由養和山村義工隊舉辦的「健步樂行獻愛心」之起步禮，由betway体彩 院長李維達醫生、betway体彩 副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生，以及多位betway体彩 臨床管治委員會和醫院管理委員會一起主持。

港87萬地中海貧血基因攜帶者

betway体彩 副院長兼婦女健康及產科部主管的陳煥堂醫生表示：「假如夫婦二人皆為地中海貧血基因攜帶者，便有四分之一機會誕下重型地中海貧血嬰兒，所以婚前和產前檢查十分重要。即使驗出兩人均帶有此基因，亦可透過體外授孕『胚胎植入前基因檢測—單基因病變』（PGT-M）篩選正常胚胎，減低下一代患地中海貧血的機會。而自然懷孕的夫婦亦應於懷孕第十周作抽絨毛檢查，以確定胎兒是否患有重型地中海貧血。」

步行籌款資助病童接受「半相合」新療法

為了幫助患有重型地中海貧血症的病童，逾200名betway体彩 員工及親友，於4月7日參與了第十一屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動，成功籌得50萬港元，資助兩名患有重型地中海貧血症的病童接受「半相合血幹細胞移植」治療，該治療已於一年多前開始在本港成功應用在重型地中海貧血症，讓患者得到根治重型地貧的機會，告別長期需要輸血及注射除鐵針的苦日子。

身兼養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生表示：「相隔7年再為『地中海貧血兒童基金』籌款，意義可謂更深遠。當年我們籌款資助地貧患者購置除鐵機、除鐵針等器材，難免有點治標不治本。幸而近年地貧治療獲得突破性發展，由患者的父或母一方捐出血幹細胞的『半相合』新療法可以根治重型地中海貧血症，解決尋找『全相合』捐贈者的困難，為治療帶來曙光。今年籌得50萬港元，資助兩名年幼病童進行『半相合血幹細胞移植』治療，令他們得到根治重病的機會！令病童的脫『貧』夢成真！」

步行籌款活動由「養和山村義工隊」籌辦，今次是「地中海貧血兒童基金」第二次成為活動的受惠機構。

左起：「健步樂行獻愛心」小隊長物理治療師鍾寶娟及駱慧筠姑娘及betway体彩 副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生，代表醫院向地中海貧血兒童基金捐贈港幣50萬元，由betway体彩 臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生、betway体彩 兒科專科醫生暨地中海貧血兒童基金名譽會長楊執庸醫生、地中海貧血兒童基金副主席李慧芬女士及地中海貧血兒童基金愛心大使洪卓立代表接收。

新療法適合12歲以下病童

betway体彩 臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生指：「本港現時約有350名不同年紀的重型地中海貧血患者，對新療法面世無不感到十分雀躍。一年多前引入本港的新療法，目前只應用於12歲以下患者，皆因他們出現併發症的機會較少。基金會致力爭取時間，協助正在輪候的病人盡快接受治療。」

馬醫生感謝betway体彩 為病童籌款，令他們重獲新生。他同時呼籲社會各界支持，讓更多患者得到適時治療。「地中海貧血兒童基金」亦會繼續推廣公眾教育，宣揚婚前及產前檢查的重要性，目標是杜絕新症出現。

betway体彩 副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生（左一）、betway体彩 臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生（中）、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良醫生（右一） 分享地中海貧血的最新情况。

新療法讓重型地中海貧血病人 帶來新希望

負責「半相合血幹細胞移植」治療的香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良醫生解釋：「『半相合血幹細胞移植』治療技術是於一年多前在本港成功在重型地中海貧血施行，為未能找到完全脗合血幹細胞的重型地中海貧血病人帶來治癒新希望。由病人的父或母捐出血幹細胞，幫助患者回復正常造血功能。治療的成功率達7至8成。病人在術後抵抗力低，需服用防感染藥物。但長遠而言，病人毋須再輸血及打除鐵針，令生活更有質素。」一般而言，病人需住院一個月，確保新血幹細胞正常運作及沒有出現併發症才可出院，並約半年至一年可完全康復。

病童俊豪（右五）及卓嵐（左六）將會告別長期輸血及打鐵針！地中海貧血兒童基金愛心大使洪卓立（右三）及各嘉賓為地中海貧血為他們打氣。

10歲俊豪肝脾有發大迹象 期待治療新希望

是次步行籌得的款的部分款項，將資助年僅10歲的俊豪接受「半相合血幹細胞移植」治療。俊豪於8個月大時確診患有重型地中海貧血，需每月定期到醫院輸血，及每天進行除鐵治療。俊豪媽媽對於兒子即將有機會接受新治療感到十分期待。「因為俊豪的肝脾有發大迹象，擔心病情會惡化，而且他距離接受『半相合血幹細胞移植』治療的上限年紀不遠，很高興有新療法在港應用，同時亦十分感謝betway体彩 資助，大大減輕醫療費用的負擔。」

12歲卓嵐去年接受治療  免打除鐵針之苦

另一位重型地中海貧血病友是12 歲的卓嵐，她已經成功接受治療。卓嵐自兩歲半開始便須接受除鐵治療。去年8 月接受「半相合血幹細胞移植」，術後毋須再輸血打針，只需服三種防感染藥物穩定病情，現時已可停藥。病癒後卓嵐的面色紅潤且回復力氣，活潑精靈。卓嵐媽媽開心地說：「以前她每晚要通宵在肚皮插上除鐵針12 小時，每月要定期到醫院輸血，到第三周便開始沒力氣，而且精神不振，嚴重影響學業及日常生活。及至去年醫生告訴我可以捐血幹細胞給她，雖然知道治療有風險仍決心一試。當時卓嵐已經11 歲，錯過了治療機會便要繼續入院輸血及通宵打除鐵針的生活。人生總有希望，我期望我們的經歷可為其他病友及家長帶來一點鼓勵。」

一眾betway体彩 的員工及親友參與「健步樂行獻愛心」步行籌款，一步一愛心支持病人及家屬，助病童脫『貧』夢成真！

生死有時，當生命走到盡頭之際，是否希望自己能決定醫療選擇？但可惜到了那個時刻，因為種種原因不可參與作出決定，需要由醫療人員及家人作出抉擇時，這決定又是否如患者所願？其實，患者可以透過預設醫療指示，預先做好安排，向家人清楚表明他們的意願。

betway体彩 長者醫健主任、老人科專科醫生梁萬福指出，預設醫療指示是指病人因應自己一旦患上嚴重及末期疾病而可能死亡，在仍有充分自決能力時，就維持生命治療的選擇訂下若干指示。

現時很多國家已經推行預設醫療指示。在香港，法律改革委員會早於2006年發表有關預設醫療指示的研究報告，而食物及衞生局亦於2009年出版有關預設醫療指示的諮詢文件，詳細介紹本港使用預設醫療指示的步驟。根據法律改革委員會的報告，指示牽涉：

1. 心肺復甦法
2. 人工輔助器（呼吸機）
3. 導管餵飼食物和水份
4. 輸血及
5. 其他設立指示人指定的治療等

預設醫療指示時要由兩名見證人見證，其中一位必須是註冊醫生。該名擔任見證人的醫生可以是立指示人的主診醫生或任何一名醫生，同時這兩名見證人不可以是立指示人的遺產受益人。

現時大部分預設醫療指示，大都關乎患上如癌症等嚴重病患的人士，以致公眾或醫護人員以為只患有嚴重病患、將要離世時，方要設立預設醫療指示。其實只要覺得有此需要，在任何時候或未有患上任何疾病之前，任何人已屆成年及精神健全，就可以及早作出相關指示。

香港作為一個普通法的地區，任何正式設立的預設醫療指示都有其法律地位。只要病人手持一份有效簽訂的預設醫療指示，醫護人員都得尊重及執行其指定的意願。如有違反，醫護人員可能要面對患者或其家人的訴訟。有關制訂預設醫療指示事宜，宜與醫生及律師商討。

//www.afterroberto.com/wp-content/uploads/2017/10/01-2-1.jpg;