安寧頌 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 明報健康網 Tue, 21 Apr 2020 08:20:56 +0000 en-US hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.2 //www.afterroberto.com/wp-content/uploads/2023/08/cropped-homelogo-1-32x32.png 安寧頌 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 32 32 預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循? //www.afterroberto.com/%e9%a0%90%e8%a8%ad%e9%86%ab%e7%99%82%e6%8c%87%e7%a4%ba-%e6%9c%aa%e7%ab%8b%e6%b3%95%e6%ac%a0%e5%ae%a3%e5%82%b3-%e7%b0%bd%e7%ab%8b%e6%84%8f%e9%a1%98%e6%8b%92%e5%90%8a%e5%91%bd-%e9%86%ab%e8%ad%b7/ Mon, 09 Dec 2019 04:39:51 +0000 //www.afterroberto.com/?p=22773 預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循?
(Chinnapong@iStockphoto)

【明報專訊】預設照顧計劃(Advance Care Planning,ACP)是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討,日後病危時的醫療及個人照顧計劃,例如:生活質素與延長性命,哪樣更重要?臨終時想在哪裏離世?臨終時是否急救、插喉?

但ACP不是法律文件,沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立預設醫療指示(Advance Directive in relation to Medical Treatment,AD)。

 

個案1:妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命

李先生在事業上叱咤風雲,是個成功企業家,可惜年僅43歲,鼻咽癌已到了末期,難以吞嚥,要靠導管餵飼(又稱插鼻胃喉)。鼻胃喉令他非常不舒服,神志混亂時,經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死,所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。

李太太事後才知道,癌症末期病人根本不會有食慾,即使不用導管餵飼,李先生也不會感到飢餓;不論是否插喉,癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問,當時除了怕丈夫餓死以外,也顧慮外界看法,不想別人以為她不着緊丈夫的生死,結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫,在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚,丈夫臨終前的尊嚴與舒泰,比勉強續命兩天更重要;丈夫真正心願,比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。

試想想,如果李先生簽立了「預設醫療指示」,說明自己病情到了末期,不能進食或吞嚥時,就不要插鼻胃喉,這樣李太太就不用代替李先生作決定,更不用怕親友指指點點。

 

個案2:簽立指示 最後一程自己話事

林太太78歲,確診末期子宮癌,在公立醫院留醫期間,有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中,林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧,不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液,但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要,可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下,按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」,在醫管局的病人資料電腦系統中,可顯示簽立紀錄。

林太太如願在家休養,臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時,家中外傭便用小小茶匙,耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠,不能動彈或轉身,外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢,看見她皮膚或嘴唇乾燥,就替她塗潤膚膏和潤唇膏,又天天替林太太抹身清潔,定時換尿片。同時,公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助,以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒,在兒子陪同下以救護車送往急症室,由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄,醫生沒有施行心肺復蘇法,讓她平靜安詳地去世。

 

預設醫療指示具法律效力

要了解什麼是預設醫療指示(AD),不得不由預設照顧計劃(ACP)談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程(不止傾談一次),讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡,與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清,醫護人員要根據病人最佳利益作決定時,就必須考慮這些溝通結果。

不過,ACP不是一份法律文件,如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立AD。當事人在AD預先說明,萬一自己有末期病患而不省人事,又或已變成植物人,就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療(life-sustaining treatments)包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD,可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定,引致事後不安、內疚或不必要的爭執。

AD在香港雖未立法(即香港沒有關於AD的條例),但根據普通法(即案例法case law),只要符合有關的法律原則,就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為:

  1. 給指示時頭腦清醒
  2. 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况,或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病(如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等),而自己當時已神志不清,無法參與作出醫療決定
  3. 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
  4. 完全出於自願

目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則,自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多,曾有病者家屬表示,病者雖已在醫生見證下簽立AD,但到了病者末期不清醒時,家人向醫護人員出示病者的AD,對方卻不遵從當中的指示,令家人十分氣憤,甚至尋求法律意見,打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後,選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循,並且有更廣泛而有效的宣傳和教育,讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。

香港現正為AD的立法建議諮詢公眾,本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧,就必須把握這個發聲的機會。

.備註:作者是律師會及醫管局屬下組織成員,但本文言論為作者個人意見,並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場

 

社區安寧照顧 網上交流分享

「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會,為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於:

研討會內容:www.jcecc.hk/sym2019

社區講座系列內容:www.jcecc.hk/sem2019

 

知多啲:拿不出正本 AD白簽?

填寫公立醫院AD表格必備3個角色:一、年滿18歲的當事人;二、醫生見證人;三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD;做了AD後,只要當事人仍然頭腦清醒,也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD,法律就必須保障這選擇獲得尊重,指示得以順利執行。

然而,實際上在執行預設醫療指示時,當事人已神志不清,而其配偶也可能是記憶力衰退的長者,要及時出示AD正本,談何容易。而對於單身、失婚或喪偶而無子女,或子女已移民的人士來說,也很難靠親屬及時出示AD正本。所以,將來關於AD的法規應仿效《持久授權書條例》,要有註冊的規定。醫護人員從AD註冊系統及時知悉病人AD的內容,AD才能發揮作用,讓病人意願獲得尊重。

根據香港公立醫院目前的做法,AD只供患晚期疾病人士簽立。在一些國家、地區,很多健康人士也會居安思危地簽立AD,始終有個書面紀錄讓親人明白自己意願,萬一不幸成為植物人,或患上不可逆轉的重病而神志不清、有口難言,親人就不用一廂情願地揣測自己的心意。其實最重要,就是趁平日健康時多認識生死問題及相關的醫療資訊,而且百無禁忌地向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願。

 

文:陸文慧(律師、國際公證人、香港大學法律系前兼任教授)

編輯:陳志暘

電郵:feature@mingpao.com

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【人生下半場】預設照顧計劃 安享晚年無牽掛 //www.afterroberto.com/%e9%a0%90%e8%a8%ad%e7%85%a7%e9%a1%a7%e8%a8%88%e5%8a%83-%e5%ae%89%e4%ba%ab%e6%99%9a%e5%b9%b4%e7%84%a1%e7%89%bd%e6%8e%9b/ Mon, 30 Sep 2019 07:46:11 +0000 //www.afterroberto.com/?p=21792 預設照顧計劃
未雨綢繆——在華人社會,家人地位非常重要,病人不希望加重家人壓力,能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃,對家人來說是一份大禮物。(Nikada@iStockphoto/設計圖片,相中模特兒與本文提及個案無關)

【明報專訊】嬰兒呱呱落地前,父母早就為新生命來臨張羅,自然出生還是剖腹?餵哺母乳還是食奶粉?要不要請傭人幫忙?

當生命接近完結的時候呢?要準備嗎?生命何時完結不由我們決定,但當生命到了晚期,想怎樣和家人度過餘下的日子?要接受或不接受甚麼醫療程序?甚至死後殯葬安排、財產分配等,都可以預備和選擇。重點是摒棄忌諱,坦然與家人和醫護討論,為生命的完結作好準備。

個案一

◆ 病母拒插胃喉 女兒應允 兒子斥不孝

陳婆婆(85歲),多年前被診斷患有認知障礙症,大仔少男已移民加拿大,照顧責任落在同住的二女少芳身上。陳婆婆本來開心爽朗、健談好動,閒來喜歡和朋友四處郊遊,或在家和女兒煮東西和吃東西。但自從患上認知障礙症,經常忘記自己有沒有吃飯或吃了什麼,和大仔通電話時常常嚷着沒得吃,快要餓死。

最近,陳婆婆情况轉差,經常因進食嗆到,食物誤進肺部而引致肺炎,多次進入醫院。言語治療師診斷陳婆婆患有嚴重吞嚥困難,建議不用口腔進食,改用餵食管。但陳婆婆曾經到老人院探望好朋友,見到朋友躺在牀上,插着餵食管,覺得好痛好辛苦,就告訴女兒她寧願死也不要這樣插管子;雖然女兒要為母親做出這個重要的決定感到很為難,但還是決定告訴醫生不用插餵食管,寧可以後自己小心餵食,冒着婆婆再有肺炎的危險,也要讓陳婆婆過得舒適一些。

大哥知道陳婆婆的情况,立即由加拿大返港探望住院的母親,覺得任由老人家捱餓十分不孝;正所謂「中國人死也要做飽鬼」,何况母親一向喜歡愛吃。他更就插喉問題和妹妹大吵一番。

其實,當陳婆婆仍清醒的時候,若一家人預早和醫護傾談婆婆的情况,預計可能出現的病情轉變,再細心聆聽婆婆的意願,一家人有商有量,結果無論插餵食管與否,以上爭吵都可以避免。

【人生下半場】預設照顧計劃 安享晚年無牽掛
最後準備——摒棄忌諱,與家人和醫護人員討論自己的晚年照顧意願,為生命完結做好準備。(parinyabinsuk@iStockphoto,設計圖片)

個案二

◆ 肺癌翁與家人開會 協商晚期生活安排

財叔(75歲),老伴早已離世,現在與兒子、媳婦和孫兒同住,相處融洽。數年前,他患上慢性阻塞性肺病,最近一次入院,確診為晚期肺癌。

雖然兒媳十分關心和愛護財叔,但對他的病卻隻字不提,怕他承受不住而感到絕望。家人之間的情緒因而變得低落,談話亦變得避忌。每當財叔表示想討論自己病情和身後事的時候,家人都迴避,反安慰財叔別說不吉利的話。眼見自己身體漸漸轉差,財叔心裏很清楚自己的病是怎樣一回事,對生死看得豁然,並經常說:「每個人都會生老病死㗎啦,既來之、則安之。」

直至財叔在朋友口中聽到「預設照顧計劃」,便向社工和護士詢問詳情。在過程中,財叔表達自己的意願,他曾眼見老伴接受急救的辛苦過程,希望自己舒服及有尊嚴地離世,不想接受不必要的治療來延長生命。之後,在社工協助下,財叔安排了一次家庭會議,清楚就晚期生活的意願與家人溝通,並表示不想加重家人的壓力。

最後,財叔在醫生見證及家人陪伴下簽訂了「預設醫療指示」及「不作心肺復甦術文件」,財叔終於放下了一件心事。家人亦慶幸把握時機,坦誠地和爸爸展開生命晚期溝通,了解他的心願和照顧安排等等,剩下來的日子便能欣然度過。

其實,很多長者眼見朋友一個一個離開,對於死亡已有心理準備,反而是年輕一輩覺得難於啟齒。財叔一家能夠把握時機,坦然展開生命晚期溝通,為生命準備一個有尊嚴的、沒遺憾的完結。

文:葉美英(賽馬會安寧頌計劃項目副總監)

編輯:王翠麗

電郵:feature@mingpao.com

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