人生下半場 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 明報健康網 Tue, 26 Sep 2023 10:22:58 +0000 en-US hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.2 //www.afterroberto.com/wp-content/uploads/2023/08/cropped-homelogo-1-32x32.png 人生下半場 – 明報健康網 - 必威进入 //www.afterroberto.com 32 32 93歲,還可以做手術! 健康行先 年齡非拒醫理由 //www.afterroberto.com/93%e6%ad%b2-%e9%82%84%e5%8f%af%e4%bb%a5%e5%81%9a%e6%89%8b%e8%a1%93-%e5%81%a5%e5%ba%b7%e8%a1%8c%e5%85%88-%e5%b9%b4%e9%bd%a1%e9%9d%9e%e6%8b%92%e9%86%ab%e7%90%86%e7%94%b1/ Wed, 09 Dec 2020 04:00:58 +0000 //www.afterroberto.com/?p=29727 【明報專訊】Young old唔易做!我們到了這年紀,雖然可以卸下養育兒女的重責,但另一邊廂,要照顧old-old父母長輩的擔子就愈負愈重,無法放下。同輩中,有很多要為摯愛做決定的煩惱:是否需要遷居同住,還是安排入住老人院?聘請外傭照顧,或是安排移居海外與其他兄妹一同生活?應該為他們選哪個醫療照顧方案?他們會願意插喉嗎?如何向他們解釋?要為他們選擇晚晴照顧嗎?怎麼樣的方案才適合?

93歲,還可以做手術! 健康行先 年齡非拒醫理由
(明報製圖)

我只能說,在這些決定中,摯愛的意願及生活質素應是最重要的考慮點。年齡絕對不應是不作治療的原因。

病人的女兒,一聽到母親的診斷結果,就追問:「醫生,媽媽已經93歲!還可以做手術嗎?」「年紀這麼大!好做手術嗎?」記得同樣的問題,太太也曾經問過我。

病人是一名93歲老太太。那天,她的兒子及女兒齊齊陪她來診所見我。兒子剛從加拿大趕回來。據知,當他接獲姊姊通知,便立即買機票回港。自我隔離後,便陪母親見醫生了。

 

母親由精靈變疲累乏力

93歲,還可以做手術! 健康行先 年齡非拒醫理由
責任重大——Young old要照顧old-old的父母,需在治療和照顧上做很多決定,責任重大。(設計圖片,模特兒與文中提及個案無關,imtmphoto@iStockphoto)

老太太雖已93歲,但據兒女說,她一向健康良好。「媽媽好叻。一直沒有病痛。只是十幾年前通過一次波仔,無再入過醫院,只是每半年去心臟科覆診一次。平時自己可以照顧自己,行得、走得、食得,經常自己行去我屋企坐坐。」

我見老太太亦算精靈,對答正常,只是面露疲態,身體有點虛弱。

「但自從農曆年開始,她就不能自己走路去我家!」女兒說,母親住在她家附近,平常生活自理,落街飲茶是她的日常。但是自從今年1月,老太太身體出現狀况,經常感到疲累不堪,連行去女兒家的力氣都沒有。她起初以為母親的疲累是受疫情影響,因整天困在家裏,所以變得乏力。但到了5月,她覺得媽媽情况實在太不對勁。母親不但腳腫,還有嚴重氣促。於是,急忙把老太太送往急症室。

急症室醫生看過老太太情况,把她收入院。但是在疫情期間,家人不得探望。要了解母親情况,女兒只能透過電話與醫護聯絡。過了幾天,內科醫生終於告知:老太太患有氣喘和貧血;醫院已替她輸血。但是由於疫情嚴峻,而且病人年紀大,於是醫生就說:「你不會同意阿婆再做檢查和手術啦!」

最後,醫生認為根據目前情况,最好是接老太太回家,然後等候心臟科覆診,再讓心臟科醫生跟進。

 

轉介紓緩治療 家人心慌

女兒唯有照辦,接母親回家,等待心臟科覆診期到來。她說,好不容易才等到6月見心臟科醫生,但其間老太太情况沒有好轉,還好像愈來愈差。於是,她將母親情况一五一十告知心臟科醫生。醫生將老太太入院紀錄及駐院醫生建議看過一遍後,只是說:「阿婆年紀太大。我轉介紓緩治療科跟進,不用再回心臟科覆診了。」

女兒說:「聽醫生這樣說,我心慌了。這表示阿媽無得醫!立刻召弟弟回港!」

兒子接着說:「醫生,可否告訴我們,阿媽情况如何?」

我翻查老太太「醫健通」(醫院管理局轄下醫院所存的個人病歷紀錄),發現她入院時血色素是低於4度(g/dL)(血紅素標準值女性為11.5至16.5度),大便樣本亦有血,患上大腸癌機率極大。其實,80歲以上長者患上大腸癌情况常見。由於老人家多數沒有做大腸鏡例行檢查,早期徵兆會被忽略,往往等到貧血、消瘦、乏力、大便出血、排便困難等病徵出現才有所警覺。

 

疑患大腸癌 憂開刀捱不住

我再看老太太紀錄,半年前覆診驗血仍是正常,貧血及乏力等徵狀近月才出現。因此,估計即使是大腸癌,也許是早期,腫瘤未有擴散。所以,我建議為老太太多作檢查;驗血和驗大便查找癌徵和大腸癌指數,如發現有異常,便做正電子檢查追蹤腫瘤,究其大小及有沒有擴散。如果沒有擴散,可考慮做手術切除腫瘤。但兒女一聽到「手術」二字便問:「已經93歲!還可以做手術嗎?」

這樣的問題,太太曾反覆問我。前年岳母在一次老人科定期覆診時,醫生要求再抽血及留大便檢驗,因為留意到她的血色素及體重同時下降了,懷疑她患上大腸癌。其後檢測證實她大腸內有一個約5厘米惡性腫瘤。於是,醫生建議將腫瘤切除。太太猶豫並問:「阿媽91歲了!還可以做手術嗎?」

「當然做得!」記得當時我是這樣告訴太太:「年齡絕不是考慮手術與否的首要因素,她的健康狀况才是最重要。如果手術能夠恢復她的活動能力和生活質素,沒理由因為年紀大而放棄。」

「不是放棄,我不是放棄媽媽。但她已91歲!捱得住嗎?」

記得我當時的解釋是,老年人,無可否認,較多長期疾病如高血壓、必威西盟足球精装版 、糖尿病、中風、慢阻肺病、認知障礙症等。這些疾病無疑會增加各種治療包括手術的風險。但是究其原因,手術風險是由疾病所引致,並非關乎年齡。因此,一個高齡人士,如果沒有任何嚴重慢性疾病,手術風險並不會差於年輕人。太太聽了之後,仍有猶豫,續問:「手術值得嗎?我最大關注點是,不想阿媽辛苦。」

 

恢復活動能力 手術值得

「如果你問我,就一定值得。」記得我當時這樣回應:「辛苦,凡施手術或治療必有痛楚。但是不做手術,任由腫瘤在腸內生長,媽媽持續貧血、虛弱、氣促、不能排便、塞腸。」我更告訴她,曾看過不少病人,病情到了晚期,肚脹腸塞,糞便從口中溢出,苦不堪言。那種痛苦,真是慘不忍睹啊!

太太最終同意媽媽在91歲高齡接受了大腸切除手術。由於是微創手術,岳母住院5天便可回家。其後太太亦常說:「好彩阿媽做了手術。難道是麻醉藥作怪,她手術後比以前更精靈。」

事實上,岳母手術後,身體很快便恢復過來。在這兩年間,仍然能夠自理,行動自如,冲涼吃飯都毋須幫忙,我們是感恩的。面對病人兒女的疑惑,我忍不住向他們說一遍岳母情况,希望他們同意為老太太作出適當的治療決定。

文:梁萬福(老人科專科醫生)
編輯:林曉慧
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吞嚥困難|安老2.0:軟餐點心車 開懷大歎燒賣腸粉 //www.afterroberto.com/%e5%90%9e%e5%9a%a5%e5%9b%b0%e9%9b%a3%ef%bd%9c%e5%ae%89%e8%80%812-0%ef%bc%9a%e8%bb%9f%e9%a4%90%e9%bb%9e%e5%bf%83%e8%bb%8a-%e9%96%8b%e6%87%b7%e5%a4%a7%e6%ad%8e%e7%87%92%e8%b3%a3%e8%85%b8%e7%b2%89/ Wed, 18 Nov 2020 04:00:25 +0000 //www.afterroberto.com/?p=29429 【明報專訊】最近家中有長輩離世,讓我感到人生無常,要好好珍惜與家人的時光。這也勾起了我和婆婆的回憶。我有兩個婆婆,分別是大婆婆和細婆婆,她們下廚都非常出色!每逢過節,婆婆們必定親自下廚,炮製椰汁年糕、蘿蔔糕、糉子。她們弄的蘿蔔糕非常足料,啖啖都是炒過的臘肉、冬菇和蝦米。自她們離世後,這份蘿蔔糕味道,只能停留在回憶裏。此後當我想細味回憶中的味道,只能夠於茶樓點蘿蔔糕,讓我再次走進和婆婆慶祝節日的回憶隧道。

吞嚥困難|安老2.0:軟餐點心車 開懷大歎燒賣腸粉
落力叫賣——「小二」們推着軟餐點心車巡迴叫賣,為老友記端上色、香、味俱全的「港式點心」。(作者提供)

中國傳統節慶對於很多長輩尤其重要。它們的意義不止於文化和生活習慣,節慶食品凝聚和維繫我們與家人的關係,為很多家庭製造不少美好回憶。為了讓長輩帶來歡樂和滋味,感受到節日喜悅和建立美好回憶,我們在過去的中秋化身「茶樓伙記」,與一所專門服務腦退化症患者的機構合辦「流動軟餐點心車」活動,為有吞嚥困難的長者炮製經典港式點心軟餐,讓他們度過一個快樂的中秋。

活動開始前幾周,我們便馬不停蹄準備活動所需物資,為了製造茶樓氣氛,特意張羅一部點心車,佈置得似模似樣。還記得活動當日,我們懷着興奮又緊張的心情,穿上「伙計」服裝、披搭一條「祝君安好」毛巾,仔細消毒雙手、衣物、煮食工具,以確保食物和個人衛生。軟餐廚師馬師傅即場製作多款精緻點心,包括燒賣、牛肉球、叉燒腸粉,還有中秋必食的應節月餅!廚師現場切菜、燒水、下鍋,點心新鮮滾熱辣出爐,食物香氣加上碗筷碰撞聲響相互交織,進一步提升長者食慾。每當廚師完成一道菜式,小二們就會在「登登登櫈」的傳統茶樓音效下,推着點心車在老友記當中叫賣巡迴,逐一為老友記端上色、香、味俱全的港式經典點心。

 

外形逼真 增用餐投入感

吞嚥困難|安老2.0:軟餐點心車 開懷大歎燒賣腸粉
軟餐腸粉——外形似足腸粉的軟餐,有助提升腦退化患者對食物的聯想及認知,增加用餐時的投入感。(作者提供)

如此精緻的點心,其實全都是軟餐!與傳統糊仔不同之處,點心軟餐有如布丁般細膩幼滑,而對於腦退化症人士來說,軟餐不止更易吞嚥,容易進食,而且像真的外形,亦有助提升患者對食物的聯想及認知,增加他們用餐時的投入感。

「呢個燒賣好食,好腍!」有個婆婆笑着說。
「好味道!」另一個公公則意猶未盡地吃了兩碟腸粉。

「祝你哋生意興隆!日日有得這樣玩就好了!」婆婆豎着拇指「恭賀」我們。

 

創造幸福的味道

從公公婆婆進食時滿足笑容,深深感受到「食」的重要!我們始終相信「食」是每個人的生活基本,最直接能影響到長輩們的心情和健康。而且進食應是一個五官體驗——可口的味道、細滑的質感、精美的餐具和擺盤、叫賣的聲音,構成完整的飲食體驗。透過食物,我們也更容易和長者打開話題,拉近人與人之間的距離。

看着老友記一口接一口,親自拿着筷子進食,有的更把點心盤上的食物都吃光。他們笑逐顏開,表現得非常雀躍,都讓我們十分感動。能為長者和有需要的人士創造美好回憶是我們的榮幸,相信食物可以創造舌尖上的回憶和人與人之間的觸動,帶給我們幸福的味道。

文:文慧妍(The Project Futurus創辦人)

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吞嚥困難|同理心 好技巧 餵長者食得樂 //www.afterroberto.com/%e5%90%9e%e5%9a%a5%e5%9b%b0%e9%9b%a3%ef%bd%9c%e5%90%8c%e7%90%86%e5%bf%83-%e5%a5%bd%e6%8a%80%e5%b7%a7-%e9%a4%b5%e9%95%b7%e8%80%85%e9%a3%9f%e5%be%97%e6%a8%82/ Mon, 16 Nov 2020 04:59:52 +0000 //www.afterroberto.com/?p=29407 【明報專訊】晚期病人身體變差,口腔肌肉減弱,吞嚥漸漸出現困難。照顧者往往不知如何打算,擔心轉食糊仔營養不足,加凝固粉又影響食物賣相,是否要插鼻胃喉,哪一個是最佳選擇?

吞嚥困難|同理心 好技巧 餵長者食得樂
重拾滋味——民以食為天,美食帶來快樂及動力。照顧者若了解患者喜好,預備他們喜愛的食物,能為他們的晚期生活帶來色彩。(hisa nishiya@iStockphoto)

「上星期餵媽媽時,她把食物吃進口裏,見到她盡力慢慢吞嚥;但最終只是含在嘴裏,無法吞下,最後吐了出來。」黃婆婆的女兒吳小姐說,年逾90歲的媽媽患有腦退化,加上晚期腸癌擴散至腦部,近年出現吞嚥困難

媽媽由自己吃得很好,變成現時一日4餐全是糊餐,每餐需要餵食至少1小時。女兒心裏百感交集,「有時你以為她吞了食物,卻原來一直含在口中,感覺失望又擔心,失望自己沒有令媽媽成功進食,擔心她沒有吃到東西,沒有足夠營養」。

很多照顧者跟吳小姐一樣,經歷親人因晚期病患引致吞嚥能力逐漸衰退,難免有很多擔憂,最怕是家人因食量低而不夠營養;照顧者甚至自責照顧不力,再加上長時間照顧患者,容易情緒低落,影響身心靈健康。

 

餵食若遇到困難,照顧者可參考下列貼士:

  • 了解進食困難背後原因

「當餵媽媽時,她的舌頭會頂出大部分食物;雖然她聽到指令,有時卻會做出相反動作,例如請她張開口,她會緊緊閉合嘴唇。」

「我們理解她因腫瘤擴散至腦部,無法控制舌頭及嘴唇。媽媽其實想跟從指令,只是現實做不到。」

並非每個照顧者都理解患者未能配合的原因,但這是非常重要的一點。否則容易誤以為患者「不聽話」、「跟我作對」和「不想食」等,產生憤怒與失望等情緒,甚至責罵患者、強行餵食而引致雙方受傷。對於照顧者的想法、情緒及行為,患者亦會感到自責、難過及無力。如果照顧者願意理解患者背後原因,多一份包容及忍耐;或會發現,患者已很努力進食,他們與照顧者都一同在努力。

  • 進食軟餐 減省準備工夫

吳小姐經社工介紹,嘗試讓媽媽進食聖雅各福群會「盛饌」軟餐;過了一段時間,黃婆婆食量和吞嚥情况慢慢改善。軟餐由營養師及廚師研製,把營養濃縮在軟餐中,有不同款式及食物素材;照顧者減省買餸及煮飯的工夫,可爭取更多時間照顧患者,也騰出空間讓自己休息。

  • 選食物投其所好 偶爾嘗新

吳小姐知道母親最喜愛食蝦蟹,所以有時會買蝦餃和燒賣等點心,混合魚湯攪成糊狀給媽媽享用;又把香蕉、牛油果或提子加入營養奶做下午茶。所謂「民以食為天」,即使在患病時,美食也會帶來快樂及動力。照顧者若了解患者喜好,預備他們喜愛的食物;間中讓他們嘗試新口味,也能為患者晚期生活帶來色彩。

  • 坐得直 指示慢而清晰

餵食時,需要確定患者姿勢正確及舒適,身體坐直別東歪西倒;選擇適合餵食工具,如細匙羹或針筒(註:針筒要經言語治療評估後才可選用)。照顧咀嚼能力較好的患者餵食時,每一個動作都要給予清晰提示,而且語速要慢;要時刻觀察患者表情及喉嚨的聲音,如有咳嗽、濁喉和多痰,便必須暫停餵食。簡單的按摩可協助患者放鬆,如輕掃下巴和面頰等。別忘記定期請醫生、言語治療師及營養師評估患者的吞嚥能力,以調節進食方式、凝固粉劑量、餐膳質地及營養素。最後,口腔清潔也十分重要,餐前餐後可以用溫水或鹽水洗口棒洗口,讓患者口腔舒適及衛生。

  • 用鼻胃喉須考慮患者意願

若患者因吞嚥困難而長期無法進食,照顧者需要考慮患者是否要用鼻胃管餵食,讓病人維持適當營養。抉擇時,照顧者可以先了解患者意願,如患者未能表達自己,可嘗試根據患者以往的傾向作估計,亦可與家人分享自己想法。此外,向醫生查詢患者身體狀况,了解使用或不使用鼻胃喉的影響及建議。

面對照顧決定,沒有絕對正確的答案,重要是作出一個最能配合患者身體情况及生活質素的決定。若能患者在清醒時,已商討及計劃好晚期照顧,照顧者可更容易作決定。

照顧者在照顧過程中必然會遇到不同困難與挑戰,吳小姐卻說:「我很感恩媽媽付出了很大努力活到今天!」希望大家不忘身邊患者正在與你一同為生命努力。

 

專家札記:貼心軟餐 別致造型開胃口

吞嚥困難|同理心 好技巧 餵長者食得樂
精緻軟餐——營養濃縮的精緻軟餐,為有吞嚥或咀嚼困難人士帶來嶄新、色香味營俱全和有尊嚴的用餐體驗。(作者提供)

晚期病人的吞嚥能力會漸漸減弱,慢慢由一般餐膳變成只能進食糊餐。然而,傳統糊餐賣相欠佳,加上攪拌過程費時;製作時需要加入額外水分,令分量變多,患者往往無法吃完,引致體重急劇下降、營養不良等健康問題;更造成心理壓力,身體不適或外表憔悴令患者不願意維持正常社交。照顧者亦成為無助、無奈的一群,不單要打點患者各樣護理需要,還要面對飲食照顧上的重重障礙,壓力百上加斤。

近年,一些精緻軟餐應運而生。當中聖雅各福群會營養師及廚師團隊研發出有形狀、營養濃縮的軟餐,首先應用於院舍,進一步帶到社區,於2017年推出家居版軟餐「盛饌」,為在社區生活、有吞嚥或咀嚼困難人士帶來色香味營俱全和有尊嚴的用餐體驗。

患者每餐只需進食約200克、體積小巧的軟餐蔬菜和肉類各一份,搭配粥或糊飯,便能滿足營養需要。軟滑質感易於進食和吞嚥;加上適度調味和別致造型,提升患者食慾,紓緩照顧者壓力。

 

特製月餅、鮑魚添喜慶

此外,一些傳統節日食品如月餅和糉子,由於質感黏性較重,增加患者鯁塞風險。而多款經特別調製的節日食品相繼推出,例如暖心月餅、番薯豬肉糉和軟滑鮑魚等,緊貼患者需要,為患者在佳節增添喜悅。

一頓色香味營俱全的餐膳不是必然,對於有吞嚥或咀嚼障礙的晚期病人而言,更曾是一個奢望。盛饌團隊透過精緻軟餐,為患者帶來身心的舒適和滿足;也盼望各界共同關注晚期病人及照顧者的需要,推動軟餐的發展。

盛饌網頁:gracefulmeal.sjs.org.hk

文:李佩怡(聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安‧好」居家寧養服務照顧經理)
文:關建慧(聖雅各福群會社區營養服務及教育中心註冊營養師)
編輯:王翠麗
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救護條例強制非必要急救 在家安寧離世 無奈捱心外壓 //www.afterroberto.com/%e6%95%91%e8%ad%b7%e6%a2%9d%e4%be%8b%e5%bc%b7%e5%88%b6%e9%9d%9e%e5%bf%85%e8%a6%81%e6%80%a5%e6%95%91-%e5%9c%a8%e5%ae%b6%e5%ae%89%e5%af%a7%e9%9b%a2%e4%b8%96-%e7%84%a1%e5%a5%88%e6%8d%b1%e5%bf%83%e5%a4%96/ Tue, 06 Oct 2020 04:09:28 +0000 //www.afterroberto.com/?p=28573 【明報專訊】臨終病人往往最渴望是:不要受苦,不要成為負累,盡量與家人在一起。病人對治療及死亡多了選擇,其中《不作心肺復蘇術指引》(DNACPR)可讓臨終病人免受急救之苦,可惜在現存法制下,救護員必須施行心外壓。此舉不但浪費公共資源,亦對死者構成了不必要創傷,對家屬也留下遺憾。

救護條例強制非必要急救 在家安寧離世 無奈捱心外壓
(明報製圖)

末期癌患在家安寧 家人寵物陪伴下送別

我在個人facebook上,分享了上一期《明報》人生下半場「快活梁心」文章——〈在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀〉。上載不久,收到一位友人留言,分享了個人體驗:

「梁醫生,我實踐了你們推行的『在家離世』。95歲的爸爸患有末期腸癌。雖然醫生願意替他做手術,但是他選擇不做,希望在家安寧。我們就遵照他的意願,在家照顧他。在此期間,他一直清醒,有貓狗陪伴,我們每天隨時可見到他,家人可以隨時弄食物給他,媽媽亦可以繼續與他相處。雖然爸爸有失禁,但是護理照顧方面不太困難。

救護條例強制非必要急救 在家安寧離世 無奈捱心外壓
末期照顧——相比以往,社會大眾對末期照顧有更清晰概念,患者對自己的治療及死亡多了選擇及自主。(imtmphoto@iStockphoto,設計圖片,模特兒與文中提及個案無關)

醫院彈性處理 減病人恐懼壓力

靈實醫院善終服務做得很好,醫護能彈性處理爸爸的治療程序。例如爸爸有貧血,但是為了不想爸爸在醫院過夜,被restrain(約束),醫院將療程分兩天進行。第一天抽血檢驗,然後回家;第二天才回醫院輸血。爸爸更能入住單人房,讓家人陪伴。輸血過程輕鬆愉快,輸血後經醫生檢查妥當,爸爸便可以回家,減低他的恐懼和壓力。

另外,醫院也派出外展護士定期探訪,與我討論護理方案。由於知道我是註冊護士,她甚至願意按我的請求提供放尿物資。有了物資,我可留作緊急應用,以爭取時間不用送爸爸到醫院,可以直接安排他入靈實寧養病房。

出示「不急救文件」 救護拒受理

爸爸在家人陪伴下,在家中咽下最後一口氣。我們可以在其臨終前給他清潔、說話、祈禱等,連狗狗都可以陪伴及見他最後一面。等他沒有呼吸之後,我們才召喚救護車。但最遺憾的是,救護員必須要做急救。我堅持不讓他們急救,並出示了『不急救文件』,但是救護拒絕了。我為此十分生氣,因深信爸爸反對急救。但為了不想爸爸聽到我們爭吵,我最後還是答應了,而他們亦承諾只是象徵式輕輕做少少急救。

送往醫院後,爸爸直接送入寧靜房,等待其他家人到來,過程順利。之後當然有警察到我家調查,當他們明白情况後,很快便離去了。

分享這段經歷,主要是想多謝梁醫生的努力推動和靈實醫院各醫護的配合。爸爸能圓滿走完人生路,得到家人陪伴,相信已經無憾。不過,我認為現時最迫切的是:政府一定要立例,讓救護員能夠接受市民不接受搶救的意願。請努力,加油!

謝謝梁醫生和你的團隊!

友人的分享使我十分感動。臨終病人往往最渴望是:不要受苦,不要成為負累,以及能夠盡量維持與家人的關係。因此,很多病人都寧願回家。但是在家安寧的意願,並不是人人滿足得到。如果沒有家人的付出和愛護,願望便很難達成。而友人的分享正正說明了至親一路好走,是福分,是無憾。

梁萬福
梁萬福——老人科專科醫生,一直從事老年醫學及老年學研究,積極參與義務工作,從醫管局退休,仍不遺餘力推動長者健康教育及醫療服務。(資料圖片)

文:梁萬福(老人科專科醫生)

編輯:王翠麗


條例限制 留最後遺憾

回望過去,值得安慰的是,香港社會對末期患者的照顧提升了不少。在醫療及社福界的積極推動下,患者及家屬現在有更多選擇,可以在醫院以外的環境,例如在家中或安老院舍走完人生最後一步。

香港賽馬會慈善信託基金,於4年前開展「安寧頌」計劃,旨在推動社區及安老院舍晚期照顧,發展社區及專業照顧的教育,努力為晚期病患者及家屬提供專業支援與義工服務。透過與大學、社福機構及專業學會之間的合作,在社區及院舍內組成了專業團隊。因此,安老院舍臨終照顧服務模式及人力支援上,我們都能看到一定程度的成效。相比以往,社會大眾尤其末期患者,對末期照顧普遍有更清晰概念;更多患者對自己的治療及死亡多了選擇及自主。

雖然我們已做了很多工作,向公眾及末期病患者推廣末期照顧概念,讓患者可選擇在醫院以外走人生最後階段,公眾對在家離世的認識也大大提升,但礙於現存救護條例的限制,在真正實行上仍遇到一些困難。病人在家離世後,需要召喚救護車送往醫院證實死亡,而在現存法制下,救護員仍然需要施行心外壓。此舉不但浪費公共資源,亦對死者構成了不必要創傷,對家屬也留下遺憾。

DNACPR指引未獲法定認可

不知不覺間,醫院管理局制訂《不作心肺復蘇術指引》(DNACPR),應用已超過10年。在制定指引時,醫院管理局曾多番與消防處商討,當末期病患及有醫院簽發DNACPR的病人在家離世後,如何安排救護員不作心外壓急救。但礙於DNACPR只被認為是醫院內部文件,所以救護員仍需實踐《消防條例》的法定要求。

建議修例保障病人權益

食物衞生局在2019年12月就預設醫療指示和在居所離世的相關諮詢文件,就是要研究如何避免不必要的心外壓急救。報告剛在數月前公布,新建議包括:

《不作心肺復蘇術》文件是醫生作出的書面指示,因預期某人可能出現心跳停止而預先指明不為該人作心外壓急救。對於罹患不可逆轉的嚴重疾病,以及沒有有效預設醫療指示的精神上無行為能力人士,如各方達至共識,醫生可簽署非住院病人《不作心肺復蘇術》文件,證明心外壓不符合病人最佳利益,因此不應進行。文件正本須出示予緊急救援人員或治療提供者,作為有效文件的憑證。報告亦建議採用法定的指明表格,而不是非法定的範本表格。當局也會修改《消防條例》相關條文,讓《不作心肺復蘇術》文件可獲接受和實施。

報告接受了大眾要求對在家離世患者免卻不必要的急救程序,建議就DNACPR視為一個法定文件,當值救護人員確認患者是末期個案並由醫生簽發了DNACPR後,就可以不為離世者急救,也不違法例。衷心寄望條例草案盡快展開,以完善香港在家離世的法律制度。

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長者興趣 毋須設限飲茶耍太極 //www.afterroberto.com/%e9%95%b7%e8%80%85%e8%88%88%e8%b6%a3-%e6%af%8b%e9%a0%88%e8%a8%ad%e9%99%90%e9%a3%b2%e8%8c%b6%e8%80%8d%e5%a4%aa%e6%a5%b5/ Mon, 30 Dec 2019 08:39:50 +0000 //www.afterroberto.com/?p=23161 【明報專訊】Boris因為拍攝《電競耆俠》而萌生教授銀髮族打機的念頭,當中有什麼困難?「頭幾課教他們用滑鼠、一些基本手勢與技巧時,有點停滯不前,令我懷疑是否不可能呢?但過了幾課,他們全部人又突然『叮一聲開竅』,忽然進步神速!」原來,Boris 也教過長者用數碼相機、智能手機,「始終我從事教學及社區工作,所以教銀髮族玩電競,也不太困難吧!」

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▲做足功課——Carrie 因為學電競,她更自行去報讀大學校外進修學院的「電競管理課程」,還寫滿一本本學習筆記!可見銀髮族的學習態度認真。(蔡琇莹攝)

老人家划龍舟 得唔得?試咗先!

他認為銀髮族學電競,在學習戰略、人際溝通較有優勢;稍欠缺的是對電腦基本操作的認識。「他們很自律,回家會乖乖練習。即使開始時欠缺興趣,他們都會嘗試多玩幾次,才決定是否適合自己,不會過早放棄。」他又覺得,帶領長者嘗試貼近潮流的新活動,社褔界責無旁貸。「長者們未必會自動提出『我想學電競,我想學智能手機』,所以我們要踏出第一步。電競只是一個媒介,如 Carrie 所講,當小學生都留意到原來長者也喜歡打機的,那大家計劃家庭活動時,可以多些想法,不止是飲茶行街、耍太極。」年輕人搞活動時可由自己興趣出發,如興趣在打機,那就主動去教長者們。「我們鼓勵年輕人跟老友記分享自己的興趣,不用規限對長者的想像:他們就只有太極、字畫一類活動。如你的興趣是打籃球就跟他們一起打籃球,甚至划龍舟也可以!不用太早設限,如『老人家不夠體力』等,先組一隊『長者龍舟隊』吧。之後有什麼困難或需要輔助,再想辦法解決。其實電競都啱長者的話,沒什麼活動他們是無法參加的。」

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▲勇奪冠軍——去年「Special Mission」在 Boris 帶領下,伙拍兩個年輕人,勇奪電競比賽的冠軍!從此以「阿婆打機」之名揚威電競界!(機構提供)
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知多啲:電競打機大不同 //www.afterroberto.com/%e7%9f%a5%e5%a4%9a%e5%95%b2%ef%bc%9a%e9%9b%bb%e7%ab%b6%e6%89%93%e6%a9%9f%e5%a4%a7%e4%b8%8d%e5%90%8c/ Mon, 30 Dec 2019 08:31:35 +0000 //www.afterroberto.com/?p=23157 【明報專訊】老友記提到「電競」與「打機」並不同,導師Boris說:「坊間對電競有定義:需要團隊合作,還要有策略、技巧等,這些都需要訓練。所以在電競中學到的知識是可持續的,並能應用到生活上去,如溝通技巧及分工等。又如電競其實要『讀書』的,因當中牽涉到一些數值、在限定時間完成某項工作;地圖內不同點的分數,所以要學懂看地圖!」

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▲(機構提供)

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【人生下半場】「阿婆打機」組隊贏冠軍 熱血銀髮電競隊 打破長幼隔閡 //www.afterroberto.com/%e3%80%90%e4%ba%ba%e7%94%9f%e4%b8%8b%e5%8d%8a%e5%a0%b4%e3%80%91%e3%80%8c%e9%98%bf%e5%a9%86%e6%89%93%e6%a9%9f%e3%80%8d%e7%b5%84%e9%9a%8a%e8%b4%8f%e5%86%a0%e8%bb%8d-%e7%86%b1%e8%a1%80%e9%8a%80%e9%ab%ae/ Mon, 30 Dec 2019 08:13:47 +0000 //www.afterroberto.com/?p=23152 【明報專訊】訪問銀髮電競隊「Special Mission」當天非常寒冷,但見隊員們都精神奕奕,傾談時丹田氣十足;加上分享打電競時的興奮,完全叫人感受到她們體內那股奔流的熱血。去年她們與兩個年輕人合組電競隊,贏得「老友鬼鬼電競交流賽2018」冠軍,但她們並沒有停下來,甚至學用手機App打機,說不要「荒廢」等車時間云云。

正如導師Boris所說,只要我們不要限制對長者的想像,其實很多事情他們都可以投入,並做得更好!

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▲銀髮打機族——銀髮電競隊「Special Mission」3名隊員(左起):Carrie、Rosa 和Kitty,談起打機便「雞啄唔斷」:「有次我哋搭巴士坐司機位附近,傾起打機,結果搞到司機疑似掛住聽我哋傾偈,搞到我哋明明按咗鐘,佢都飛咗站,忘記讓我們下車。」Carrie說罷大家又笑起來。(曾憲宗攝)

來自長者安居協會的銀髮電競隊「Special Mission」,由3名女將——霍玉霞(Carrie)、 黃婉萍(Kitty)及鄭靄儀(Rosa)組成。她們自我介紹時,都表示想「快啲到出年」,原來Carrie與Rosa現年69歲,明年便可獲得不受入息審查的「生果金」;64歲的Kitty則期待「兩蚊車」優惠,「現在車費很貴,入500蚊八達通,好快又要再增值」。一如很多活躍的退休人士,她們每天除了做運動和參與不同老人中心常設的「琴棋書畫」興趣班外,對於新潮的活動也不抗拒。

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▲Carrie:我覺得人開心係幫咗社會,至少減輕醫療負擔。你個人心境愉快,病痛都少好多;如果屈埋在一間屋,無病都可能變有病。(曾憲宗攝)

她們結盟組織電競隊,原來背後有段古。長者安居協會前年有個關於銀髮族的微電影拍攝計劃,擔當助導的Rosa想起先前在義工活動中認識的Carrie和Kitty,便找她們參演,Kitty更被選為女主角!該齣短片《電競耆俠》,故事以一班銀髮族組隊打電競為主軸,3人因而接觸了電競,但當時仍對它認識不多。「導演Boris見我們對電競有興趣,在拍攝完畢後提議:『如果你們有興趣,我可以開班教大家!』」Carrie說她們與時並進,有人肯教自然馬上應承。從此,她們踏入了電競之門。

Boris(林港基)本身是長者安居協會社區參與高級主任,他補充說:「電影中有很多關於電競的元素,拍攝時她們還不很熟悉電競,所以戲中她們多是以手勢搭夠。想到如果我們帶着這套微電影巡迴學校分享時,觀眾問起『你們是否真的懂得打電競』?而我們答『其實銀髮演員只是做手勢扮電競』,那這齣電影便沒有太大意思了——因為電影想帶出長者與年輕人共融。所以拍完後,便問他們有沒有興趣學,我可以教他們真正認識電競。」

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▲Boris:我雖然唔係正式的電競選手,但我弟弟及朋友的電競技術,都是由我訓練出來。而帶領長者進入電競世界,跟訓練年輕一輩選手,需更有耐心。(曾憲宗攝)

遊戲為媒介 長幼有話題

教長者電競,除了因為有話題性、夠爆以外,Boris也覺得電競是一個能持續地推廣「長幼共融」的媒介。「試過開辦長者盆景工作坊,但下課後大家便離開中心,沒有後續。電競是年輕人完全沒有想過長者會接觸的玩意。」年輕中小學生,聽到老友記打機都會覺得過癮,自然會主動跟他們交流。

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▲Rosa:因為我鍾意Mission Impossible這套電影,於是想隊名時想有「Mission」這個字,後來將隊名改為 「Special Mission」。(曾憲宗攝)

「到學校分享微電影時,學生知我們打機,會主動搵我們傾偈,問我們鍾意打什麼game?除了打機,他們也會問我們平日生活做什麼?我一輪嘴數完後他們便會說:『原來你真係咁忙!』」Rosa說。有共同話題,對話也容易展開,隔代也能互相了解大家的生活。

拍過短片,又贏過電競冠軍,接受過大大小小的訪問,幾個銀髮電競員在學界也頗負盛名。Carrie個多月前收到一個小學生的手機信息,原來是因為看過「阿婆打機」的訪問,遂邀請她到學校訪問。「他們每年都要做一個Project,看過我們打機,他們便有想法:『婆婆們打機打得好開心、enjoy;又想到一般老人院、長者中心的長者都很沉悶,不如將電競推到那裏去!』他們問我有什麼game適合老友記玩,還問我在哪裏可以找到donation(捐款)支持他們的計劃?佢哋小朋友真係好叻!」Carrie也給他們意見,認為老人中心較老人院更適合推廣電競,因為老人院長者的精神、體力及手眼協調,都未必能應付電競。「我鼓勵他們去長者中心推廣,有較多精靈長者,這樣應該會事半功倍,較易成功!如果他們成功,也較有信心繼續做下去吧!」電競,除了成為打開兩代人話匣子的鎖匙,更促進了不同世代在電競以外的交流。

將電競技能應用在生活上

3人之中,大概以Kitty最投入「打機」。「以前其實唔太鍾意打機這玩意。學懂後才發現當中很多知識,可以應用在生活方面。例如我喜歡跳舞,學識電競後,在安排大家的跳舞企位、方向時,發現有方法令人更容易明白我的意思,可見自己的表達方式也進步了。」那為何由不喜歡電競變成投入參與?「我覺得每人都要不斷學習一些自己不懂的東西,又湊巧導演問我們是否想學。因為電競,我有更多機會接觸不同的事物,如比賽拎冠軍啦、上電視啦!都是很多的第一次,個人信心也自然增加!」她回家也會打機:「我哋學得好辛苦,回家如不練習會退步,唔再識玩。學過的東西一定要定期練習,才能保存記憶。當然我們也不會太沉迷啦!」近來Kitty的最愛是手機版Mario Kart Tour,提起如何奪取粉紅色鑽石,大家都熱烈交流。

耐心教導 長者一樣潮玩新科技

「其實點解Kitty咁大興趣玩電競呢?因為她是微電影裏的唯一女主角!」Carrie半說笑半補充道。至於她本人投入電競運動,也有其目標:「我希望社會人士知道,只要給我們機會,長者學習電子新科技時都很有毅力。換言之,年輕人教長輩用手機Apps,只要花多點點耐心,我們一定會學識。畀多少少時間我哋!一次唔得教兩次、三次啦!唔好教一次唔識就話:『唔教嘞,你咁鬼死蠢!』、『煩到死啊,教極你都唔識!』每次我如此分享時,很多年輕人都會心微笑,大概是說中了心底話。」是的,要Connect不同世代,我們要給大家時間和機會。老友記在年輕人的耐心教導下學懂新科技;年輕人也可在長者身上學會毅力與韌性。

文:蔡琇莹
編輯:劉家睿
電郵:feature@mingpao.com

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知多啲:拆解拒食原因 放寬禁食清單 //www.afterroberto.com/%e7%9f%a5%e5%a4%9a%e5%95%b2-%e6%8b%86%e8%a7%a3%e6%8b%92%e9%a3%9f%e5%8e%9f%e5%9b%a0-%e6%94%be%e5%af%ac%e7%a6%81%e9%a3%9f%e6%b8%85%e5%96%ae/ Mon, 23 Dec 2019 07:15:37 +0000 //www.afterroberto.com/?p=23076 【明報專訊】在一頓飯時間跟老友長篇大論了鼻胃管的壞處,想不到老友反而更擔心:「福哥,我也知道鼻胃管不是好東西,但我是沒有選擇呀!不插鼻胃管讓她活活餓死,我做不出來呀!」

其實不插鼻胃管並不等於不餵食。現在很多西方國家都推動「舒適餵食」(comfort feeding),用不同方法鼓勵末期認知障礙症患者繼續用自己的口咀嚼、吞嚥食物。

知多啲:拆解拒食原因 放寬禁食清單
betway体彩 高級言語治療師徐敏儀表示,家人或照顧者除了要學習理解認知障礙患者想表達的意思外,更要在語氣態度、說話內容,甚至環境都要花點心思,與患者保持雙向溝通!

新陳代謝低 食慾自然降

實施舒適餵食的照顧者要先了解患者拒食原因:

  1. 末期患者的新陳代謝率比常人低,不需要吃太多,所以食慾也會相應降低
  2. 末期患者的生理時鐘有別於常人,晚上睡得少了,日間可能有睡意,所以不願意在正常早午晚3餐的時間進食,逼也逼不來
  3. 末期患者新陳代謝和活動都少,腸道蠕動也少,常導致便秘,肚子脹痛自然也會拒食
  4. 還有一些藥物有可能影響患者的食慾

所以,醫生會先改動或盡量減少不必要的藥物,再教導照顧者依據患者過往飲食習慣、喜好食物和作息時間去鼓勵患者進食。照顧者可以準備患者最喜愛的食物——因為食量少,所以甚至讓痛風患者吃一點蝦蟹、糖尿患者吃糖也沒關係。照顧者亦可以在患者任何清醒的時候餵食,不過照顧者可能會辛苦一點,要在半夜準備食物了!照顧者只需擔起從旁協助及鼓勵的角色,使進食變成享受。照顧者毋須強迫患者食大量食物,每一餐分量不用多,可減低吞嚥疲勞及肺炎的可能。

說到這裏,席上老友紛紛說自己在相同情况,不會選擇插鼻胃管餵食。但當我們出現末期腦退化時,已經不能再做這種選擇了。

及早訂立預設醫療指示

我相信我們這一群初老都有過照顧患病長輩的經驗,都會對自己在面對同樣抉擇時有一定的想法。這正是為自己將來訂立預設醫療指示的好時機,讓至親及子女及早了解自己對生死及維持生命治療的看法及選擇。以後到了有需要的時候,有預設醫療指示不單可確保我們的意願受到尊重,更可免卻子女為我們的醫療決定而傷腦筋傷和氣。趁初老訂立預設醫療指示,一點也不算早了。

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【尿道炎】末期認知障礙 胃喉無力延壽 投患者所好 舒適餵食更佳 //www.afterroberto.com/%e3%80%90%e4%ba%ba%e7%94%9f%e4%b8%8b%e5%8d%8a%e5%a0%b4%e3%80%91%e6%9c%ab%e6%9c%9f%e8%aa%8d%e7%9f%a5%e9%9a%9c%e7%a4%99-%e8%83%83%e5%96%89%e7%84%a1%e5%8a%9b%e5%bb%b6%e5%a3%bd-%e6%8a%95%e6%82%a3%e8%80%85/ Mon, 23 Dec 2019 07:06:32 +0000 //www.afterroberto.com/?p=23074 【明報專訊】■快活梁心

「唉,我們家族為了母親插不插鼻胃管的事在吵大架呢!」太太的老同學在聚餐上甫一坐下便埋怨道。

到了我們這個年紀,如果父或母還在,都必定是80、90歲的年老長者。年老長輩都可能會體弱、身體機能退化。我們這一群初老(young old),雖或有幸父或母仍在,但是總不免要為照顧老老(old old)的父母而操心。有時甚至因為照顧上的需要,弄致兄弟姊妹意見分歧。雖然手足之間未至於為此反目成仇,但也大傷和氣。

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▲舒適餵食——認知障礙到了末期,插鼻胃管餵食的病人往往變得更殘更慘;西方國家推動舒適餵食,用不同方法鼓勵患者用口咀嚼吞嚥食物。(Toa55@iStockphoto,設計圖片,相中模特兒與本文提及疾病無關)

「醫生畀咗兩個選擇:一是繼續現有方法由家人或職員為媽媽餵食。二是替媽媽放入鼻胃管,即插胃喉,讓營養液直接流入胃部,不再需要媽媽用口進食。二妹和細佬竟然選擇用原來的方法,不為媽媽插胃喉!咁樣點樣可以呀?媽媽已經唔識食嘢啦!如果原來方法行得通,醫生無理由叫我哋揀啦!不插胃喉就是眼白白睇住媽媽慢慢餓死。我哋真的忍心嗎?所以,我點都唔贊成唔插胃喉!我哋姊弟拗咗好耐,都傷感情㗎!但無辦法,我唔能夠放棄媽媽。你知嗎?我最後出到家姐身分才壓得住,我一定要醫生為媽媽插胃喉。福哥,你贊成嗎?」作為席間唯一的醫生,老友自然向我詢問了。

弟妹狠心餓死媽媽?

老友是太太的中學同學,深交幾十年,經常見面,無所不談。早於10年前,當老友發覺母親記憶力有減退迹象,已請我替她母親做過一些測試。當時已確診是早期認知障礙徵兆。後來她們決定讓伯母隨二妹一家移居加拿大,與早已移民彼邦的細佬團聚。因此老友雖仍留港,亦常常加港兩邊走,探望母親。不過,我們從老友口中得知在這數年間,她媽媽的認知障礙症愈來愈嚴重,曾半夜在冰天雪地中打開大門出外游走,亦試過把浴室一塊番梘吃了一大半,最甚者是經常將自己的糞便塗在牆上、枱上或椅上。反常行為使同住的親人無法再在家中照顧,因此他們把伯母安排入住多倫多的護理安老院。

自媽媽入住院舍後,老友亦盡可能多去探望母親。但是每次回來,她總是說母親病情只是每况愈下。月前更接獲妹妹通知,叮囑她無論如何也要去加拿大一趟,見見母親的主診醫生,因為母親情况不甚樂觀。原來母親進食出問題,已不大肯進食,院舍亦將她送往醫院治療。醫生告訴家人:病人已是認知障礙症末期,她會出現進食困難。在吃得不足夠的情况下,會體重下降及營養不良,甚至死亡。由於處於末期徵狀,患者病情逆轉的機會微乎其微。因此,醫生提議以上兩個照顧方案讓家人考慮。

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▲梁萬福——老人科專科醫生,一直從事老年醫學及老年學研究,積極參與義務工作,從醫管局退休,仍不遺餘力推動長者健康教育及醫療服務。

明知老友問得「福哥,你贊成嗎?」,當然是想我附和,但是曾目睹這麼多末期臨終者的掙扎,我只能坦率回答:「我唔贊成。插胃喉只會延長痛苦,並無好處。如果我在場,我一定會企你弟妹那邊反對你呀!」

認知障礙症是令患者腦部逐漸退化的疾病。當疾病到達晚期,嚴重的腦退化令患者逐漸喪失進食及吞嚥能力,部分病人更會連進食意欲也一併失掉。這其實是病人步入死亡必經之路。末期認知障礙症患者當面向死亡時,身體新陳代謝率低,食量也必然是少。這是一個自然現象。但是,若我們因為不想眼白白看着病人餓死而硬插上鼻胃管,我們有沒有想過病人真的能吃得消嗎?

吞口水也可引發肺炎

不少末期認知障礙症的醫學研究均證實:鼻胃管餵食代替口部餵食絕對不能延長病人生命;或者有人說,用鼻胃管餵食可以減低口部進食所引致的吸入性肺炎。沒錯,將營養液用喉管直接送進胃部是可避免因用口進食時可引致的肺炎。但是,我們不要忘記,末期認知障礙症患者仍需吞嚥,吞口水是不能避免;尤其用胃管餵食時,胃中食物會刺激口水腺分泌。若病人有吞嚥困難,他同樣會遇上把口水吞進氣管的問題。因此,吞嚥口水時所引致的肺炎亦是常見。所以,使用胃管餵食並不能減低病人患上吸入性肺炎的風險。

拔喉被綁 慘事接踵來

相反地,我見過更多例子是插了鼻胃管後,病人變得更殘、更慘。試問一個末期認知障礙症患者又怎會明白為何鼻孔要插上一條喉管呢?如果覺得鼻不舒服,他們本能地拔走它;但拔走之後,又要為他重新插上。有病人會在1天之內把它拔走3、5、7次。醫護又豈能沒對應方法呢?於是病人便只有被約束在椅子或牀上,手和腳都失卻了自由。一經約束,病人活動能力便會頓時下降。活動減少了,隨之而來的疾病包括有:便秘、尿道炎、肺炎、壓瘡等。除此之外,鼻胃管長時間留在體內亦可能引致各種併發症。

文:梁萬福(老人科專科醫生)
編輯:林曉慧
電郵:feature@mingpao.com

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預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循? //www.afterroberto.com/%e9%a0%90%e8%a8%ad%e9%86%ab%e7%99%82%e6%8c%87%e7%a4%ba-%e6%9c%aa%e7%ab%8b%e6%b3%95%e6%ac%a0%e5%ae%a3%e5%82%b3-%e7%b0%bd%e7%ab%8b%e6%84%8f%e9%a1%98%e6%8b%92%e5%90%8a%e5%91%bd-%e9%86%ab%e8%ad%b7/ Mon, 09 Dec 2019 04:39:51 +0000 //www.afterroberto.com/?p=22773 預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循?
(Chinnapong@iStockphoto)

【明報專訊】預設照顧計劃(Advance Care Planning,ACP)是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討,日後病危時的醫療及個人照顧計劃,例如:生活質素與延長性命,哪樣更重要?臨終時想在哪裏離世?臨終時是否急救、插喉?

但ACP不是法律文件,沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立預設醫療指示(Advance Directive in relation to Medical Treatment,AD)。

 

個案1:妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命

李先生在事業上叱咤風雲,是個成功企業家,可惜年僅43歲,鼻咽癌已到了末期,難以吞嚥,要靠導管餵飼(又稱插鼻胃喉)。鼻胃喉令他非常不舒服,神志混亂時,經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死,所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。

李太太事後才知道,癌症末期病人根本不會有食慾,即使不用導管餵飼,李先生也不會感到飢餓;不論是否插喉,癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問,當時除了怕丈夫餓死以外,也顧慮外界看法,不想別人以為她不着緊丈夫的生死,結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫,在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚,丈夫臨終前的尊嚴與舒泰,比勉強續命兩天更重要;丈夫真正心願,比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。

試想想,如果李先生簽立了「預設醫療指示」,說明自己病情到了末期,不能進食或吞嚥時,就不要插鼻胃喉,這樣李太太就不用代替李先生作決定,更不用怕親友指指點點。

 

個案2:簽立指示 最後一程自己話事

林太太78歲,確診末期子宮癌,在公立醫院留醫期間,有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中,林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧,不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液,但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要,可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下,按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」,在醫管局的病人資料電腦系統中,可顯示簽立紀錄。

林太太如願在家休養,臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時,家中外傭便用小小茶匙,耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠,不能動彈或轉身,外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢,看見她皮膚或嘴唇乾燥,就替她塗潤膚膏和潤唇膏,又天天替林太太抹身清潔,定時換尿片。同時,公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助,以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒,在兒子陪同下以救護車送往急症室,由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄,醫生沒有施行心肺復蘇法,讓她平靜安詳地去世。

 

預設醫療指示具法律效力

要了解什麼是預設醫療指示(AD),不得不由預設照顧計劃(ACP)談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程(不止傾談一次),讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡,與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清,醫護人員要根據病人最佳利益作決定時,就必須考慮這些溝通結果。

不過,ACP不是一份法律文件,如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立AD。當事人在AD預先說明,萬一自己有末期病患而不省人事,又或已變成植物人,就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療(life-sustaining treatments)包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD,可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定,引致事後不安、內疚或不必要的爭執。

AD在香港雖未立法(即香港沒有關於AD的條例),但根據普通法(即案例法case law),只要符合有關的法律原則,就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為:

  1. 給指示時頭腦清醒
  2. 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况,或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病(如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等),而自己當時已神志不清,無法參與作出醫療決定
  3. 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
  4. 完全出於自願

目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則,自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多,曾有病者家屬表示,病者雖已在醫生見證下簽立AD,但到了病者末期不清醒時,家人向醫護人員出示病者的AD,對方卻不遵從當中的指示,令家人十分氣憤,甚至尋求法律意見,打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後,選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循,並且有更廣泛而有效的宣傳和教育,讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。

香港現正為AD的立法建議諮詢公眾,本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧,就必須把握這個發聲的機會。

.備註:作者是律師會及醫管局屬下組織成員,但本文言論為作者個人意見,並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場

 

社區安寧照顧 網上交流分享

「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會,為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於:

研討會內容:www.jcecc.hk/sym2019

社區講座系列內容:www.jcecc.hk/sem2019

 

知多啲:拿不出正本 AD白簽?

填寫公立醫院AD表格必備3個角色:一、年滿18歲的當事人;二、醫生見證人;三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD;做了AD後,只要當事人仍然頭腦清醒,也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD,法律就必須保障這選擇獲得尊重,指示得以順利執行。

然而,實際上在執行預設醫療指示時,當事人已神志不清,而其配偶也可能是記憶力衰退的長者,要及時出示AD正本,談何容易。而對於單身、失婚或喪偶而無子女,或子女已移民的人士來說,也很難靠親屬及時出示AD正本。所以,將來關於AD的法規應仿效《持久授權書條例》,要有註冊的規定。醫護人員從AD註冊系統及時知悉病人AD的內容,AD才能發揮作用,讓病人意願獲得尊重。

根據香港公立醫院目前的做法,AD只供患晚期疾病人士簽立。在一些國家、地區,很多健康人士也會居安思危地簽立AD,始終有個書面紀錄讓親人明白自己意願,萬一不幸成為植物人,或患上不可逆轉的重病而神志不清、有口難言,親人就不用一廂情願地揣測自己的心意。其實最重要,就是趁平日健康時多認識生死問題及相關的醫療資訊,而且百無禁忌地向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願。

 

文:陸文慧(律師、國際公證人、香港大學法律系前兼任教授)

編輯:陳志暘

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