為供樓長年操勞 腎衰竭才休息

患有晚期腎衰竭的娣姐與丈夫林伯在香港舊區經營一間遠近馳名的粉麵店已有四十多年，附近老街坊皆為熟客。丈夫負責廚房工作，健談的娣姐就負責招待客人。娣姐一向嗜甜，喜愛品嘗各種中西糕點，年輕時不知節制，早在二十年前被診斷患上糖尿病。林伯一直勸她多休息，不要操勞；但她為了盡早把舖位及自住單位的按揭供斷，依舊親力親為協助丈夫，每日最少工作八小時。

六年前，林氏一家終於贖回物業，但娣姐卻出現日漸消瘦、下肢水腫及疲倦的問題，起初以為只因休息不足，後來卻出現心絞痛及尿液變濃。檢查腎功能指數，發現腎功能只剩下百分之二十，診斷患上腎衰竭。從此，娣姐開始洗腎，林伯及兒女也不讓她再回店工作。娣姐因為需要定時接受俗稱「洗肚」的腹膜透析及回醫院覆診，再加上疲倦，間中的氣促，皮膚因四肢水腫變差等原因，漸漸不願出門，甚至連回麵檔探班都不願意，常常獨自留在家中或回醫院。

病情惡化 心情低落不願出門

「樓已供完，兒女亦能經營麵檔，換腎也未輪到我，沒什麼需要做了。」娣姐語帶無奈，心情日漸低落，比當初患病時更不願意出門了。缺少運動加上糖尿病，她的下肢開始出現神經損壞及潰爛。一年前回醫院覆診時，需要用輪椅。挑戰一浪接一浪，醫生告知娣姐其殘餘腎功能指數已經不足百分之八，屬於晚期腎衰竭；單是洗肚不足以清理身體毒素，需要比以前更頻繁地往返醫院「洗血」（血液透析）。而且透析的效果會愈來愈不顯著，可能需要入住護老院甚至醫院，接受護理照顧。娣姐聽後，禁不住留下兩行眼淚，愈想愈覺得自己沒用，成為了家人的負累。她對丈夫說﹕「早知如此，我寧願在把家和店舖贖回來的那天死去，至少可以笑着走。」

街坊幫忙 改建門口方便出入

後來，娣姐及林伯被轉介到賽馬會安寧頌計劃的社區安寧服務。負責的社工首次與他們見面時，先稍微安撫林伯及娣姐，交談後得知，原來林伯退休後，一直都想多陪太太到外面走走。夫妻以前都把時間奉獻給麵店及照顧兒女，莫說出國旅行，連回鄉的次數也不多。娣姐懊悔當初留在家中不做運動，現時身體轉差，想去也難了。安寧服務團隊於是教導娣姐及林伯做簡單的熱身體操，通過活動肌肉減少疲倦感及水腫。社工也鼓勵林伯帶太太到附近公園及香港的大自然景點，接觸新鮮事物，舒展身心。趁着娣姐洗腎的時間，社工更為她進行了生命回顧，讓她從自己生命的故事中尋找人生意義及價值。就在此時，娣姐向家人提出想回麵店看看。

娣姐的家樓下及麵店的門口有兩層階梯，坐輪椅的她需家人扶抱才能順利出門，回到麵店。望着熟悉的光景，她眼泛淚光，想起自己大半的人生都在這裏度過。這天，林伯及兒女召集了熟客及老街坊們一起探望娣姐。做裝修師傅的老街坊主動提出，協助改造門口的階梯，方便娣姐出入；娣姐的好朋友也專程去買了西餅，讓她嘗嘗久違的味道。眾人聚首閒談，歡樂的氣氛使娣姐非常感動。娣姐第一次意識到原來有這麼多人關心自己，她的生活頓時變得積極起來﹕每天勤做體操，閒時與家人去香港各處看風景，也定期回麵店坐坐，與老朋友閒話家常。後來，林伯更和娣姐約好，過身後要把他們和街坊熟客的大合照放在麵店中，作為紀念。

社區支援 問候、照應「人情」無價

對晚期病患者來說，醫療上的照顧固然重要，但心理、社交、靈性方面的關懷可能更重要。患者大多數時間仍然生活在社區，假如缺乏與鄰里及社區的連繫，少不免會感到苦悶及孤獨。疾病護理當然需要專業知識，但社區對晚期病患者的支援，很多時只是一份「人情」便足夠。例如社區設施可以減少行動不便者生活上遇到的障礙，鄰居問候和照應可以增進晚期病患者與社區的連繫，為他們的生活帶來一點樂趣，留下屬於他們的故事。

晚期病患者一邊面對威脅「生存」的疾病，一邊也在「生活」。來自熟悉的人及地方的關心，能令他們感到自己沒有被拋棄，也能提升生活質素；家人也能有傾訴、分享、歇息的機會。賽馬會安寧頌計劃旨在締造一個關懷晚晴的社區，希望居住其中的人能夠「心安家寧」。

文：陳嘉臻（香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任）

編輯：梁小玲

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執筆時，想起故友美紅。在她被確診患有肝癌，生命只剩數月時，她曾堅持「三不做」：第一，不接受積極治療，徒添痛苦；第二，不要留在家中，寧往醫院紓緩病房；第三，不要多餘的殯葬禮儀。

美紅丈夫劉先生對她的決定，只有無奈和難過……

某日跟美紅閒聊，言談間她囑咐我勸她的丈夫走路時不要只顧看手機，以免發生意外。她又提到過去家中大小事務都由她處理，照顧丈夫更是無微不至，原來她「三不做」的決定，是因為害怕自己的病負累了與她相廝守數十年的丈夫，為他帶來麻煩。劉先生得知後，淚流滿面，他不想再讓病榻中的太太為自己操心，決定跟太太在家中共度最後的時光。

選紓緩治療 醫生不接納

事實上，正如美紅所擔憂，在她的生命晚期，夫妻倆的確遇到很多困難。有一回美紅因腹部劇痛被送到急症室，卻被安排至外科病房，醫生建議了一系列積極治療方案。美紅心中有數，主動向醫生提出接受紓緩治療，儘管夫婦費盡氣力跟醫生解釋紓緩治療理論，醫生仍然堅持自己所建議的醫療方案，令他們感到徬徨無助。

美紅出院後，身體愈見虛弱，日常起居生活，如起牀、如廁、沐浴，以至飲食等，都需要一定程度的協助。劉先生照顧太太時漸感吃力，有點不知所措。他很想給太太最貼心的照顧，但又怕弄傷她，內心很大掙扎，卻又不敢跟她明言。猶記得有一次見到劉先生滿臉通紅，我問他是否身體不適，他才想起自己已經有好幾天沒有服降壓藥，量血壓後，血壓竟然高達180／110！美紅對丈夫面對的壓力也看在眼內，她感到愧疚不安，又不想為丈夫增添壓力。生活的無力逼得他們透不過氣，不斷消耗他們最寶貴的時間。

一次偶然的探望中，夫婦二人終於有機會展開一次溫馨的真情談話。當天我買了精美的蛋糕，美紅就叫先生冲泡了一壺香茶。在裊裊茶香下，夫婦把兩人相識、戀愛、結婚的故事娓娓道來。劉先生仍記得美紅曾經以為已被遺忘了的承諾——帶她去旅行。他十分懊悔自己只顧工作，沒有及時兌現承諾，現在想做也沒有時間。雖然旅行的承諾兌現不了，但劉先生堅決信守婚姻諾言——執子之手，與子偕老，承諾照顧她直至終老。美紅聽後，非常感動，她深深明白丈夫對自己的愛惜，更敞開心扉，向丈夫表達她希望安在家「終」的心願。很奇妙，本來胃口欠佳的美紅，當天吃完了整件切餅。

丈夫學習照顧 義工支援

經商量後，劉先生與美紅決定訂下預設照顧計劃。醫院的紓緩治療科轉介劉先生接受「賽馬會安寧頌」計劃的社區安寧服務，讓社工、護士等跟進他們的情况：提供徵狀及照顧的相關資訊，讓他們了解各項醫療方案並作出決定；照顧者課程讓劉先生學會常用的照顧技巧，包括扶抱、飲食及居家症狀紓緩及療護方法等；義工的陪伴和探訪為兩夫妻的生活帶來樂趣，他們與美紅談天說地，為她排解鬱悶，同時也讓劉先生騰出一些空間，處理日常事務，如：買菜、去銀行或飲下午茶等；而居家安寧照顧服務也安排護士到戶協助紓緩美紅的徵狀不適。後來，美紅與丈夫更一起參觀寧養院。

在美紅離世的前一天，美紅囑咐劉先生，把自己人生最後的道別儀式交予他決定，讓劉先生安心。最初美紅以「三不做」，不讓丈夫擔心來表示對他的一份愛，沒想到劉先生竟然堅持執子之手，患難相扶，過程中更尋回久違了的愛。對於夫婦二人， 這段最後旅程體現了彼此的關愛，也為美紅的人生畫上圓滿的句號。安寧服務計劃目標，就是透過不同的介入方法，建立關懷社區網絡，為居住在社區的末期患者及家人提供支援，共同把愛編織、留着、延續。

文：翁麗（香港大學社會科學院「賽馬會安寧頌計劃」副項目總監）

編輯：王翠麗

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「預設照顧計劃」是病人、家屬及醫護人員之間的溝通過程，是一個共同協議。討論過程考慮到治療的利弊、病人的價值觀和意願，從而了解病人的「晚晴心願」。「晚晴心願」包括維持生命治療的意願及臨終照顧的選擇。討論的前提是，病人必須神志清醒並明白自己的身體狀况，醫護人員亦應該提供適當資料，讓病人作出決定。這個做法可以加強病人、家屬和醫護人員的互信和了解。對病人來說，這樣能體現對他的生命和意願的尊重，同時免卻家屬面對決定病人生死時的困難和壓力，減少日後才感矛盾和內疚的危機。

2見證人下簽署

「香港法律改革委員會」在2006年提出了「預設醫療指示」的表格範本，供病人以書面形式記錄其「晚晴心願」。文件中列出病人在何種情况下不接受何種維持生命治療，病人的意願具有法律效力，必須受尊重。病人簽署指示時需要兩名見證人，其中一名是醫生，以減低爭議。

無論病人以書面方式，或只是口頭表達其「晚晴心願」，醫護人員亦會在病歷內記錄討論內容，以確保在病危時，能夠按病人意願執行。病人和家屬亦要好好保管文件，在需要時出示。

不等同放棄照顧病人

在照顧末期或病情不可逆轉的嚴重病人，醫護人員明白，放棄使用維持生命治療並不等同放棄照顧病人。醫護人員仍會繼續為病人提供最適切的照顧。紓緩治療是專為晚期病人提供身體、情緒及靈性上的全人照顧，包括紓緩疾病引起的痛楚和徵狀，為病人及家屬的心理和心靈上提供輔導和支援，讓病人可以安詳及有尊嚴地度過人生的最後階段。

文：陳煒嬋醫生（靈實司務道寧養院副顧問醫生）、梁智達醫生（靈實司務道寧養院院長）

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