可是，即使立了法，預設醫療指示卻忽略了社會一群弱勢人士，就是那些被認定為「心智不健全」的人士。這包括了弱智，或因老年、中風或其他腦毛病而失智的人士，以及嬰兒和小童。這些人士沒有自決能力，遇有醫療問題需要作出決定，例如住院、檢查、開刀動手術等，一般都由「決策代理人」（surrogate decision maker）負責。這些代理人，通常都是病人的至親：長者的多是他們的子女，而嬰兒和小童的代理人，絕大部分是他們的父母。

擔任「決策代理人」，先決條件是能夠全心全意維護病人的權益，為病人作決定時沒有私心，不會給自己本身的利益考慮影響所作的決定。讓病人的子女父母作為「決策代理人」，就是相信他們身為病人至親，所作決策必定以病人的最佳利益為先，但事實是否如此？

不孝子女望父母早死以擺脫負累，甚至希亟早日繼承遺產，似乎已是耳熟能詳。兄弟爭產，事情解決前要醫生用盡一切續命方法，不讓已成植物人的老父或母溘然長逝，也時有所聞。這些子女為父母作的醫療決定，怎樣看也不可能是以父母的最佳利益為依歸。

至親生死攸關 代理人可理智代決？

那麼父母作為子女的「決策代理人」又如何？畢竟天下父母心，父母所作的決定，肯定是以子女的利益為先了吧！但事實卻未必盡然。我以前有一個病人B仔，出生時因為胎盤早期剝離（placental abruption，即是胎盤在分娩前便和子宮壁分離，令胎兒無法從母體獲得賴以維生的血液、氧氣和養分）以致嚴重缺氧，腦神經嚴重受損，出生後好幾個月，還要靠人工呼吸器維持性命，對四周事物沒有絲毫反應，四肢失去活動能力，由於不能吞嚥，要倚賴胃管餵養，很明顯患了極嚴重的腦癱。B仔在新生兒深切治療部住了差不多1年，其間曾因細菌感染和其他併發症險死還生許多次，全仗我們深切治療部同事的搶救，才能苟延殘喘。眼見B仔已成了不折不扣的植物人，腦部的損害沒有絲毫復元希望，生存下去只會徒增痛苦，我曾多次和他的父母商討，提議他們考慮要是孩子再次瀕危，是否放棄搶救。每次商議，B仔的父親都是說話不多，更多時是低首無言，可是B仔媽媽卻堅持一定不可放棄搶救，有一次更歇斯底里，語帶威脅地責成我們不論用任何方法，都要保住孩子的性命。事後數天，B仔爸爸約我單獨見面，為他太太的失控道歉，言談之間，他告訴我他太太自B仔出生後，不斷自責，認為B仔成了植物人，全是自己一手造成，強烈的自疚感令她覺得自己害苦了兒子一生，一定要一生一世照顧孩子以作補償，這就是她堅持不惜一切要孩子活下去的原因。

B仔的缺氧和腦損傷完全不是媽媽的錯，但孩子出了問題，父母產生自疚感是常見的現象。但像B仔媽媽那樣，為了自疚感要作補償所作的決定，顯然不是為了孩子的最佳利益。人是情感動物，當情感支配理智時，最好的父母，也未必可以為孩子作出最好的決定。

文：霍泰輝（兒科專科醫生）

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其實不插鼻胃管並不等於不餵食。現在很多西方國家都推動「舒適餵食」（comfort feeding），用不同方法鼓勵末期認知障礙症患者繼續用自己的口咀嚼、吞嚥食物。

新陳代謝低 食慾自然降

實施舒適餵食的照顧者要先了解患者拒食原因：

1. 末期患者的新陳代謝率比常人低，不需要吃太多，所以食慾也會相應降低
2. 末期患者的生理時鐘有別於常人，晚上睡得少了，日間可能有睡意，所以不願意在正常早午晚3餐的時間進食，逼也逼不來
3. 末期患者新陳代謝和活動都少，腸道蠕動也少，常導致便秘，肚子脹痛自然也會拒食
4. 還有一些藥物有可能影響患者的食慾

所以，醫生會先改動或盡量減少不必要的藥物，再教導照顧者依據患者過往飲食習慣、喜好食物和作息時間去鼓勵患者進食。照顧者可以準備患者最喜愛的食物——因為食量少，所以甚至讓痛風患者吃一點蝦蟹、糖尿患者吃糖也沒關係。照顧者亦可以在患者任何清醒的時候餵食，不過照顧者可能會辛苦一點，要在半夜準備食物了！照顧者只需擔起從旁協助及鼓勵的角色，使進食變成享受。照顧者毋須強迫患者食大量食物，每一餐分量不用多，可減低吞嚥疲勞及肺炎的可能。

說到這裏，席上老友紛紛說自己在相同情况，不會選擇插鼻胃管餵食。但當我們出現末期腦退化時，已經不能再做這種選擇了。

及早訂立預設醫療指示

我相信我們這一群初老都有過照顧患病長輩的經驗，都會對自己在面對同樣抉擇時有一定的想法。這正是為自己將來訂立預設醫療指示的好時機，讓至親及子女及早了解自己對生死及維持生命治療的看法及選擇。以後到了有需要的時候，有預設醫療指示不單可確保我們的意願受到尊重，更可免卻子女為我們的醫療決定而傷腦筋傷和氣。趁初老訂立預設醫療指示，一點也不算早了。

【明報專訊】預設照顧計劃（Advance Care Planning，ACP）是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討，日後病危時的醫療及個人照顧計劃，例如：生活質素與延長性命，哪樣更重要？臨終時想在哪裏離世？臨終時是否急救、插喉？

但ACP不是法律文件，沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立預設醫療指示（Advance Directive in relation to Medical Treatment，AD）。

個案1：妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命

李先生在事業上叱咤風雲，是個成功企業家，可惜年僅43歲，鼻咽癌已到了末期，難以吞嚥，要靠導管餵飼（又稱插鼻胃喉）。鼻胃喉令他非常不舒服，神志混亂時，經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死，所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。

李太太事後才知道，癌症末期病人根本不會有食慾，即使不用導管餵飼，李先生也不會感到飢餓；不論是否插喉，癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問，當時除了怕丈夫餓死以外，也顧慮外界看法，不想別人以為她不着緊丈夫的生死，結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫，在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚，丈夫臨終前的尊嚴與舒泰，比勉強續命兩天更重要；丈夫真正心願，比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。

試想想，如果李先生簽立了「預設醫療指示」，說明自己病情到了末期，不能進食或吞嚥時，就不要插鼻胃喉，這樣李太太就不用代替李先生作決定，更不用怕親友指指點點。

個案2：簽立指示 最後一程自己話事

林太太78歲，確診末期子宮癌，在公立醫院留醫期間，有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中，林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧，不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液，但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要，可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下，按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」，在醫管局的病人資料電腦系統中，可顯示簽立紀錄。

林太太如願在家休養，臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時，家中外傭便用小小茶匙，耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠，不能動彈或轉身，外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢，看見她皮膚或嘴唇乾燥，就替她塗潤膚膏和潤唇膏，又天天替林太太抹身清潔，定時換尿片。同時，公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助，以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒，在兒子陪同下以救護車送往急症室，由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄，醫生沒有施行心肺復蘇法，讓她平靜安詳地去世。

預設醫療指示具法律效力

要了解什麼是預設醫療指示（AD），不得不由預設照顧計劃（ACP）談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程（不止傾談一次），讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡，與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清，醫護人員要根據病人最佳利益作決定時，就必須考慮這些溝通結果。

不過，ACP不是一份法律文件，如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立AD。當事人在AD預先說明，萬一自己有末期病患而不省人事，又或已變成植物人，就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療（life-sustaining treatments）包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD，可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定，引致事後不安、內疚或不必要的爭執。

AD在香港雖未立法（即香港沒有關於AD的條例），但根據普通法（即案例法case law），只要符合有關的法律原則，就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為：

1. 給指示時頭腦清醒
2. 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况，或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病（如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等），而自己當時已神志不清，無法參與作出醫療決定
3. 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
4. 完全出於自願

目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則，自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多，曾有病者家屬表示，病者雖已在醫生見證下簽立AD，但到了病者末期不清醒時，家人向醫護人員出示病者的AD，對方卻不遵從當中的指示，令家人十分氣憤，甚至尋求法律意見，打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後，選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循，並且有更廣泛而有效的宣傳和教育，讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。

香港現正為AD的立法建議諮詢公眾，本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧，就必須把握這個發聲的機會。

• AD詳情：www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/Public_education.pdf
• AD公眾諮詢：www.info.gov.hk/gia/general/201909/06/P2019090500537.htm?fontSize=1

．備註：作者是律師會及醫管局屬下組織成員，但本文言論為作者個人意見，並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場

社區安寧照顧 網上交流分享

「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會，為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於：

研討會內容：www.jcecc.hk/sym2019

社區講座系列內容：www.jcecc.hk/sem2019

知多啲：拿不出正本 AD白簽？

填寫公立醫院AD表格必備3個角色：一、年滿18歲的當事人；二、醫生見證人；三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD；做了AD後，只要當事人仍然頭腦清醒，也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD，法律就必須保障這選擇獲得尊重，指示得以順利執行。

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第一步：醫護可先與忠文討論應否替郭女士安排手術。由於這是清醒病人的要求，所以討論不會構成保密問題。若忠文同意，便可到第二步。

第二步：醫護可向忠文詳細解釋，法律要求郭女士須親自同意治療，否則醫生不可施行手術，並強調會向病人告知診斷結果及小心解釋手術過程。若忠文同意向郭女士告知病情，便可到第三步。

第三步：醫護可向郭女士表示已遵照其意願，與忠文討論治療方案，並已徵得其同意。

第四步：醫護可向郭女士詳細解釋，法律要求她須親自同意治療，因此醫生仍須與她直接討論病情。若郭女士同意，便可到第五步。

第五步：醫護可謹慎地向郭女士告知病情，並商討治療方案。過程中醫護應將心比心，嘗試理解郭女士的想法，並提供適切的心理支援。

勿強破「防禦機制」免錯失治療良機

當然，以上步驟只供參考，未必適用於所有個案。若家人反對建議，或病人堅拒討論病情，可以交由經驗豐富和溝通技巧良好的資深醫生跟進，切忌在缺乏適當支援下，倉卒地強行打破病人的「防禦機制」。

為了直接與病人打開病情的話匣子，醫護應留意與病人和家人的溝通技巧，特別要了解病人拒絕討論病情的背後原因。研究顯示，大部分中國籍病人其實均希望了解自己的診斷結果，某些病人雖然口說不願了解，暗地裏卻可能對自己身體狀况甚為關注，只是礙於種種因素﹙例如郭女士認為醫療事項過於繁瑣複雜﹚而沒有向醫護表達自己的真正意願。

若醫護未能確切掌握病人的真實想法，因而隱瞞病情，可能令病人更為擔憂，甚至因法律上的限制而錯失施行治療的良機；反之，醫護若能針對病人拒絕溝通的源頭，對症下藥，則可更有效地誘導病人了解自己的病情。

或非抗拒全盤資訊 了解真正需要

病人其實有可能只對某部分的病情資訊感到抗拒，但並非完全不願了解所有診斷結果。例如，病人或因懼怕死亡而不願得悉自己的預期壽命，但未必抗拒所有關於徵狀和治療方案的資訊。醫護若能仔細了解病人已知多少和欲知多少，便能更準確地提供病人希望獲得的醫療資訊，亦能避免耽誤治療。

雖然看似老生常談，但適當的溝通正正是解決此類問題的良方妙藥。醫護若能與病人和家人多作溝通，理解病人的真正想法，找出他們焦慮和忌諱，並釐清當中可能存在的誤解，定必能令兩難局面迎刃而解。在毋須作出醫療決定的前提下，醫護可基於對病人的尊重而不告知病情，但無論如何，都絕不能向病人或家人說謊。

如欲參閱更多有關醫學倫理的個案和分析，請瀏覽：www.ioa.cuhk.edu.hk/zh-tw/casebook

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【明報專訊】生老病死雖然是人生必經階段，但亦是不少人的禁忌。面對危疾噩耗，有人欣然接受，有人選擇逃避。若然病人拒絕了解和討論病情，醫護人員應採取「不傷害原則」尊重其決定，還是應按照「自主原則」要病人自行作醫療決定？

88歲的郭女士一向健康，恆常於住所附近散步，亦能處理簡單家務。然而，她早前開始感到腹痛，出現惡心和嘔吐徵狀。長子忠文立即帶她求醫，結果證實是結腸癌。

主診醫生先把壞消息告知忠文，他頓時顯得憂心忡忡，「醫生，請不要向我母親通知診斷結果，我不希望她不開心和擔憂」。醫生雖點頭同意，但仍安排老人科醫生評估郭女士的認知狀况，判斷她有無能力為自己作醫療決定。

病婦拒了解病情 醫生拒做手術

老人科醫生詳細評估後，認為郭女士雖有輕度認知障礙，但仍有能力決定接受什麼癌症療法，於是詢問她了解病情的意願。郭女士搖頭說：「不用了，我不必亦不願知道。我太老了，懂得的事並不多，醫療事太複雜麻煩，我想忠文為我決定一切，相信他知道應該怎樣做。」

隔天，外科醫生向醫護團隊建議手術切除腫瘤，但當得悉郭女士不清楚、不願了解自己病情，一切都交由兒子決定，外科醫生立刻表示反對：「病人仍有能力為自己決定，我們怎可能不告訴她實情？未經病人同意下施行手術，我萬萬不能接受。」主診醫生頓時不知所措，不確定應否向郭女士如實告知病情。

郭女士的情况，現實中並不罕見。病人不欲了解和討論病情，亦屬其意願和抉擇，必須尊重。但醫護往往感到左右為難，不知道應該按照「自主原則」，由精神健全的病人自行作出醫療決定；還是採取「不傷害原則」，藉善意隱瞞，讓病人免受精神傷害。

道德原則和價值觀並無絕對的對錯之分。但醫護在取捨前，應先思考以下問題：一、隱瞞病情能否完全避免心理傷害？二、透露病情是否必然造成心理傷害？

病人憑空臆測 迷茫難定未來計劃

首先，隱瞞病情並不代表病人能卸下心理包袱。反之，若病人憑空臆測自己的診斷結果和康復機率，可能會倍感緊張、迷茫和恐懼，甚至對家人和醫護團隊失去信任。再者，病人蒙在鼓裏，便難以善用有限時間與家人制定未來計劃，或因此未能完成自己的心願，甚至無法獲得適切的支援和照顧，反而對身心健康造成惡果。

另一方面，醫護即使如實透露病情，也未必對病人造成沉重負擔。根據紓緩照顧的臨牀經驗顯示，小心運用溝通技巧，配合充分的心理、靈性和社交支援，可減低壞消息的影響。

由此可見，醫護在衡量利弊時，應以客觀角度全面審視病人實際利益，而並非先入為主地將「透露病情」和「負面影響」畫上等號，或一廂情願地為病人作出「善意舉動」。

精神有能力 不可託家人決定

此外，醫護亦須顧及法律因素——只要病人在精神上有能力做決定，醫生便須先取得病人同意，才可展開治療。根據香港醫務委員會《香港註冊醫生專業守則》，只有在下列情况，病人的同意才屬有效：

同意是自願的

‧醫生已就所建議治療的性質、效用和所涉及風險，以及其他治療方案﹙包括不予治療的方案﹚提供恰當的解釋

病人清楚明白所建議治療的性質和影響

換言之，病人始終須親自同意接受治療，而不可在不知情下委託家人作決定。

文：胡令芳教授（香港中文大學賽馬會老年學研究所所長）、盧時楨醫生（香港中文大學賽馬會老年學研究所安寧頌計劃顧問）、謝俊仁醫生（醫院管理局臨牀倫理委員會主席（2005至2017年））

編輯：林曉慧

電郵：feature@mingpao.com

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食衛局正委託顧問公司制訂自願醫保標準計劃的條款，並計算賠償額等，自願醫保諮詢小組將於下周開會。消息指出，當局正研究標準計劃的保障範圍可否包括先天病、已有病及精神科疾病。

已患病不自知 研設等候期

現有醫療保險一般不包先天病，據悉，當局正探討包括先天病的可能，其中一個研究方向是在指定年齡前投保，例如8歲，投保前未發現先天病，投保後始確診，即40歲時才發現患上先天遺傳基因變異所造成的腸癌，或因腦血管畸形中風入院，便可受自願醫保保障。不過，若先天病者2歲投保，7歲病發，則不受保障。
至於投保人在投保時不知自己已患的疾病，例如糖尿病，一般醫療保險不會保障。若要列入自願醫保，消息指出，可考慮為投保前未發現的已有疾病設等候期，例如首年病發不賠償，第二年賠25%，第三年賠50%，第四年賠足。

消息人士表示，上述措施難免會令保費增加，正研究如何保持合理升幅，又能令標準計劃惠及更多病人。

內窺鏡需自付部分 醫學會憂影響決定

另外，自願醫保計劃要求投保人需為內窺鏡檢查自付部分費用（即共同付款，co-payment），並會統一「醫療所需（Medically necessary）」及「合理慣例（Reasonable and Customary）」等保險條款的定義。

醫學會義務秘書林哲玄認為，自願醫保涵蓋先天病及已有病可增加病人保障，但共同付費原本只是適用於昂貴的電腦掃描，現擴至腸鏡、胃鏡，憂收費會影響醫療決定，病人因此未必做檢查，而延遲診治。「保險公司常懷疑濫用（內窺鏡），但說法不公道，病人照胃鏡好辛苦，怎會濫用？」他又擔心保險公司會在標準計劃外，提供免共同付款的靈活計劃（Flexi Plan），但限制只可用指定醫生，減少病人選擇。

保險業贊成包先天病

香港保險業聯會醫療改革專責小組副主席陳秀荷稱，贊成自願醫保包括先天病，坊間已有個別醫保都會包，她曾經不贊成自願醫保包括已有疾病，只是政府想增加保障，唯有一人讓一步。她指出，尚要視乎顧問報告計算收費結果，相信包括已有病會增加保費，其水平最終要投保人能夠負擔，計劃方屬可行。

明報記者 冼韻姬

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末期病人的醫療和照顧安排，如能依從病人意願便最理想；可是踏入臨終階段時，神志可能逐漸不清，倘若病人不曾表達過其意願，突如其來的醫療決定，不但為家人帶來沉重壓力，事後還可能因而悔疚。為維護病人的自主權，「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」兩個概念應運而生。

「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」，提倡病人當有精神能力作決定時，及早向家屬和醫護人員表達自己的臨終醫療及照顧意願；一旦病情到了末段，病人失去自決能力，家人和醫護人員便根據病人意願執行療護安排。而兩者的分別是，前者是一個臨終醫療決定，後者是指商討臨終醫療及照顧安排的過程。研究發現，病人、家屬和醫療團隊定期商量病人的意願和照顧安排，能讓病人的臨終醫療意願得以受尊重，且能減少家屬的壓力、焦慮和抑鬱情緒。

有精神能力時作決定

說回文叔，起初他也沒有想過自己的臨終醫療意願，每每都是「見步行步」。雖然日常起居生活仍能自理，但每當想起日後病情惡化時，內心便很孤單、不安和迷惘。

今年初他由腫瘤科轉至紓緩科接受家居護理服務，並參加了「賽馬會安寧頌」的社區安寧服務計劃；在團隊協助下，文叔踏出了與家人商討臨終醫療決定的第一步。護士和社工多次探訪文叔，除了護理，還跟他聊心事。初時文叔非常消極，口邊總掛着「在等死」的話。文叔的兩個妹妹每隔兩三個月會來探望他，為了加強文叔的家庭支援，社工邀請文叔妹妹一同出席家訪；經過數次家訪後，社工看到兄妹的感情躍進了，大妹縱使行動不便，仍堅持定期探望文叔。文叔不太懂表達關懷，於是社工便鼓勵他主動致電問候妹妹，文叔照做了，親情關係進一步拉近。一次家訪時，社工與文叔探討他對臨終及死亡的想法，文叔表示自己孤家寡人，只擔心在最後階段，妹妹也難為他做醫療決定，這有可能令自己和家人承受許多不必要的痛苦。

訂立「預設醫療指示」 免後顧之憂

經社工的鼓勵，文叔坦誠地向妹妹表示﹕「當我的病情到末期，神志不清時，不要急救，希望無痛楚。」妹妹聽後，拍拍文叔手背，表示支持明白，文叔感到很安慰；即席文叔和妹妹還商量其他照顧安排，社工將全部記錄到「晚晴心願」內，那是一份記錄「預設照顧計劃」的文件；社工更鼓勵文叔訂立「預設醫療指示」。覆診那天，文叔在妹妹陪同下向醫生呈交「晚晴心願」紀錄，並要求醫生為他訂立「預設醫療指示」，文叔在醫生和妹妹的見證下在指示上簽署，指明當病情到了末期時，拒絕接受心肺復蘇術。

自此之後，文叔感到如釋重負，更有餘力去關心身邊的人和事。文叔最近學習唱聖詩，他更把唱詩歌的片段送給妹妹聽，得到妹妹讚賞，妹妹還提出在聖誕節一起去報佳音，逗得文叔整天笑容滿面。

「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」是安寧服務重要一環，為晚期病人和家屬免除後顧之憂，透過提早溝通達成共識，讓生死兩相安。然而華人社會對死亡的討論仍存有忌諱，病人在生時，病人和家人都感到難以啓齒討論臨終照顧。「賽馬會安寧頌」計劃的其中一個目標，便是引起社會對「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」的廣泛關注和討論，了解它的好處，充分運用它，讓病人的晚晴生活能按其意願而安排，善別人生。

文：陳君寧（香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」高級訓練主任）

編輯：蔡曉彤

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