【明報專訊】（編按：邱婆婆今年80歲，已患柏金遜症逾廿年，３年前見病情轉差，覆診時向醫生提出希望簽署「預設醫療指示AMD」：「我問醫生，如果最差之時，你會點對我」……）政府正擬就「預設醫療指示（AMD）」及「不作心肺復蘇術命令」立法，港大社會科學學院一項調查發現，約75%受訪者未聽過AMD，近七成從未聽過「安寧照顧」（專為晚期病人而設的身心照顧服務），不過經調查人員簡單解說，三分之二的人表示接受設立AMD。港大社會科學學院社會工作及社會行政學系系主任周燕雯指出，結果反映受訪者對有關議題認識十分貧乏，呼籲加強生死教育，「讓市民及早認識，未雨綢繆」。

港大調查 75%市民未聞「預設醫療指示」 團隊：生死教育不足

是次調查屬「賽馬會安寧頌」計劃一部分，於去年7至10月訪問到1506名本港成年市民。結果顯示，約76%受訪者談論生死話題時並未感到不自在，當中近40%表示樂意；然而大部分人未聽過「預設照顧計劃」或AMD。當受訪者簡單了解有關資訊後，大多數人均願意接受安寧照顧和預設照顧計劃（見表）。調查顯示，74.4%的受訪者願為自己設立AMD。

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家人意願三成取態中立  建議多與家人溝通

身兼安寧頌項目總監的周燕雯說，調查發現受訪者較能確定自己的AMD需要，但對於家人意願，有三成受訪者取態中立，顯示受訪者對家人取向並不十分了解，強調多與家人溝通的重要。她續稱，本港生死教育不足，令市民難接觸該議題，是次調查顯示死亡非忌諱話題，政府就相關議題立法正值適當時機，今年1至4月安寧頌將圍繞有關立法議題，舉辦社區教育講座。

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柏金遜婆婆：不想電擊及侵入性治療 盼順其自然

安寧頌服務使用者邱婆婆今年80歲，已患柏金遜症逾廿年，早年從報章了解AMD，3年前有見病情轉差，在一次覆診向醫生提出希望簽署AMD，「我問醫生，如果最差之時，你會點對我」。邱婆婆自言想順其自然，表明不想接受電擊及侵入性的治療，「我已經很老，不需要再救，這個柏金遜病都令我幾辛苦，現在腳都在震」。安寧頌服務團隊向她進一步介紹有關知識，並幫助她與身在加拿大的胞弟溝通，達成共識。

邱婆婆的醫生、律敦治醫院及鄧肇堅醫院內科及老人科部門副顧問王自強醫生說，預設照顧計劃是個全面溝通的過程，讓晚期病患者精神上仍有能力自行做決定時，預先與家人或醫護表達日後不能自決時的醫療及個人計劃，透過AMD可決定在指定情况下拒絕哪些維生治療。

「上星期餵媽媽時，她把食物吃進口裏，見到她盡力慢慢吞嚥；但最終只是含在嘴裏，無法吞下，最後吐了出來。」黃婆婆的女兒吳小姐說，年逾90歲的媽媽患有腦退化，加上晚期腸癌擴散至腦部，近年出現吞嚥困難。

媽媽由自己吃得很好，變成現時一日4餐全是糊餐，每餐需要餵食至少1小時。女兒心裏百感交集，「有時你以為她吞了食物，卻原來一直含在口中，感覺失望又擔心，失望自己沒有令媽媽成功進食，擔心她沒有吃到東西，沒有足夠營養」。

很多照顧者跟吳小姐一樣，經歷親人因晚期病患引致吞嚥能力逐漸衰退，難免有很多擔憂，最怕是家人因食量低而不夠營養；照顧者甚至自責照顧不力，再加上長時間照顧患者，容易情緒低落，影響身心靈健康。

餵食若遇到困難，照顧者可參考下列貼士：

• 了解進食困難背後原因

「當餵媽媽時，她的舌頭會頂出大部分食物；雖然她聽到指令，有時卻會做出相反動作，例如請她張開口，她會緊緊閉合嘴唇。」

「我們理解她因腫瘤擴散至腦部，無法控制舌頭及嘴唇。媽媽其實想跟從指令，只是現實做不到。」

並非每個照顧者都理解患者未能配合的原因，但這是非常重要的一點。否則容易誤以為患者「不聽話」、「跟我作對」和「不想食」等，產生憤怒與失望等情緒，甚至責罵患者、強行餵食而引致雙方受傷。對於照顧者的想法、情緒及行為，患者亦會感到自責、難過及無力。如果照顧者願意理解患者背後原因，多一份包容及忍耐；或會發現，患者已很努力進食，他們與照顧者都一同在努力。

• 進食軟餐 減省準備工夫

吳小姐經社工介紹，嘗試讓媽媽進食聖雅各福群會「盛饌」軟餐；過了一段時間，黃婆婆食量和吞嚥情况慢慢改善。軟餐由營養師及廚師研製，把營養濃縮在軟餐中，有不同款式及食物素材；照顧者減省買餸及煮飯的工夫，可爭取更多時間照顧患者，也騰出空間讓自己休息。

• 選食物投其所好 偶爾嘗新

吳小姐知道母親最喜愛食蝦蟹，所以有時會買蝦餃和燒賣等點心，混合魚湯攪成糊狀給媽媽享用；又把香蕉、牛油果或提子加入營養奶做下午茶。所謂「民以食為天」，即使在患病時，美食也會帶來快樂及動力。照顧者若了解患者喜好，預備他們喜愛的食物；間中讓他們嘗試新口味，也能為患者晚期生活帶來色彩。

• 坐得直 指示慢而清晰

餵食時，需要確定患者姿勢正確及舒適，身體坐直別東歪西倒；選擇適合餵食工具，如細匙羹或針筒（註：針筒要經言語治療評估後才可選用）。照顧咀嚼能力較好的患者餵食時，每一個動作都要給予清晰提示，而且語速要慢；要時刻觀察患者表情及喉嚨的聲音，如有咳嗽、濁喉和多痰，便必須暫停餵食。簡單的按摩可協助患者放鬆，如輕掃下巴和面頰等。別忘記定期請醫生、言語治療師及營養師評估患者的吞嚥能力，以調節進食方式、凝固粉劑量、餐膳質地及營養素。最後，口腔清潔也十分重要，餐前餐後可以用溫水或鹽水洗口棒洗口，讓患者口腔舒適及衛生。

• 用鼻胃喉須考慮患者意願

若患者因吞嚥困難而長期無法進食，照顧者需要考慮患者是否要用鼻胃管餵食，讓病人維持適當營養。抉擇時，照顧者可以先了解患者意願，如患者未能表達自己，可嘗試根據患者以往的傾向作估計，亦可與家人分享自己想法。此外，向醫生查詢患者身體狀况，了解使用或不使用鼻胃喉的影響及建議。

面對照顧決定，沒有絕對正確的答案，重要是作出一個最能配合患者身體情况及生活質素的決定。若能患者在清醒時，已商討及計劃好晚期照顧，照顧者可更容易作決定。

照顧者在照顧過程中必然會遇到不同困難與挑戰，吳小姐卻說：「我很感恩媽媽付出了很大努力活到今天！」希望大家不忘身邊患者正在與你一同為生命努力。

專家札記：貼心軟餐 別致造型開胃口

晚期病人的吞嚥能力會漸漸減弱，慢慢由一般餐膳變成只能進食糊餐。然而，傳統糊餐賣相欠佳，加上攪拌過程費時；製作時需要加入額外水分，令分量變多，患者往往無法吃完，引致體重急劇下降、營養不良等健康問題；更造成心理壓力，身體不適或外表憔悴令患者不願意維持正常社交。照顧者亦成為無助、無奈的一群，不單要打點患者各樣護理需要，還要面對飲食照顧上的重重障礙，壓力百上加斤。

近年，一些精緻軟餐應運而生。當中聖雅各福群會營養師及廚師團隊研發出有形狀、營養濃縮的軟餐，首先應用於院舍，進一步帶到社區，於2017年推出家居版軟餐「盛饌」，為在社區生活、有吞嚥或咀嚼困難人士帶來色香味營俱全和有尊嚴的用餐體驗。

患者每餐只需進食約200克、體積小巧的軟餐蔬菜和肉類各一份，搭配粥或糊飯，便能滿足營養需要。軟滑質感易於進食和吞嚥；加上適度調味和別致造型，提升患者食慾，紓緩照顧者壓力。

特製月餅、鮑魚添喜慶

此外，一些傳統節日食品如月餅和糉子，由於質感黏性較重，增加患者鯁塞風險。而多款經特別調製的節日食品相繼推出，例如暖心月餅、番薯豬肉糉和軟滑鮑魚等，緊貼患者需要，為患者在佳節增添喜悅。

一頓色香味營俱全的餐膳不是必然，對於有吞嚥或咀嚼障礙的晚期病人而言，更曾是一個奢望。盛饌團隊透過精緻軟餐，為患者帶來身心的舒適和滿足；也盼望各界共同關注晚期病人及照顧者的需要，推動軟餐的發展。

盛饌網頁：gracefulmeal.sjs.org.hk

文：李佩怡（聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安‧好」居家寧養服務照顧經理）
文：關建慧（聖雅各福群會社區營養服務及教育中心註冊營養師）
編輯：王翠麗
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末期癌患在家安寧 家人寵物陪伴下送別

我在個人facebook上，分享了上一期《明報》人生下半場「快活梁心」文章——〈在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀〉。上載不久，收到一位友人留言，分享了個人體驗：

「梁醫生，我實踐了你們推行的『在家離世』。95歲的爸爸患有末期腸癌。雖然醫生願意替他做手術，但是他選擇不做，希望在家安寧。我們就遵照他的意願，在家照顧他。在此期間，他一直清醒，有貓狗陪伴，我們每天隨時可見到他，家人可以隨時弄食物給他，媽媽亦可以繼續與他相處。雖然爸爸有失禁，但是護理照顧方面不太困難。

醫院彈性處理 減病人恐懼壓力

靈實醫院善終服務做得很好，醫護能彈性處理爸爸的治療程序。例如爸爸有貧血，但是為了不想爸爸在醫院過夜，被restrain（約束），醫院將療程分兩天進行。第一天抽血檢驗，然後回家；第二天才回醫院輸血。爸爸更能入住單人房，讓家人陪伴。輸血過程輕鬆愉快，輸血後經醫生檢查妥當，爸爸便可以回家，減低他的恐懼和壓力。

另外，醫院也派出外展護士定期探訪，與我討論護理方案。由於知道我是註冊護士，她甚至願意按我的請求提供放尿物資。有了物資，我可留作緊急應用，以爭取時間不用送爸爸到醫院，可以直接安排他入靈實寧養病房。

出示「不急救文件」 救護拒受理

爸爸在家人陪伴下，在家中咽下最後一口氣。我們可以在其臨終前給他清潔、說話、祈禱等，連狗狗都可以陪伴及見他最後一面。等他沒有呼吸之後，我們才召喚救護車。但最遺憾的是，救護員必須要做急救。我堅持不讓他們急救，並出示了『不急救文件』，但是救護拒絕了。我為此十分生氣，因深信爸爸反對急救。但為了不想爸爸聽到我們爭吵，我最後還是答應了，而他們亦承諾只是象徵式輕輕做少少急救。

送往醫院後，爸爸直接送入寧靜房，等待其他家人到來，過程順利。之後當然有警察到我家調查，當他們明白情况後，很快便離去了。

分享這段經歷，主要是想多謝梁醫生的努力推動和靈實醫院各醫護的配合。爸爸能圓滿走完人生路，得到家人陪伴，相信已經無憾。不過，我認為現時最迫切的是：政府一定要立例，讓救護員能夠接受市民不接受搶救的意願。請努力，加油！

謝謝梁醫生和你的團隊！

友人的分享使我十分感動。臨終病人往往最渴望是：不要受苦，不要成為負累，以及能夠盡量維持與家人的關係。因此，很多病人都寧願回家。但是在家安寧的意願，並不是人人滿足得到。如果沒有家人的付出和愛護，願望便很難達成。而友人的分享正正說明了至親一路好走，是福分，是無憾。

文：梁萬福（老人科專科醫生）

編輯：王翠麗

照顧中風丈夫 由無助到心有靈犀

葉叔是一名退休公務員，與太太同住，女兒移民外國。夫婦兩人退休初期，每年到外國探望孫兒，逗留兩三個月，駕車接送孫兒，在花園種植蔬果，到公園耍太極劍，享受悠閒的生活。可惜兩年前葉叔中風入院，接受緊急手術，之後右身活動能力欠佳，需要長時間接受復康治療。

夫無法表達 常發脾氣

在太太輔助下，葉叔復康過程尚算順利。不過，大半年前不慎跌倒，引發小中風而再度入院，其後又因併發症多次進出醫院。近日再因肺炎再次入院治療，葉叔身體機能逐漸衰退，醫生提醒夫婦要為晚期照顧做好準備。眼前的葉叔變得虛弱，自理能力下降，日常活動需要完全依賴太太貼身照顧。此外，受口肌退化及氣促影響，說話能力明顯減弱，入院前還能回答短句，現時只能發出單字或聲響。太太不禁擔心起來，不知如何應對。

觀察中領會 發掘另類溝通

「我完全沒法了解他的想法。」一臉愁容的太太尋找社工傾訴：「入院後，他時常亂發脾氣，多次嘗試掃走尿布、被鋪及鹽水豆針，又不時發出厭煩的聲響，或踢撞牀邊。問他是否口乾要喝水或感到不舒適，他又不斷搖手拒絕，甚至將頭部擰至另一邊。」太太因而感到沮喪，多次差點發脾氣，幸好最後忍住了，「我了解他，知道他一定有些心事，但不能用言語溝通，我也不知道他的真正需要……」社工也能看出她有多無助。

社工鼓勵太太別放棄，相信葉叔也在努力尋找表達方法，兩人需要摸索如何以非言語模式溝通，並嘗試協助太太從觀察中領會葉叔的想法，太太慢慢地找到竅門。有一次，她看見葉叔用手背摩擦牀邊，又發出一點聲響，就輕拍他肩膀，坐下捉住他的手，輕聲細問：「阿葉，是否手背上的東西令你感到不適呢？讓我看看吧。」太太細心看看插上鹽水豆針的手背有些脫皮，猜想是皮膚乾燥令他痕癢難耐，就問：「是否手背痕癢？」葉叔望着她，沒有發聲。太太就拿出潤膚膏為他擦一擦，輕輕按摩一下。葉叔再沒有舉動，繼續休息。她坦言：「跟他一起50多年，現階段才能體會心有靈犀。現在的我比從前更靈敏，開始摸索到他的微表情，每個眉目、每個眼神、每種聲線，都帶來不同的意思。」

太太繼續笑言：「知道葉叔最喜歡按摩，每次他都會閉上眼，表露出從容、享受的表情。曾試過探病時間我遲到了，他會感到不安，發脾氣，不斷踢牀邊。」太太彷彿變成葉叔代言人，掌握他的細節。

「最需要的，是我的陪伴」

每天探病時間，太太總會出現。最近，葉叔已不能跟她互動，太太依舊替他按摩手腳，在他耳邊分享孫兒近况及播放葉叔喜歡的歌曲。「或許現在他最需要的，就是我的陪伴。雖然我不是照顧得最好，但總算盡力了，葉叔也會知道的。」就是透過這種另類的溝通模式，夫婦仍能在情感上親密連繫。

文：林雍恩（香港大學「賽馬會安寧頌」訓練主任）

專家札記：整理儀容護尊嚴 輕撫擁抱表關愛

1. ​尊重患者是整全的人 維護尊嚴

患者未必完全明白別人的說話，但仍有情緒和感覺，因此不能忽視對他們的尊重。接觸患者時，要稱呼他的名字，好讓他沒有感到被遺棄。當打算為患者做一些事時，不妨靠近他耳邊告知，以表示尊重，亦有助他做好心理準備。同時，要避免有他在場時，跟別人談論他的情况。適時為患者整理頭髮、刮鬍子、抹身、換衣服等，除了是衛生需要，也為維護他的形象，同時傳遞了關心和愛護。

2. 保持耐性 細心觀察

專研人際溝通的學者Manusov及Keeley，於2015年的研究顯示，晚期患者細緻的表情及動作，不僅顯示個人感受和需要，還會連繫旁人並作出互動，例如他們會斷續哼出熟悉音調表達愛意，以厭煩聲音表達反對。所以探訪時要保持敏銳觸覺才不致忽略患者的感受和需要。有家人形容像猜啞謎，屢猜不中時會感到挫敗。遇上這情况時，可先停一停，喝一口茶，沉澱一下自己，再接再勵。

3. 營造安全合適的環境

如情况許可，調節室內光線及溫度；盡量把病牀靠近窗邊，讓他可跟外面的世界連繫，牀邊擺放患者喜歡的小擺設、相片等。千萬別站在遠處跟他們說話，宜靠近患者身旁說話並保持眼神接觸。

4. 注意說話及提問技巧

晚期患者能聽到周圍的聲音，只是無力回應。家人說話時保持聲線輕柔，放慢速度，回應要簡短易明，讓患者有足夠時間理解。說話前，先交代自己名字：「你的兒子，小明。」說話時着重感情流露而不是對話內容，緊記每次只觸及一個範疇。若患者表達有困難，家人可嘗試推測他的意思，提供1至2個詞語作選擇。每次提問要簡單，患者只需答「是」或「不是」，或以點頭、眨眼回應便可。

5. 善用身體語言及其他溝通工具

對話並非唯一溝通方法，身體語言更為重要。家人可輕撫或握着患者的手，陪伴在旁並保持眼神接觸，使他們保持專注和感到未被離棄。按患者狀况輕輕按摩、撫摸面龐、親吻及擁抱，能直接地表達愛及關懷。另外，音樂可喚醒記憶，亦有助紓緩情緒，播放患者喜愛歌曲或柔和音樂，如有宗教信仰，詩歌及頌經也是尚佳選擇。

6. 給予適當的沉澱空間

患者受病情困擾，其痛苦是其他人無法了解，面對這些情景，像是講什麼都不合適，還不如沉默。不少家人認為沉默最難熬，但其實是一種主動陪伴，可給予雙方沉澱和冷靜空間。首先，家人眼神要注視患者，即使對方沒有看你，也要讓他知道，你還在。其次，適時做一些貼心小動作，如倒一杯水，讓對方感受到你的關心。若察覺到對方狀態恢復，便以同理心打破沉默，可以問：「還好嗎？」當找不着合適用語，輕輕握着對方的手便是最佳表達。

7. 陪伴在側 活在當下

與晚期患者溝通的重點是給予關懷與支持，家人只需作穩定、溫暖的陪伴，珍惜共聚時光。鼓勵患者在精神尚可時，預先寫下信件、錄像留給家人，講出心聲。家人亦可尋求醫護團隊協助，安排簡單家庭聚會，向患者表達「我愛你」、「多謝」、「對不起」、「原諒你」、「再見」、「欣賞」及「感激」，並肯定患者一生中對家庭、社會的貢獻。亦可按患者信仰，安排宗教人員聆聽他的最後心願，為他帶來心靈上的平安。

每個人都是獨特的，每段關係都不一樣，家人毋須對晚期患者溝通抱過高期望，要肯定雙方在過程中的努力，不斷嘗試，尋找最適合的溝通方法。

文：周秀芳（香港大學「賽馬會安寧頌」計劃講師）

編輯：林曉慧

電郵：feature@mingpao.com

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【明報專訊】陳女士在2009年被診斷患上運動神經細胞疾病（Motor Neuron Disease），雖然性命短期內不受威脅，但疾病影響她的手腳活動丶溝通及吞嚥能力，到後期更會影響呼吸和咳嗽能力，過程可長達20多年。

一踏進陳女士的家，看到窗明几淨，家具簡約但舒適。陳女士身體看起來雖然有一點虛弱，但眼神炯炯、髮型整齊及面帶笑容地接待我們。我深信這是她丈夫悉心照顧後的結果。

作為賽馬會安寧頌計劃研究團隊成員，我每天所看到的，只是病人和其家人的研究資料。這些冷冰冰的數字，並不能代表他們有血有汗、有情有義的經歷。為了加深對晚期病患需要的了解，在合作伙伴香港復康會安排下，與社會福利署官員一起拜訪了陳女士及其丈夫李先生（化名）。

一般人以為，安寧照顧只為晚期癌症病人及其家人服務，但現在的安寧照顧服務對象已擴展到其他晚期病患。陳女士就是一個好例子。陳女士夫婦結婚多年，沒有孩子。年輕時，他們一方面專心工作，發展所長；另一方面，亦注重生活情趣，享受共處時光，所以夫妻關係十分要好。李先生說，照顧好太太就是自己的最大成就。

製造浪漫 維持生活情趣

復康會同工教導李先生照顧技巧，如扶抱、幫病者轉身等，以減低他在照顧時受傷的風險，同時增加照顧成效。他用心學習如何打理家頭細務，替太太做被動式運動，減慢她病情惡化的速度。儘管他們家庭有能力僱用外傭，李先生卻不考慮。他說：「我們習慣兩夫妻的生活，突然多了一個女性在家，十分不方便。而且照顧的工作要親力親為，不能假手於人。」聽到丈夫這樣說，我看到陳女士從心發出微笑。

但病人的需要，不單是身體上的照顧，亦有心理上及社交上的需要。陳女士患病前，是一個獨立自主的專業女性，享受生活，喜愛到處尋找美食。這個病，限制了她品嘗珍饈百味的機會。曾有病人對我說：「雖然我是一個病人，請你們不要長時間只看着我的『病』，請仍然當我是一個『人』！」李先生深明這個道理，在照顧太太身體需要時，亦十分着重維持她的生活質素，設法回復一些平常的活動。當他知道太太想和家人、朋友一起到深井用膳，他便安排這個難忘之旅。他知道太太喜愛品嘗意大利餐，就在安寧頌團隊和義工協助下到一所意大利餐廳共進浪漫午餐，讓她偶爾享受一些過往生活的情趣。這些生活點滴，能為夫妻二人加油，亦留下深刻美好的回憶。但有時亦要留意病人心理反應。有些病人，在接受家人體貼照顧時，心裏有着矛盾，一方面感動，但另一方面亦為加重家人壓力而內疚。曾聽過家屬一句話，可能會化解以上的矛盾。「不讓我照顧你，是褫奪我愛你或孝順你的權利。照顧你是我的選擇，你根本不需內疚。」兼顧病人的尊嚴及生活質素是安寧照顧最終目的，但是需要智慧及敏感度。

共同面對挑戰 減患病孤單

安寧頌團隊亦與陳女士夫婦慢慢回顧一生，肯定她對社會及家庭的貢獻。在有尊嚴及良好夫妻關係的根基，加上同工協助，陳女士能坦然將自己的預設照顧計劃，甚至身後事安排，一一交代清楚。期盼減低日後丈夫作決定的壓力。晚期病人，能坦誠與家人溝通十分重要。各人能做回自己，不用花精力掩飾心裏的憂慮，共同面對挑戰，減低患病帶來的孤單感。

無薪無下班 適時休息減壓

李先生可算是一位多功能照顧者。實務上，他是陳女士的起居飲食照顧者，也是她繁多醫療服務時間表的策劃者，亦要擔當代言人的角色，與不同醫護人員及社會服務者溝通協調；情緒上，他是聆聽者及打氣者，面對病人突如其來高漲的情緒，要適切地回應及明白，讓情緒不致影響病人身體健康；心靈上，他是陳女士的靈魂伴侶，分享她生命的起伏，儘管陳女士的表達能力減弱，他仍能從神情眼眸裏感受到對方的意思，一切盡在不言中。家庭照顧者的工作，是一份無薪、無休假全天候的工作，挫敗感往往大於滿足感。香港大部分照顧者是女性。作為男性，李先生面對的挑戰會更多。例如做家務不是他的強項，他需要花較長時間學習。而夫妻二人，亦往往因在家務上意見不同，而令關係緊張。他亦道：「有時，我也想外出透透氣，但留太太一人在家亦不放心。這樣困起來，真的有可能『爆』。所以看到有關照顧者在殺掉家人後自殺的新聞，我明白他們的苦况。幸好得到安寧頌團隊照顧，我現在能騰出一些空閒時間去做兼職。這並不是因為金錢回報，能有空間做一些自己感到滿足的事，對照顧者來說是十分重要！」能為自己打打氣，照顧工作就會做得更好、更長時間。

婚姻的誓詞中：「從今天開始，無論是順境或是逆境，富有或貧窮，健康或疾病，我將永遠愛你、珍惜你直至到地老天長，我承諾我將對你永遠忠誠……」李先生真的做到。願向這多功能照顧者致敬，祝他們生活愉快。

關懷社區：遠親不如近鄰 給隔壁長者送暖

根據香港的研究，晚期病患在生命最後6個月，只有約1個多月時間在醫院度過，其餘時間均在社區。

在香港，大部分晚期病人為長者。根據2016年香港中期人口統計，獨居長者人數超過15萬（13.1%）；與配偶但非與子女同住的長者有29萬，佔長者人口四分之一。

今非昔比，不是每個人都會有家庭照顧者。儘管香港社區照顧服務不斷擴展範圍及增加數量，但增長還是趕不及日益老化的人口。若照顧角色只是交予家庭照顧者，那麼只有雙老又或是獨居的年長病人，他們的照顧又可以靠誰呢？

澳洲學者Allan Kellehear提出一個關懷社區（compassionate community）概念。英國在開展安寧照顧的初期，大部分注意力集中在住院病人、門診病人、日間護理病人及醫護家居探訪等，但忽略了社區參與或社區建立元素。關懷社區是指善用原有社區及鄰舍的互助網絡，去關懷在社區面對晚期疾病或喪親的人士。每個社區都有特色，用各式各樣的方法去表達關懷。關懷社區並不是什麼新概念，在以前的香港，鄰居間經常發揮互助互愛精神。孩子放學後，可能會留在鄰居家中做功課，若家長加班不能準時回家，孩子甚至會在鄰居家中吃飯。不單是鄰居，甚至是附近的士多、雜貨舖，他們都扮演着暫時託兒所的功能，大家守望相助，沒計較回報。隨着人口老化及生育率降低，需要照顧的不再是孩子而是長者。若鄰居能將這份關愛延續到身邊的人，相信晚期病患及其家庭照顧者的壓力會大大減輕。

分享口罩 代購日用品

近期，新型冠狀病毒肺炎肆虐。很多社會服務也受影響，亦有很多人留在家中工作。若你是在家中工作的人，不妨留意鄰居當中，有沒有晚期病患、長期病患或長者，在空閒時探望他們，簡單問候、一碗暖湯、一碟熱菜，已經十分暖心，能減低他們的孤單感。他們亦可能沒辦法買到口罩，而不能外出，若能分享口罩給他們或幫他們買一些日常用品，也可減少他們生活上可能遇到的挑戰。

若你是家庭照顧者，在這段時間更加要好好照顧自己。家庭照顧者的壓力不比病人為低。很多家庭照顧者覺得要全心全力照顧患病家人才是對，犧牲小我在所不計。然而，有一個智慧反思可以從乘搭飛機時啟發——通常有這樣的廣播：「萬一遇到緊急情况，座椅上方行李架內的氧氣面罩便會自動跌下，大人自己先戴上氧氣口罩再為小朋友戴。」。究竟為什麼要先為自己戴上呢？相信你一定會明白！

文：周燕雯（「賽馬會安寧頌」計劃項目總監）

編輯：梁小玲

電郵：feature@mingpao.com

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另一方面，大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言，從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚，怨恨自己不中用，負累伴侶及家人，拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現，患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症，對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定，與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後，彼此心情更見糾結，照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候，患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物，希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。

家庭會議　訂定照顧目標

澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出，所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要，以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構，都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注：

1. 有年幼或尚需照顧的兒女，尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭

2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭

3. 生活條件不佳，且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭

Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要，能讓團隊了解患者與家人面對的難題，並共同訂立照顧目標，使患者及家人感安心。

陪晨運煮食　掃除孤單感

除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外，鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上，介紹了關愛社區（Compassionate Community）的概念。在社區中促進友善的接觸交流，既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識，也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運，或討論健康煮食的心得，亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話，亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。

「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭（患者及家人照顧者）為服務對象。計劃結合跨界別力量，提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧，為晚期病者及其家人提供支援，減輕照顧者的負擔，改善患者與家人的溝通，提升生活質素。

電話：3917 1221

網址：www.jcecc.hk

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文：陳麗雲（香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監）

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在安寧照顧工作中，專業照顧者全心全意，投入時間和精力照顧晚期病人，你又有沒有想過，其實他們也需要關懷和照顧？

非親非故情緒也會受困

翻查文獻，照顧者經常面對的壓力有三種：專業哀傷、悲憫疲憊及創傷後壓力。

「專業哀傷」是照顧者因為晚期病人的離世而出現哀傷反應，包括不捨、傷心、憤慨等。不要以為哀傷反應只限於自己親人離世時才出現，照顧者在日常工作和貼身照顧中，亦與晚期病人建立起深厚感情，當院友步向死亡，哀傷反應是最自然不過。

「悲憫疲憊」主要來自與晚期病患者接觸。在生命晚期，病患者或多或少受到疾病及各種徵狀的困擾。面對這些困擾，照顧者很多時候是感同身受，想出手相助卻束手無策，感到無助、孤獨、焦慮及抑鬱，甚至出現身體不適。

對部分照顧者來說，目擊晚期病人或院友過身可以是一個創傷經驗，尤其是當死亡來得突然，事前沒有太多心理預備。不少照顧者都提及，曾經在晚期病人過身後出現創傷後壓力反應，包括失眠、情感麻木、重複想起院友過身的畫面等。

所謂「工欲善其事，必先利其器」，站在安寧照顧服務最前線的照顧者，他們的身心社靈健康亦需要適切支援。這可以從以下五方面入手：

1、教育照顧者自我關顧的技巧(詳見右表)，並鼓勵他們在工作及生活中實踐

2、在工作環境中建立支援小組

3、建立互相信任及支持的工作環境

4、提供培訓，提升照顧者知識及技巧，讓他們更有信心照顧晚期病患者或院友

5、引入紀念儀式，為同事提供宣泄情緒的渠道

賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃正依從以上五大方向，為參與計劃的安老院舍制訂培訓教材，並提供培訓，提升安老院舍的安寧服務質素。

文：梁萬福（老人科專科醫生、香港老年學會會長）

https://health2.mingpao.com/ftp/Health2/20170529/news/_29YC004_.jpg不捨分離——晚期病人的照顧者，面對病人身體日逐漸衰弱，卻束手無策，會感到無助和焦慮。（aLittleSilhouetto＠iStockphoto）;

為供樓長年操勞 腎衰竭才休息

患有晚期腎衰竭的娣姐與丈夫林伯在香港舊區經營一間遠近馳名的粉麵店已有四十多年，附近老街坊皆為熟客。丈夫負責廚房工作，健談的娣姐就負責招待客人。娣姐一向嗜甜，喜愛品嘗各種中西糕點，年輕時不知節制，早在二十年前被診斷患上糖尿病。林伯一直勸她多休息，不要操勞；但她為了盡早把舖位及自住單位的按揭供斷，依舊親力親為協助丈夫，每日最少工作八小時。

六年前，林氏一家終於贖回物業，但娣姐卻出現日漸消瘦、下肢水腫及疲倦的問題，起初以為只因休息不足，後來卻出現心絞痛及尿液變濃。檢查腎功能指數，發現腎功能只剩下百分之二十，診斷患上腎衰竭。從此，娣姐開始洗腎，林伯及兒女也不讓她再回店工作。娣姐因為需要定時接受俗稱「洗肚」的腹膜透析及回醫院覆診，再加上疲倦，間中的氣促，皮膚因四肢水腫變差等原因，漸漸不願出門，甚至連回麵檔探班都不願意，常常獨自留在家中或回醫院。

病情惡化 心情低落不願出門

「樓已供完，兒女亦能經營麵檔，換腎也未輪到我，沒什麼需要做了。」娣姐語帶無奈，心情日漸低落，比當初患病時更不願意出門了。缺少運動加上糖尿病，她的下肢開始出現神經損壞及潰爛。一年前回醫院覆診時，需要用輪椅。挑戰一浪接一浪，醫生告知娣姐其殘餘腎功能指數已經不足百分之八，屬於晚期腎衰竭；單是洗肚不足以清理身體毒素，需要比以前更頻繁地往返醫院「洗血」（血液透析）。而且透析的效果會愈來愈不顯著，可能需要入住護老院甚至醫院，接受護理照顧。娣姐聽後，禁不住留下兩行眼淚，愈想愈覺得自己沒用，成為了家人的負累。她對丈夫說﹕「早知如此，我寧願在把家和店舖贖回來的那天死去，至少可以笑着走。」

街坊幫忙 改建門口方便出入

後來，娣姐及林伯被轉介到賽馬會安寧頌計劃的社區安寧服務。負責的社工首次與他們見面時，先稍微安撫林伯及娣姐，交談後得知，原來林伯退休後，一直都想多陪太太到外面走走。夫妻以前都把時間奉獻給麵店及照顧兒女，莫說出國旅行，連回鄉的次數也不多。娣姐懊悔當初留在家中不做運動，現時身體轉差，想去也難了。安寧服務團隊於是教導娣姐及林伯做簡單的熱身體操，通過活動肌肉減少疲倦感及水腫。社工也鼓勵林伯帶太太到附近公園及香港的大自然景點，接觸新鮮事物，舒展身心。趁着娣姐洗腎的時間，社工更為她進行了生命回顧，讓她從自己生命的故事中尋找人生意義及價值。就在此時，娣姐向家人提出想回麵店看看。

娣姐的家樓下及麵店的門口有兩層階梯，坐輪椅的她需家人扶抱才能順利出門，回到麵店。望着熟悉的光景，她眼泛淚光，想起自己大半的人生都在這裏度過。這天，林伯及兒女召集了熟客及老街坊們一起探望娣姐。做裝修師傅的老街坊主動提出，協助改造門口的階梯，方便娣姐出入；娣姐的好朋友也專程去買了西餅，讓她嘗嘗久違的味道。眾人聚首閒談，歡樂的氣氛使娣姐非常感動。娣姐第一次意識到原來有這麼多人關心自己，她的生活頓時變得積極起來﹕每天勤做體操，閒時與家人去香港各處看風景，也定期回麵店坐坐，與老朋友閒話家常。後來，林伯更和娣姐約好，過身後要把他們和街坊熟客的大合照放在麵店中，作為紀念。

社區支援 問候、照應「人情」無價

對晚期病患者來說，醫療上的照顧固然重要，但心理、社交、靈性方面的關懷可能更重要。患者大多數時間仍然生活在社區，假如缺乏與鄰里及社區的連繫，少不免會感到苦悶及孤獨。疾病護理當然需要專業知識，但社區對晚期病患者的支援，很多時只是一份「人情」便足夠。例如社區設施可以減少行動不便者生活上遇到的障礙，鄰居問候和照應可以增進晚期病患者與社區的連繫，為他們的生活帶來一點樂趣，留下屬於他們的故事。

晚期病患者一邊面對威脅「生存」的疾病，一邊也在「生活」。來自熟悉的人及地方的關心，能令他們感到自己沒有被拋棄，也能提升生活質素；家人也能有傾訴、分享、歇息的機會。賽馬會安寧頌計劃旨在締造一個關懷晚晴的社區，希望居住其中的人能夠「心安家寧」。

文：陳嘉臻（香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任）

編輯：梁小玲

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即使面對死亡，晚期患者和家人仍在生活，與你我一樣面對着各種日常生活的繁瑣事。假如患者及家人在這段珍貴的時間，只聚焦在患病一事之上，就會損失製造各種美好回憶的機會。平日大家都說要珍惜生命的一分一秒，何以到了生命晚期，卻只顧一追再追？摯愛親人即將離開，的確令人神傷，但既然生存，何不好好生活？

實踐自主 保持尊嚴

綜觀歐美及香港，甚至本計劃的研究都顯示，不論是晚期病患者、照顧者或社會大眾，都認為人生晚期最重要的是在生活中實踐自主（Autonomy），選擇治療及生活方式（Choice），與醫療及照顧團隊保持溝通（Communication），以及能有尊嚴（Dignity）地面對生命的完結。要達成以上目標，社區參與就成了不可缺少的一環。研究數字顯示，晚期疾病患者最後六個月的生命中，有八成以上的日子是在自己熟悉的社區中度過，他們和家人的生活如何，也得看社區的支持如何。「賽馬會安寧頌」計劃正正希望發展創新的社區安寧服務，令晚期疾病患者和家人在這人生最後的日子，得到身體、情緒、社交及靈性上的全人照顧，提升生活質素。

計劃結合跨界別力量，透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統，強化現有臨終護理服務，為晚期病患者提供全面的支援，讓他們可以在充分知情下作出合適的臨終護理選擇，提升他們的生活質素。計劃亦為醫護及社會照顧團隊提供專業培訓，並舉辦各種公眾教育活動，提升社區對生死議題的認識及對晚期病患者及其家人的關懷，以建立一個晚期病患者及家人都樂於活在其中的晚晴友善社區，達到「心安家寧」。

文：陳麗雲

（香港大學「賽馬會安寧頌計劃」項目總監）

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