末期癌患在家安寧 家人寵物陪伴下送別

我在個人facebook上，分享了上一期《明報》人生下半場「快活梁心」文章——〈在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀〉。上載不久，收到一位友人留言，分享了個人體驗：

「梁醫生，我實踐了你們推行的『在家離世』。95歲的爸爸患有末期腸癌。雖然醫生願意替他做手術，但是他選擇不做，希望在家安寧。我們就遵照他的意願，在家照顧他。在此期間，他一直清醒，有貓狗陪伴，我們每天隨時可見到他，家人可以隨時弄食物給他，媽媽亦可以繼續與他相處。雖然爸爸有失禁，但是護理照顧方面不太困難。

醫院彈性處理 減病人恐懼壓力

靈實醫院善終服務做得很好，醫護能彈性處理爸爸的治療程序。例如爸爸有貧血，但是為了不想爸爸在醫院過夜，被restrain（約束），醫院將療程分兩天進行。第一天抽血檢驗，然後回家；第二天才回醫院輸血。爸爸更能入住單人房，讓家人陪伴。輸血過程輕鬆愉快，輸血後經醫生檢查妥當，爸爸便可以回家，減低他的恐懼和壓力。

另外，醫院也派出外展護士定期探訪，與我討論護理方案。由於知道我是註冊護士，她甚至願意按我的請求提供放尿物資。有了物資，我可留作緊急應用，以爭取時間不用送爸爸到醫院，可以直接安排他入靈實寧養病房。

出示「不急救文件」 救護拒受理

爸爸在家人陪伴下，在家中咽下最後一口氣。我們可以在其臨終前給他清潔、說話、祈禱等，連狗狗都可以陪伴及見他最後一面。等他沒有呼吸之後，我們才召喚救護車。但最遺憾的是，救護員必須要做急救。我堅持不讓他們急救，並出示了『不急救文件』，但是救護拒絕了。我為此十分生氣，因深信爸爸反對急救。但為了不想爸爸聽到我們爭吵，我最後還是答應了，而他們亦承諾只是象徵式輕輕做少少急救。

送往醫院後，爸爸直接送入寧靜房，等待其他家人到來，過程順利。之後當然有警察到我家調查，當他們明白情况後，很快便離去了。

分享這段經歷，主要是想多謝梁醫生的努力推動和靈實醫院各醫護的配合。爸爸能圓滿走完人生路，得到家人陪伴，相信已經無憾。不過，我認為現時最迫切的是：政府一定要立例，讓救護員能夠接受市民不接受搶救的意願。請努力，加油！

謝謝梁醫生和你的團隊！

友人的分享使我十分感動。臨終病人往往最渴望是：不要受苦，不要成為負累，以及能夠盡量維持與家人的關係。因此，很多病人都寧願回家。但是在家安寧的意願，並不是人人滿足得到。如果沒有家人的付出和愛護，願望便很難達成。而友人的分享正正說明了至親一路好走，是福分，是無憾。

文：梁萬福（老人科專科醫生）

編輯：王翠麗

照顧中風丈夫 由無助到心有靈犀

葉叔是一名退休公務員，與太太同住，女兒移民外國。夫婦兩人退休初期，每年到外國探望孫兒，逗留兩三個月，駕車接送孫兒，在花園種植蔬果，到公園耍太極劍，享受悠閒的生活。可惜兩年前葉叔中風入院，接受緊急手術，之後右身活動能力欠佳，需要長時間接受復康治療。

夫無法表達 常發脾氣

在太太輔助下，葉叔復康過程尚算順利。不過，大半年前不慎跌倒，引發小中風而再度入院，其後又因併發症多次進出醫院。近日再因肺炎再次入院治療，葉叔身體機能逐漸衰退，醫生提醒夫婦要為晚期照顧做好準備。眼前的葉叔變得虛弱，自理能力下降，日常活動需要完全依賴太太貼身照顧。此外，受口肌退化及氣促影響，說話能力明顯減弱，入院前還能回答短句，現時只能發出單字或聲響。太太不禁擔心起來，不知如何應對。

觀察中領會 發掘另類溝通

「我完全沒法了解他的想法。」一臉愁容的太太尋找社工傾訴：「入院後，他時常亂發脾氣，多次嘗試掃走尿布、被鋪及鹽水豆針，又不時發出厭煩的聲響，或踢撞牀邊。問他是否口乾要喝水或感到不舒適，他又不斷搖手拒絕，甚至將頭部擰至另一邊。」太太因而感到沮喪，多次差點發脾氣，幸好最後忍住了，「我了解他，知道他一定有些心事，但不能用言語溝通，我也不知道他的真正需要……」社工也能看出她有多無助。

社工鼓勵太太別放棄，相信葉叔也在努力尋找表達方法，兩人需要摸索如何以非言語模式溝通，並嘗試協助太太從觀察中領會葉叔的想法，太太慢慢地找到竅門。有一次，她看見葉叔用手背摩擦牀邊，又發出一點聲響，就輕拍他肩膀，坐下捉住他的手，輕聲細問：「阿葉，是否手背上的東西令你感到不適呢？讓我看看吧。」太太細心看看插上鹽水豆針的手背有些脫皮，猜想是皮膚乾燥令他痕癢難耐，就問：「是否手背痕癢？」葉叔望着她，沒有發聲。太太就拿出潤膚膏為他擦一擦，輕輕按摩一下。葉叔再沒有舉動，繼續休息。她坦言：「跟他一起50多年，現階段才能體會心有靈犀。現在的我比從前更靈敏，開始摸索到他的微表情，每個眉目、每個眼神、每種聲線，都帶來不同的意思。」

太太繼續笑言：「知道葉叔最喜歡按摩，每次他都會閉上眼，表露出從容、享受的表情。曾試過探病時間我遲到了，他會感到不安，發脾氣，不斷踢牀邊。」太太彷彿變成葉叔代言人，掌握他的細節。

「最需要的，是我的陪伴」

每天探病時間，太太總會出現。最近，葉叔已不能跟她互動，太太依舊替他按摩手腳，在他耳邊分享孫兒近况及播放葉叔喜歡的歌曲。「或許現在他最需要的，就是我的陪伴。雖然我不是照顧得最好，但總算盡力了，葉叔也會知道的。」就是透過這種另類的溝通模式，夫婦仍能在情感上親密連繫。

文：林雍恩（香港大學「賽馬會安寧頌」訓練主任）

專家札記：整理儀容護尊嚴 輕撫擁抱表關愛

1. ​尊重患者是整全的人 維護尊嚴

患者未必完全明白別人的說話，但仍有情緒和感覺，因此不能忽視對他們的尊重。接觸患者時，要稱呼他的名字，好讓他沒有感到被遺棄。當打算為患者做一些事時，不妨靠近他耳邊告知，以表示尊重，亦有助他做好心理準備。同時，要避免有他在場時，跟別人談論他的情况。適時為患者整理頭髮、刮鬍子、抹身、換衣服等，除了是衛生需要，也為維護他的形象，同時傳遞了關心和愛護。

2. 保持耐性 細心觀察

專研人際溝通的學者Manusov及Keeley，於2015年的研究顯示，晚期患者細緻的表情及動作，不僅顯示個人感受和需要，還會連繫旁人並作出互動，例如他們會斷續哼出熟悉音調表達愛意，以厭煩聲音表達反對。所以探訪時要保持敏銳觸覺才不致忽略患者的感受和需要。有家人形容像猜啞謎，屢猜不中時會感到挫敗。遇上這情况時，可先停一停，喝一口茶，沉澱一下自己，再接再勵。

3. 營造安全合適的環境

如情况許可，調節室內光線及溫度；盡量把病牀靠近窗邊，讓他可跟外面的世界連繫，牀邊擺放患者喜歡的小擺設、相片等。千萬別站在遠處跟他們說話，宜靠近患者身旁說話並保持眼神接觸。

4. 注意說話及提問技巧

晚期患者能聽到周圍的聲音，只是無力回應。家人說話時保持聲線輕柔，放慢速度，回應要簡短易明，讓患者有足夠時間理解。說話前，先交代自己名字：「你的兒子，小明。」說話時着重感情流露而不是對話內容，緊記每次只觸及一個範疇。若患者表達有困難，家人可嘗試推測他的意思，提供1至2個詞語作選擇。每次提問要簡單，患者只需答「是」或「不是」，或以點頭、眨眼回應便可。

5. 善用身體語言及其他溝通工具

對話並非唯一溝通方法，身體語言更為重要。家人可輕撫或握着患者的手，陪伴在旁並保持眼神接觸，使他們保持專注和感到未被離棄。按患者狀况輕輕按摩、撫摸面龐、親吻及擁抱，能直接地表達愛及關懷。另外，音樂可喚醒記憶，亦有助紓緩情緒，播放患者喜愛歌曲或柔和音樂，如有宗教信仰，詩歌及頌經也是尚佳選擇。

6. 給予適當的沉澱空間

患者受病情困擾，其痛苦是其他人無法了解，面對這些情景，像是講什麼都不合適，還不如沉默。不少家人認為沉默最難熬，但其實是一種主動陪伴，可給予雙方沉澱和冷靜空間。首先，家人眼神要注視患者，即使對方沒有看你，也要讓他知道，你還在。其次，適時做一些貼心小動作，如倒一杯水，讓對方感受到你的關心。若察覺到對方狀態恢復，便以同理心打破沉默，可以問：「還好嗎？」當找不着合適用語，輕輕握着對方的手便是最佳表達。

7. 陪伴在側 活在當下

與晚期患者溝通的重點是給予關懷與支持，家人只需作穩定、溫暖的陪伴，珍惜共聚時光。鼓勵患者在精神尚可時，預先寫下信件、錄像留給家人，講出心聲。家人亦可尋求醫護團隊協助，安排簡單家庭聚會，向患者表達「我愛你」、「多謝」、「對不起」、「原諒你」、「再見」、「欣賞」及「感激」，並肯定患者一生中對家庭、社會的貢獻。亦可按患者信仰，安排宗教人員聆聽他的最後心願，為他帶來心靈上的平安。

每個人都是獨特的，每段關係都不一樣，家人毋須對晚期患者溝通抱過高期望，要肯定雙方在過程中的努力，不斷嘗試，尋找最適合的溝通方法。

文：周秀芳（香港大學「賽馬會安寧頌」計劃講師）

編輯：林曉慧

電郵：feature@mingpao.com

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【明報專訊】安寧頌在10月將舉行研討會及講座，為醫療專業人員、安老院舍職員、病患者與家人，以及其他公眾人士提供一個平台，促進交流分享社區安寧照顧的抉擇及政策方向。

很多時候，家人會為這溝通感到很大壓力；若然家人之間各有不同看法，要做決定或表達意見時更倍感吃力。

早在2004年，法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢：首先，若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時，什麼人可為病人作決定？其次，有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時，就他日後一旦失去此能力時，預設所能接受的醫療照顧指示，能否被醫護人員接納作為指引？

當時諮詢結果認為，設立預設醫療指示可以接受，不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生，所以不贊成將預設醫療指示立法。2009年，食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件，徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念，醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公衆作為參考。

着重病人家人及醫護溝通過程

世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中着重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。

根據接觸長者及病人的經驗，總結了大衆對預設照顧計劃6個迷思：

意願可隨時更改

問：預設照顧計劃在什麼階段生效？

答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。

問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？

答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨着生活經驗或身體狀况的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。

問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？

答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更着重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。

問：有沒有標準的照顧方案？

答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。

問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？

答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。

問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？

答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。

在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨着患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。

據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。

文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）

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「現在最麻煩的是尿喉和尿袋，你可以幫我想想辦法嗎？」

林伯經常對社工重複這兩句話。

長者不時重提同一番話，可能是認知能力下降的先兆，或是性格使然，但亦可能是反映着一種掙扎呼喊。

醒目長者因病自覺失「價值」

在林伯與護士、社工和義工認識的初期，幾乎每次家訪他都會重複這兩句話。

林伯沒有兒女，自妻子早年離世後便一直獨居，後來他因肺癌病情步入晚期，被轉介到靈實司務道寧養院的「賽馬會安寧頌——安居晚晴照顧計劃」，接受社區安寧照顧服務。事實上，林伯的情况並非如他所說的「已沒大礙」，他的身體因病變得虛弱，日常生活如煮食、打掃、洗澡等活動，亦變得愈來愈困難。最近，他的情緒更見低落、時常失眠。

從前林伯很喜歡到長者中心當表演義工，娛己娛人。他認為自己能夠服務別人，是「醒目有用」的老人家，覺得自己很有價值；而與義工朋友們的相處和友誼，也為妻子已逝並且沒有親人的他，帶來充實的社交生活，在關懷別人付出愛的同時，又能夠接受別人對他的關愛。但現在林伯不能再當義工了，失去了生活樂趣，人也變得沒有自信，常常覺得自己「無用」，沒有價值。義工朋友見面的機會少了，孤單的感覺隨之而生，更擔心其他人會否繼續愛護這個「無用」的他。

身插尿喉打擊社交信心

有一次，剛開始使用尿喉的林伯一個人到茶樓吃早點，看到同枱的茶客不時掩鼻，並投以奇異的目光；他行動緩慢，被路人責罵「阿伯，咪阻住晒啦」……旁人厭棄的目光和態度對林伯心靈帶來很大的傷害，打擊了他過正常社交生活的信心。而當護士和社工想跟他探討心願、預設醫療指示等課題時，他都默不作聲，或轉移話題，對晚期生活及死亡顯得忌諱。愈認識林伯，計劃團隊便愈發覺那些重複說話背後潛藏的孤單、恐懼、無奈……了解到他內心的靈性需要。一個人走到人生這個階段，生命繼續下去到底是怎樣一回事？

我們怎樣可以為一位基層年老患者提供「靈性關懷」？

家訪時，同工細心地聆聽着林伯自豪地分享過去人生經歷及義工生活，從中引導他欣賞自己過往的付出，肯定他自己在義工服務的貢獻。雖然林伯已經不能再當義工，但是他仍然是昔日那個肯付出和有愛心的人。

快樂想當年　不鑽牛角尖

同工得悉他的義工朋友仍有主動聯絡林伯，便進一步引導他反思義工朋友的聯絡和關心背後的原因，讓他明白到自己並不會因為患病而被人遺棄，肯定自己是被愛。

由於林伯對基督教信仰有所認識，同工也邀請他參與教會聚會。在信仰的幫助下，林伯學會饒恕，不把被陌生人厭惡的傷害記存心內。

隨病情惡化，林伯的身體變得愈來愈虛弱了，面容也比從前消瘦了很多。一次，他主動跟社工說︰「雖然孤身一人來到這階段，但想到仍有一些好友和你們關心，又有主帶領，我就心滿意足了。」接着他一一數算探訪他的朋友、義工、醫院同工的名字，心中充滿感恩，最後更在醫院接受洗禮，完成了最後的心願。

文：李瑞昌（靈實司務道寧養院註冊社工）

編輯：林信君

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