照顧中風丈夫 由無助到心有靈犀

葉叔是一名退休公務員，與太太同住，女兒移民外國。夫婦兩人退休初期，每年到外國探望孫兒，逗留兩三個月，駕車接送孫兒，在花園種植蔬果，到公園耍太極劍，享受悠閒的生活。可惜兩年前葉叔中風入院，接受緊急手術，之後右身活動能力欠佳，需要長時間接受復康治療。

夫無法表達 常發脾氣

在太太輔助下，葉叔復康過程尚算順利。不過，大半年前不慎跌倒，引發小中風而再度入院，其後又因併發症多次進出醫院。近日再因肺炎再次入院治療，葉叔身體機能逐漸衰退，醫生提醒夫婦要為晚期照顧做好準備。眼前的葉叔變得虛弱，自理能力下降，日常活動需要完全依賴太太貼身照顧。此外，受口肌退化及氣促影響，說話能力明顯減弱，入院前還能回答短句，現時只能發出單字或聲響。太太不禁擔心起來，不知如何應對。

觀察中領會 發掘另類溝通

「我完全沒法了解他的想法。」一臉愁容的太太尋找社工傾訴：「入院後，他時常亂發脾氣，多次嘗試掃走尿布、被鋪及鹽水豆針，又不時發出厭煩的聲響，或踢撞牀邊。問他是否口乾要喝水或感到不舒適，他又不斷搖手拒絕，甚至將頭部擰至另一邊。」太太因而感到沮喪，多次差點發脾氣，幸好最後忍住了，「我了解他，知道他一定有些心事，但不能用言語溝通，我也不知道他的真正需要……」社工也能看出她有多無助。

社工鼓勵太太別放棄，相信葉叔也在努力尋找表達方法，兩人需要摸索如何以非言語模式溝通，並嘗試協助太太從觀察中領會葉叔的想法，太太慢慢地找到竅門。有一次，她看見葉叔用手背摩擦牀邊，又發出一點聲響，就輕拍他肩膀，坐下捉住他的手，輕聲細問：「阿葉，是否手背上的東西令你感到不適呢？讓我看看吧。」太太細心看看插上鹽水豆針的手背有些脫皮，猜想是皮膚乾燥令他痕癢難耐，就問：「是否手背痕癢？」葉叔望着她，沒有發聲。太太就拿出潤膚膏為他擦一擦，輕輕按摩一下。葉叔再沒有舉動，繼續休息。她坦言：「跟他一起50多年，現階段才能體會心有靈犀。現在的我比從前更靈敏，開始摸索到他的微表情，每個眉目、每個眼神、每種聲線，都帶來不同的意思。」

太太繼續笑言：「知道葉叔最喜歡按摩，每次他都會閉上眼，表露出從容、享受的表情。曾試過探病時間我遲到了，他會感到不安，發脾氣，不斷踢牀邊。」太太彷彿變成葉叔代言人，掌握他的細節。

「最需要的，是我的陪伴」

每天探病時間，太太總會出現。最近，葉叔已不能跟她互動，太太依舊替他按摩手腳，在他耳邊分享孫兒近况及播放葉叔喜歡的歌曲。「或許現在他最需要的，就是我的陪伴。雖然我不是照顧得最好，但總算盡力了，葉叔也會知道的。」就是透過這種另類的溝通模式，夫婦仍能在情感上親密連繫。

文：林雍恩（香港大學「賽馬會安寧頌」訓練主任）

專家札記：整理儀容護尊嚴 輕撫擁抱表關愛

1. ​尊重患者是整全的人 維護尊嚴

患者未必完全明白別人的說話，但仍有情緒和感覺，因此不能忽視對他們的尊重。接觸患者時，要稱呼他的名字，好讓他沒有感到被遺棄。當打算為患者做一些事時，不妨靠近他耳邊告知，以表示尊重，亦有助他做好心理準備。同時，要避免有他在場時，跟別人談論他的情况。適時為患者整理頭髮、刮鬍子、抹身、換衣服等，除了是衛生需要，也為維護他的形象，同時傳遞了關心和愛護。

2. 保持耐性 細心觀察

專研人際溝通的學者Manusov及Keeley，於2015年的研究顯示，晚期患者細緻的表情及動作，不僅顯示個人感受和需要，還會連繫旁人並作出互動，例如他們會斷續哼出熟悉音調表達愛意，以厭煩聲音表達反對。所以探訪時要保持敏銳觸覺才不致忽略患者的感受和需要。有家人形容像猜啞謎，屢猜不中時會感到挫敗。遇上這情况時，可先停一停，喝一口茶，沉澱一下自己，再接再勵。

3. 營造安全合適的環境

如情况許可，調節室內光線及溫度；盡量把病牀靠近窗邊，讓他可跟外面的世界連繫，牀邊擺放患者喜歡的小擺設、相片等。千萬別站在遠處跟他們說話，宜靠近患者身旁說話並保持眼神接觸。

4. 注意說話及提問技巧

晚期患者能聽到周圍的聲音，只是無力回應。家人說話時保持聲線輕柔，放慢速度，回應要簡短易明，讓患者有足夠時間理解。說話前，先交代自己名字：「你的兒子，小明。」說話時着重感情流露而不是對話內容，緊記每次只觸及一個範疇。若患者表達有困難，家人可嘗試推測他的意思，提供1至2個詞語作選擇。每次提問要簡單，患者只需答「是」或「不是」，或以點頭、眨眼回應便可。

5. 善用身體語言及其他溝通工具

對話並非唯一溝通方法，身體語言更為重要。家人可輕撫或握着患者的手，陪伴在旁並保持眼神接觸，使他們保持專注和感到未被離棄。按患者狀况輕輕按摩、撫摸面龐、親吻及擁抱，能直接地表達愛及關懷。另外，音樂可喚醒記憶，亦有助紓緩情緒，播放患者喜愛歌曲或柔和音樂，如有宗教信仰，詩歌及頌經也是尚佳選擇。

6. 給予適當的沉澱空間

患者受病情困擾，其痛苦是其他人無法了解，面對這些情景，像是講什麼都不合適，還不如沉默。不少家人認為沉默最難熬，但其實是一種主動陪伴，可給予雙方沉澱和冷靜空間。首先，家人眼神要注視患者，即使對方沒有看你，也要讓他知道，你還在。其次，適時做一些貼心小動作，如倒一杯水，讓對方感受到你的關心。若察覺到對方狀態恢復，便以同理心打破沉默，可以問：「還好嗎？」當找不着合適用語，輕輕握着對方的手便是最佳表達。

7. 陪伴在側 活在當下

與晚期患者溝通的重點是給予關懷與支持，家人只需作穩定、溫暖的陪伴，珍惜共聚時光。鼓勵患者在精神尚可時，預先寫下信件、錄像留給家人，講出心聲。家人亦可尋求醫護團隊協助，安排簡單家庭聚會，向患者表達「我愛你」、「多謝」、「對不起」、「原諒你」、「再見」、「欣賞」及「感激」，並肯定患者一生中對家庭、社會的貢獻。亦可按患者信仰，安排宗教人員聆聽他的最後心願，為他帶來心靈上的平安。

每個人都是獨特的，每段關係都不一樣，家人毋須對晚期患者溝通抱過高期望，要肯定雙方在過程中的努力，不斷嘗試，尋找最適合的溝通方法。

文：周秀芳（香港大學「賽馬會安寧頌」計劃講師）

編輯：林曉慧

電郵：feature@mingpao.com

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在安寧照顧工作中，專業照顧者全心全意，投入時間和精力照顧晚期病人，你又有沒有想過，其實他們也需要關懷和照顧？

非親非故情緒也會受困

翻查文獻，照顧者經常面對的壓力有三種：專業哀傷、悲憫疲憊及創傷後壓力。

「專業哀傷」是照顧者因為晚期病人的離世而出現哀傷反應，包括不捨、傷心、憤慨等。不要以為哀傷反應只限於自己親人離世時才出現，照顧者在日常工作和貼身照顧中，亦與晚期病人建立起深厚感情，當院友步向死亡，哀傷反應是最自然不過。

「悲憫疲憊」主要來自與晚期病患者接觸。在生命晚期，病患者或多或少受到疾病及各種徵狀的困擾。面對這些困擾，照顧者很多時候是感同身受，想出手相助卻束手無策，感到無助、孤獨、焦慮及抑鬱，甚至出現身體不適。

對部分照顧者來說，目擊晚期病人或院友過身可以是一個創傷經驗，尤其是當死亡來得突然，事前沒有太多心理預備。不少照顧者都提及，曾經在晚期病人過身後出現創傷後壓力反應，包括失眠、情感麻木、重複想起院友過身的畫面等。

所謂「工欲善其事，必先利其器」，站在安寧照顧服務最前線的照顧者，他們的身心社靈健康亦需要適切支援。這可以從以下五方面入手：

1、教育照顧者自我關顧的技巧(詳見右表)，並鼓勵他們在工作及生活中實踐

2、在工作環境中建立支援小組

3、建立互相信任及支持的工作環境

4、提供培訓，提升照顧者知識及技巧，讓他們更有信心照顧晚期病患者或院友

5、引入紀念儀式，為同事提供宣泄情緒的渠道

賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃正依從以上五大方向，為參與計劃的安老院舍制訂培訓教材，並提供培訓，提升安老院舍的安寧服務質素。

文：梁萬福（老人科專科醫生、香港老年學會會長）

https://health2.mingpao.com/ftp/Health2/20170529/news/_29YC004_.jpg不捨分離——晚期病人的照顧者，面對病人身體日逐漸衰弱，卻束手無策，會感到無助和焦慮。（aLittleSilhouetto＠iStockphoto）;

照顧晚期病人，也需要顧及家人和安寧服務照顧者（下稱照顧者）的壓力及不安情緒，才能夠生死相安。

「當時見到院友連續三天進食量大約只得六十毫升，而且小便持續減少，好似完全進入昏睡狀態，叫極都不太醒，覺得院友應該離死亡好近了。不久，院友便進入『安寧房間』接受臨終照顧。」院舍一名前線護理員於院友離世後的解說會上訴說。

三個多月前，一位患有末期腎衰竭、晚期認知障礙症的院友參加了賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃。家屬選擇讓院友留在院舍接受照顧至離世一刻。院友離世後一星期，計劃團隊為院舍照顧者進行解說會，讓他們分享體會及感受，以作情緒支援。

見病人身體日差感無力

「我當時心情很矛盾，本來以為，能夠於院舍提供臨終照顧服務，為院友人生最後一程送上祝福、關懷及照顧是好事，但想深一層，其實亦代表着又有一位院友將要離世，很是不捨。」

「覺得有種無力感，見到院友身體健康狀况一直轉差，但又不知道自己能夠做些什麼協助。」

「知悉家屬的意願是希望能早些送院友往醫院，但見院友數次出入醫院才離世，感到很不舒服。但聽到家屬對院舍同工的讚賞及了解到家人的意願，明白面對死亡時，需要多從家人方面考慮及予以尊重。」

建立關愛環境適時支援

「人非草木，孰能無情？」在照顧臨終病人時，照顧者、院友和家人一樣，一步一步走近死亡。大部分照顧者在日常工作中，或多或少與院友及其家屬建立了感情，他們盡心盡力確保病人的意願得到尊重，最後一程走得舒服安詳。不過，當病人離世，照顧者少不免經歷種種的哀傷、不捨和無力感。因此，協助院舍建立關愛的工作環境，讓照顧者知道自己可隨時得到支援，對於減低照顧者的壓力及倦怠尤其重要。

不哭泣不等於冷酷無情

要建立關愛的工作環境，讓照顧者互相支持，首要的條件就是學習處理情緒。眼見熟悉的院友離世、與家人朋友道別、回憶以往生活細節等場面，照顧者很多時會有所感觸，甚至傷感落淚。我們要明白面對生命的流逝，有情緒是自然不過，專業照顧者也不例外，傷心哭泣不代表不夠專業。院舍應該開放平台，鼓勵照顧者在一個安全信任的環境中分享照顧經歷及感受，互相理解和支持。當然，也要尊重每位照顧者的個別需要和步伐，不勉強未有準備的照顧者分享，也不應該將沒有傷心哭泣視為冷酷無情，要明白每個人表達情緒的方式不盡相同。當情緒得到適當的處理，每位院友過身的經歷都會成為照顧團隊一次反思學習的機會，院友及家屬的生命故事，讓照顧者學會與悲傷共處，坦然接受死亡。

文：馮廣榮（賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃專責社工）

編輯：蔡曉彤

https://health2.mingpao.com/ftp/Health2/20170529/news/_29YC003_X.jpg生死相安——家屬和安寧服務照顧者陪伴病人一起走人生最後一程，情緒亦會受到影響；照顧者要學懂疏導情緒，才能生死相安。（設計圖片，kazoka30＠iStockphoto）;

■身體上

‧定時作簡單運動

‧保持均衡飲食

‧作鬆弛練習

‧參與休閒的活動（如茶道、種花、烹調）

■心靈上

‧讓自己停一停（安靜／退修）

‧寫心靈札記

‧從安寧照顧中尋找意義

‧多接觸大自然

‧嘗試尋找靈性上的支持

■思想上

‧設立合理的期望

‧了解自己的能力與限制

‧認清和接受理想與現實的差距

‧接受不可改變的，將注意力放在可改變的

■社交上

‧嘗試建立穩定的支持系統和傾訴對象

‧在工作與家庭間尋找平衡點

‧參加支援團體或同路人小組，減低孤獨感

‧與家人保持良好溝通

https://health2.mingpao.com/ftp/Health2/20170529/news/_29YC002_.jpgpaylessimages＠iStockphoto;

1. 尊重接納，陪伴同行

病患中的人身體面對各種辛苦情况，不但外觀受影響，心靈也變得脆弱敏感，故此尊重和接納至為重要，用心陪伴病人，跟隨他們的步伐。盡量不在態度、言語或處事上造成傷害，這是中國人常說的「己所不欲，勿施於人」，將心比心便是最好的關懷表達。

2. 真誠關懷

人與人之間的相處，貴乎真誠，真摯的關懷和相處容易令病人在心中產生共鳴，能促進彼此溝通了解。

3. 聆聽和實務幫助

耐心聆聽，不要有意無意打斷病人的分享，例如：「你不要這樣想」、「食多點，好快無事」。讓病人有機會表達自己，即使病人重重複複，甚至沉默不語，陪伴和聆聽也能使病人感到被愛護。實務幫助，例如送上暖湯，協助購買日用品也是暖心的協助。

文：李瑞昌（靈實司務道寧養院註冊社工）

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