劃（Advance Care Planning，ACP）是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討，日後病危時的醫療及個人照顧計劃，例如：生活質素與延長性命，哪樣更重要？臨終時想在哪裏離世？臨終時是否急救、插喉？

但ACP不是法律文件，沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立預設醫療指示（Advance Directive in relation to Medical Treatment，AD）。

 

個案1：妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命

李先生在事業上叱咤風雲，是個成功企業家，可惜年僅43歲，鼻咽癌已到了末期，難以吞嚥，要靠導管餵飼（又稱插鼻胃喉）。鼻胃喉令他非常不舒服，神志混亂時，經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死，所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。

李太太事後才知道，癌症末期病人根本不會有食慾，即使不用導管餵飼，李先生也不會感到飢餓；不論是否插喉，癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問，當時除了怕丈夫餓死以外，也顧慮外界看法，不想別人以為她不着緊丈夫的生死，結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫，在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚，丈夫臨終前的尊嚴與舒泰，比勉強續命兩天更重要；丈夫真正心願，比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。

試想想，如果李先生簽立了「預設醫療指示」，說明自己病情到了末期，不能進食或吞嚥時，就不要插鼻胃喉，這樣李太太就不用代替李先生作決定，更不用怕親友指指點點。

 

個案2：簽立指示 最後一程自己話事

林太太78歲，確診末期子宮癌，在公立醫院留醫期間，有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中，林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧，不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液，但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要，可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下，按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」，在醫管局的病人資料電腦系統中，可顯示簽立紀錄。

林太太如願在家休養，臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時，家中外傭便用小小茶匙，耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠，不能動彈或轉身，外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢，看見她皮膚或嘴唇乾燥，就替她塗潤膚膏和潤唇膏，又天天替林太太抹身清潔，定時換尿片。同時，公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助，以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒，在兒子陪同下以救護車送往急症室，由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄，醫生沒有施行心肺復蘇法，讓她平靜安詳地去世。

 

預設醫療指示具法律效力

要了解什麼是預設醫療指示（AD），不得不由預設照顧計劃（ACP）談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程（不止傾談一次），讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡，與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清，醫護人員要根據病人最佳利益作決定時，就必須考慮這些溝通結果。

不過，ACP不是一份法律文件，如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立AD。當事人在AD預先說明，萬一自己有末期病患而不省人事，又或已變成植物人，就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療（life-sustaining treatments）包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD，可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定，引致事後不安、內疚或不必要的爭執。

AD在香港雖未立法（即香港沒有關於AD的條例），但根據普通法（即案例法case law），只要符合有關的法律原則，就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為：

  1. 給指示時頭腦清醒
  2. 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况，或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病（如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等），而自己當時已神志不清，無法參與作出醫療決定
  3. 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
  4. 完全出於自願

目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則，自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多，曾有病者家屬表示，病者雖已在醫生見證下簽立AD，但到了病者末期不清醒時，家人向醫護人員出示病者的AD，對方卻不遵從當中的指示，令家人十分氣憤，甚至尋求法律意見，打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後，選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循，並且有更廣泛而有效的宣傳和教育，讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。

香港現正為AD的立法建議諮詢公眾，本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧，就必須把握這個發聲的機會。

．備註：作者是律師會及醫管局屬下組織成員，但本文言論為作者個人意見，並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場

 

社區安寧照顧 網上交流分享

「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會，為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於：

研討會內容：www.jcecc.hk/sym2019

社區講座系列內容：www.jcecc.hk/sem2019

 

知多啲：拿不出正本 AD白簽？

填寫公立醫院AD表格必備3個角色：一、年滿18歲的當事人；二、醫生見證人；三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD；做了AD後，只要當事人仍然頭腦清醒，也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD，法律就必須保障這選擇獲得尊重，指示得以順利執行。

然而，實際上在執行預設醫療指示時，當事人已神志不清，而其配偶也可能是記憶力衰退的長者，要及時出示AD正本，談何容易。而對於單身、失婚或喪偶而無子女，或子女已移民的人士來說，也很難靠親屬及時出示AD正本。所以，將來關於AD的法規應仿效《持久授權書條例》，要有註冊的規定。醫護人員從AD註冊系統及時知悉病人AD的內容，AD才能發揮作用，讓病人意願獲得尊重。

根據香港公立醫院目前的做法，AD只供患晚期疾病人士簽立。在一些國家、地區，很多健康人士也會居安思危地簽立AD，始終有個書面紀錄讓親人明白自己意願，萬一不幸成為植物人，或患上不可逆轉的重病而神志不清、有口難言，親人就不用一廂情願地揣測自己的心意。其實最重要，就是趁平日健康時多認識生死問題及相關的醫療資訊，而且百無禁忌地向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願。

 

文：陸文慧（律師、國際公證人、香港大學法律系前兼任教授）

編輯：陳志暘

電郵：feature@mingpao.com

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很多時候，家人會為這溝通感到很大壓力；若然家人之間各有不同看法，要做決定或表達意見時更倍感吃力。

早在2004年，法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢：首先，若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時，什麼人可為病人作決定？其次，有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時，就他日後一旦失去此能力時，預設所能接受的醫療照顧指示，能否被醫護人員接納作為指引？

當時諮詢結果認為，設立預設醫療指示可以接受，不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生，所以不贊成將預設醫療指示立法。2009年，食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件，徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念，醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公衆作為參考。

【人生下半場】專家分享：預設紓緩方案 不等同放棄治療
周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授；相片來源：香港大學傳媒中心）

着重病人家人及醫護溝通過程

世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中着重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。

根據接觸長者及病人的經驗，總結了大衆對預設照顧計劃6個迷思：

意願可隨時更改

問：預設照顧計劃在什麼階段生效？

答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。

問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？

答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨着生活經驗或身體狀况的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。

問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？

答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更着重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。

問：有沒有標準的照顧方案？

答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。

問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？

答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。

問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？

答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。

在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨着患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。

據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。

文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）

 

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