另一方面，大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言，從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚，怨恨自己不中用，負累伴侶及家人，拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現，患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症，對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定，與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後，彼此心情更見糾結，照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候，患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物，希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。

家庭會議　訂定照顧目標

澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出，所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要，以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構，都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注：

1. 有年幼或尚需照顧的兒女，尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭

2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭

3. 生活條件不佳，且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭

Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要，能讓團隊了解患者與家人面對的難題，並共同訂立照顧目標，使患者及家人感安心。

陪晨運煮食　掃除孤單感

除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外，鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上，介紹了關愛社區（Compassionate Community）的概念。在社區中促進友善的接觸交流，既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識，也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運，或討論健康煮食的心得，亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話，亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。

「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭（患者及家人照顧者）為服務對象。計劃結合跨界別力量，提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧，為晚期病者及其家人提供支援，減輕照顧者的負擔，改善患者與家人的溝通，提升生活質素。

電話：3917 1221

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文：陳麗雲（香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監）

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即使面對死亡，晚期患者和家人仍在生活，與你我一樣面對着各種日常生活的繁瑣事。假如患者及家人在這段珍貴的時間，只聚焦在患病一事之上，就會損失製造各種美好回憶的機會。平日大家都說要珍惜生命的一分一秒，何以到了生命晚期，卻只顧一追再追？摯愛親人即將離開，的確令人神傷，但既然生存，何不好好生活？

實踐自主 保持尊嚴

綜觀歐美及香港，甚至本計劃的研究都顯示，不論是晚期病患者、照顧者或社會大眾，都認為人生晚期最重要的是在生活中實踐自主（Autonomy），選擇治療及生活方式（Choice），與醫療及照顧團隊保持溝通（Communication），以及能有尊嚴（Dignity）地面對生命的完結。要達成以上目標，社區參與就成了不可缺少的一環。研究數字顯示，晚期疾病患者最後六個月的生命中，有八成以上的日子是在自己熟悉的社區中度過，他們和家人的生活如何，也得看社區的支持如何。「賽馬會安寧頌」計劃正正希望發展創新的社區安寧服務，令晚期疾病患者和家人在這人生最後的日子，得到身體、情緒、社交及靈性上的全人照顧，提升生活質素。

計劃結合跨界別力量，透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統，強化現有臨終護理服務，為晚期病患者提供全面的支援，讓他們可以在充分知情下作出合適的臨終護理選擇，提升他們的生活質素。計劃亦為醫護及社會照顧團隊提供專業培訓，並舉辦各種公眾教育活動，提升社區對生死議題的認識及對晚期病患者及其家人的關懷，以建立一個晚期病患者及家人都樂於活在其中的晚晴友善社區，達到「心安家寧」。

文：陳麗雲

（香港大學「賽馬會安寧頌計劃」項目總監）

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