末期癌患在家安寧 家人寵物陪伴下送別

我在個人facebook上，分享了上一期《明報》人生下半場「快活梁心」文章——〈在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀〉。上載不久，收到一位友人留言，分享了個人體驗：

「梁醫生，我實踐了你們推行的『在家離世』。95歲的爸爸患有末期腸癌。雖然醫生願意替他做手術，但是他選擇不做，希望在家安寧。我們就遵照他的意願，在家照顧他。在此期間，他一直清醒，有貓狗陪伴，我們每天隨時可見到他，家人可以隨時弄食物給他，媽媽亦可以繼續與他相處。雖然爸爸有失禁，但是護理照顧方面不太困難。

醫院彈性處理 減病人恐懼壓力

靈實醫院善終服務做得很好，醫護能彈性處理爸爸的治療程序。例如爸爸有貧血，但是為了不想爸爸在醫院過夜，被restrain（約束），醫院將療程分兩天進行。第一天抽血檢驗，然後回家；第二天才回醫院輸血。爸爸更能入住單人房，讓家人陪伴。輸血過程輕鬆愉快，輸血後經醫生檢查妥當，爸爸便可以回家，減低他的恐懼和壓力。

另外，醫院也派出外展護士定期探訪，與我討論護理方案。由於知道我是註冊護士，她甚至願意按我的請求提供放尿物資。有了物資，我可留作緊急應用，以爭取時間不用送爸爸到醫院，可以直接安排他入靈實寧養病房。

出示「不急救文件」 救護拒受理

爸爸在家人陪伴下，在家中咽下最後一口氣。我們可以在其臨終前給他清潔、說話、祈禱等，連狗狗都可以陪伴及見他最後一面。等他沒有呼吸之後，我們才召喚救護車。但最遺憾的是，救護員必須要做急救。我堅持不讓他們急救，並出示了『不急救文件』，但是救護拒絕了。我為此十分生氣，因深信爸爸反對急救。但為了不想爸爸聽到我們爭吵，我最後還是答應了，而他們亦承諾只是象徵式輕輕做少少急救。

送往醫院後，爸爸直接送入寧靜房，等待其他家人到來，過程順利。之後當然有警察到我家調查，當他們明白情况後，很快便離去了。

分享這段經歷，主要是想多謝梁醫生的努力推動和靈實醫院各醫護的配合。爸爸能圓滿走完人生路，得到家人陪伴，相信已經無憾。不過，我認為現時最迫切的是：政府一定要立例，讓救護員能夠接受市民不接受搶救的意願。請努力，加油！

謝謝梁醫生和你的團隊！

友人的分享使我十分感動。臨終病人往往最渴望是：不要受苦，不要成為負累，以及能夠盡量維持與家人的關係。因此，很多病人都寧願回家。但是在家安寧的意願，並不是人人滿足得到。如果沒有家人的付出和愛護，願望便很難達成。而友人的分享正正說明了至親一路好走，是福分，是無憾。

文：梁萬福（老人科專科醫生）

編輯：王翠麗

【明報專訊】累了，總想回家；找到美好的東西，總想第一時間回家與家人分享，家常在我們心中。當走到生命最後階段，許多長者需入住安老院舍，院舍就成為他們第二個家。因此不少安老院舍名稱用上「家」字，英文用senior home。如果院舍服務完善、護理人員專業又體貼、環境舒適寧靜，長者就可安享晚期生活，不少人甚至希望在熟悉和安心的「家」裏與家人道別，無憾地離世。

穿梭院舍醫院 飽受折騰

然而，2017年立法會文件顯示，每年本港約有40,000至45,000人死亡，其中近八成是65歲以上長者，93%在醫院過身。很多長者在晚期經常穿梭於院舍和醫院之間，自己和家人身心均飽受折騰，最終在醫院過身，院舍終老的意願無法實現。

香港部分安老院舍，鼓勵長者選擇在院舍終老，並安排家庭會議，共同決定長者臨終階段的照顧方法，包括不會召喚救護車送醫，也不接受心肺復蘇搶救、插喉並接駁呼吸機、抽血、輸血等，而是在院舍安靜地終老。這既可避免長者飽受煎熬，而且按法例註冊的護養院，其主診醫生可在院舍簽署死因醫學證明書。

註冊護養院 可簽死因醫學證明書

早於2000年，基督教靈實協會轄下的靈實護養院（下稱護養院）已推出「安享終老院舍中」服務，讓長者選擇是否在院舍這個「家」離世，成為晚期長者接受醫院治理以外的另一選擇。跨專業團隊，包括醫生、護士、社工、治療師、院牧及前線健康服務員，負責長者及其家人在整個臨終照顧過程的需要，關顧他們身、心、社、靈需要，讓長者在熟悉環境中、院舍員工陪伴下，平靜度過生命倒數階段。

「安享終老院舍中」服務概念是由一名同事提出，她在英國一家提供院舍終老計劃的機構短期工作時，見證一個老伯伯坐在院舍沙發上安詳離世，就將這個創新概念帶回香港。當時護養院員工戰戰兢兢，擔心資源有限下，如何護理臨終長者、處理遺體、照顧家人感受、提供哀傷輔導，這些都是重大挑戰。但在各方努力下，難題逐一解決，打開「安享終老院舍中」服務之門。

最令我意外的是，當向院友家屬提出推行這個服務時，很快便得到他們信任和支持，家屬同意讓長者在護養院離世，在平靜及舒適環境中，陪伴長者至呼吸最後一口氣。這對家人來說是一種安慰。

「院舍終老」減住院 省3億公共開支

靈實護養院不時探討「安享終老院舍中」服務，曾做過一項研究，比較參與服務的長者在離世前一年住院日數及晚期照顧開支與一般長者的分別。結果發現，服務可讓長者減少離世前住院日數，節省高達3億元的公共晚期照顧開支。

由此可見，「安享終老院舍中」服務不但能實現院友在院舍終老的意願，亦使公共資源運用得更具成本效益。護養院希望配合政府未來改善晚期照顧方向，繼續實踐及改善，將服務推展至其他院舍；亦希望藉今次研究，鼓勵業界及社會關注長者晚期生命質素，一同推出類似服務。

服務至今推行19年，共有125名院友在護養院離世。長者在熟悉、寧靜環境中及熟悉員工照顧下，在自己的牀上離世，家屬可在餘下時間自然地與長者盡訴心中情，彼此心靈得以釋懷，為生老病死這條人生必經之路建立完美終站，對去者、留者及護養院來說，都是一種福氣。

文：林玉貞（基督教靈實協會靈實護養院前任營運總經理）

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【明報專訊】■ 快活梁心

一個病人曾對我說：「我很想把握這寶貴時間，希望能在我走之前返屋企靜靜度過。我好想再次返到我熟悉的家。我想走的時候是睡在自己的牀上。醫生，可以嗎？」

「檢查報告話婆婆嘅胃同食道之間發現腫瘤，而且有擴散迹象，情况並不樂觀。」

「醫生，你唔好將結果講畀媽媽知，我怕佢受唔住。」

當上老人科醫生之後，我常常要向病人或其家人說出big bad news。很多時候，當壞消息說出之後，會碰上家屬有以上要求，就是不要將壞消息直接告訴老人家，因為怕老人家受不起打擊。又或者香港社會一向忌諱死亡，即使病入膏肓，時日無多，普遍的人仍然會盡量迴避，免得過就不要提及。因此，很多病人錯過了表達意願及需要的機會，沒能及早綢繆，未能交下心事，離去時抱着遺憾。

家屬忌諱死亡 病人錯過表達機會

但是現實情况往往是：十之八九耆老病人其實心裏都有個底。除非是認知障礙症或精神病患者，否則的話，如果病情持續惡化，他們又怎會不知道生命終會到盡頭呢？他們又怎會沒有想過死亡及身後事呢？根據我所接觸的長者，其實有很多都不是如想像中害怕死亡，不堪一擊。

有病人曾對我說：「醫生，到了我這年紀，死是不太怕了。但怕的是：有遺憾。謝謝你告知我病情，我會將心願交帶，希望能死而無憾。」又有一個病人曾對我說：「這條路遲早要行，我有心理準備。但是我很想把握這寶貴時間，希望能在我走之前返屋企靜靜度過。我好想再次返到我熟悉的家。我想走的時候是睡在自己的牀上。醫生，可以嗎？」聽到病人這樣問，我的心總是忐忑。病人的意願已清楚表達了，我們究竟能不能替她完成心願呢？「在家離世」，在現時的環境下，究竟還可不可以呢？

觀看歷史，這是絕對可以。香港自開埠以來，就一直是容許在家離世，我們甚至可以說「在家離世」曾經是社會較為普遍的常態。記得從五六十年代的粵語長片中，也有看過醫生到病人家中證實死亡的情節。我甚至記得曾有一套影片講及主人翁早已購備棺木置於家中，好讓死後可以在家入棺。故「在家離世」應該不是一件很遙遠的事。但近年來，這已差不多不是港人擁有的一項選擇。

2016年香港大學、中文大學、醫學組織聯會分別做了社區調查研究，結果不約而同地找到30%受訪香港人希望「在家離世」，但是實際個案數字顯示，能夠真正得到這個選擇的港人少之又少。因此，「在家離世」對很多人來說，是可望而不可得。不少人更會對「在家離世」作出否定，認為這已是不再合法了。他們誤以為病人一旦在家死去，家人便必須報警處理，而死者遺體亦會遭解剖，不得全屍。

究竟實况為何？

「在家離世」是否不再可行？香港相關法例是否有所刪改？

其實不是。相關的死亡法例一直沿用至今。只是要求病人必須在死前14天內曾經醫生診治，該醫生應充分掌握病人的醫療紀錄，知道病人是末期病患，了解其在家離世的意願。而在病人離世當天醫生亦要到家證實及簽妥死因證明文件（《生死登記條例》表格18）。家人取得醫生簽署後，便可到死亡登記處領取正式死亡證（《生死登記條例》表格12）。死亡證一經簽發，殯儀公司便可將死者遺體從家中運往殯儀館。因為相關法例的另一要求是：屍體必須在死亡後48小時內儲存於合法的停屍地方。就此看來，只要能夠符合以上條件，在家離世可以是一件順利的事宜，而法例也沒有定下太繁複的關卡。

3類病患適合在家離世

但是，為何到了今天，「在家離世」變得這麼困難呢？我相信首要原因是：能夠上門為病人到診的醫生為數實在是少。現在絕大部分病人都只能到診所找醫生看病，或召喚救護車送到醫院去。醫生上門到診始終不是那麼容易。其次，不是所有末期病患者都適合選擇在家離世。比較合適的，大概只有3類：第一是末期癌症而選擇不再接受治療者。第二是患有器官衰竭者例如心臟衰竭、呼吸系統衰竭丶腎臟衰竭。由於這兩類病人往往到了疾病後期，都要經常進出醫院而感到莫大困擾。因此他們都是非常渴望能回家治療，而能以紓緩治療來寧養餘下日子是很多病者的願望。至於第三類就是無法進食的植物人或末期認知障礙症患者。因此，並不是所有末期病人都能選擇在家寧養。

再其次，家中設施如一張合適的醫療牀、製氧機、吸痰機、血壓計、血氧計等最好是在病人回家之前，裝備妥當。但是在各條件之中，最重要者莫過於家屬的支持及照顧人手的配合。要知道安排病人在家離世的最大目標是：讓病人得到更好的生活質素，避免受更多的痛苦，以及在珍貴的最後日子裏得到尊重及支援。因此，適當照顧是非常重要。末期病人踏入生命最後日子通常是3至5天。在這幾天內，照顧需要是極其全面的；替病人洗澡、抹身、處理大小便、轉身、陪伴在側等。只得一名照顧者是無法做得到以上工作。而且一個垂死的人通常會偶有驚慌感，因此入夜也最好有人陪伴，才能讓他身心得到慰藉。在這關鍵時刻，有3人輪流照顧較為適合。曾有一名婆婆想接垂死的丈夫回祖屋度過最後一程，但是家裏的照顧者只得婆婆一人。縱使兩個老人都萬般渴望能回家，但是最終遺憾地未能成事。

「在家離世」於西方社會頗為普遍，醫院鼓勵病人在最後日子回家度過，調查顯示在家離世已佔總死亡個案15%。而在華人社會如台灣及新加坡，亦有不少原本住在醫院的病人，在去世前可選擇回家。但在這方面，香港社會似乎是停滯不前。不過，政府終於在上月中推出有關晚期照顧及預設醫療指示諮詢文件，正式對問題作出討論及收集民意。

或許有人會認為這是遲來的文件、遲來的諮詢，但是踏出的一步也總算是一步。期望在各方努力下，「在家離世」可以是病人的一個選擇。香港人一路好走。

文：梁萬福
編輯：陳玥玲
電郵：feature@mingpao.com

兩修女畢生助貧病人士

兩位先後獲頒港大名譽博士的天主教修女以她們畢生言傳身教，道出醫護同工濟世之心。

2016年封聖的德蘭修女（Saint Teresa of Calcutta，圖）於1950年創立仁愛傳教會（Missionaries of Charity），此後在全球多個貧困地區，為最受社會忽略的邊緣族群提供醫護服務。她們服侍的對象大多身處缺乏醫療建設的落後地區，即使當地老百姓也無法獲得適切的治療，更何况愛滋病、痲瘋病患者和先天殘障的嬰孩等被社會遺忘的人？當現實環境令病患和照顧者感到無助和絕望的時候，往往是德蘭修女和她的傳教士為患者的不幸人生提供了撫慰，燃點了希望。

香港也有一位曾為治療肺癆病人奉獻終生的亞規納斯修女（Sister Mary Aquinas）。她的醫術或許稱不上神乎其技，也並無驚天動地的科研創舉，但第二次世界大戰後肺結核病肆虐香港之際，她致力照顧肺癆病人，以當時的社會條件而言，減輕病人的痛楚，可說是功德無量，並不遜於治療本身。她的一顆真摯誠懇的心，值得多少大教授、專家為之鞠躬致敬。

最後關頭無恐懼遺憾

近年醫學界與社會大眾均開始關注臨終關懷護理（end-of-life care），考慮的是如何令病患在彌留的歲月裏，盡量減輕痛苦，守護生命的尊嚴。譬如患者可選擇接受臨終護理的所在——無論醫院、療養院還是家中，由主診醫生全面統籌及協調，醫護人員、社工、治療師等專業人員提供家訪服務，病患的親友也可全程參與其中。古人曾慨嘆「死生亦大矣」，面臨死亡，不只是病患，他們的至親都需要足夠的心理準備及支援。

今天香港正面臨人口老年化，臨終關懷護理的服務，必將成為社會需求不可逆轉的趨勢。每當從新聞得知那些受貧病煎熬、相依為命的長者最終自行了斷生命，最是令人心酸。每天在公營醫院內，目睹不少末期病人仍然繼續無奈接受深切治療或危急搶救服務，情况都未如理想，也總是黯然神傷。目前全港善終服務極為匱乏，從整體醫療資源分配所得也絕對不足。這是一個最低調、缺乏光環的領域，金錢回報亦不豐厚，因此願意投身其中的人寥寥可數，在未來的醫改計劃裏，我們是否應該重新考慮臨終關懷護理服務的重要性？

無論有沒有宗教信仰，人生在世只是暫時的客途，除了畢生追求健康幸福，最終都要坦然面對整個過程的終結。醫療除了為人帶來健康，也要從終極的角度思考生命，「藥王」孫思邈曾經撰文《大醫精誠》點出﹕醫者務必「誓願普救含靈之苦」，包括在最後關頭助人安然渡過，既無恐懼，也無遺憾。

文﹕梁卓偉（香港大學醫學院院長）、唐明（特約作者）

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想不到一天後，整幅牆已填滿各式各樣的死前心願。這便是「在我死前」（Before I die）運動的緣起。直至目前，世界各地已有多於1000幅黑板牆，遍佈多於70個地方，用35種語言，讓過路人停下來反思人生的意義。

亞洲人，一直被視為對死亡十分忌諱，但亦有多個地方參與這運動。翻查資料，原來香港在2012年11月也有一名外籍學生小規模地舉辦這運動。她有感香港人常低頭看手機，故創新地將黑板放在地上。

除了表達死前心願，原來亦有人願意談及「好死」的條件。美國在2016年發表了一份學術期刊文章，研究員有系統地回顧相關的學術期刊文章，從36篇高質素的文章總結出11項「善終」條件。前5項包括對死亡過程的選擇（如何時、何地、有誰伴）、無痛、情緒良好、家庭關係與尊嚴。

香港的善寧會早在2004年亦作了一項相關的問卷調查。他們歸納出4項好死條件，計有傳統觀念（如死後風光大葬）、肉體無痛、 去者善終（如回想一生沒有遺憾）及留者善別（如完成對家庭責任）。當中無痛這條件在香港及世界各地似乎十分重要。

無痛的死亡，真的很簡單地靠止痛藥便可達成嗎？在安寧照顧的概念中，痛不單指肉體上的疼痛，而是全面地包含心理上、社交上及靈性上的痛。身體上的痛，是主觀的感覺。例如，在母嬰健康院看到嬰兒或小孩接受疫苗注射時，針還未接觸到皮膚，孩子已經大聲地嚷：「好痛！」並且聲淚俱下。相反地，我們會經常看到母親孩子一同受傷的新聞，即使母親傷多重，仍能先將孩子送到安全的地方才意識到自身的痛楚。故此，要讓病人得到全面的身心社靈照顧才能真正地無痛。

照料身心　真正無痛

另一共通條件，就是家庭關係。華人往往有着以他人為本的傾向。只要家人快樂，自己便快樂。有末期病人曾對筆者說：「即使自己很疲憊、胃口很差，但能與家人同枱用膳。談談天、說說笑。看到家人和睦，孫兒們開胃地進餐，自己已心滿意足。即使事後會辛苦地嘔吐，也覺得值得。」病者的心願，往往是如此簡單。香港地方細小，但要集合全家與病者一起，並非一定容易做到。加上很多港人子女早年移民外地，即使他們全部趕回來與病者共度最後時光，亦未必能有適合的地方容納全部家人。

賽馬會善寧之家正好填補這缺口，透過全面照顧及幽美環境，讓病者一家能有如家般安寧的地方，讓家庭創造美好時光，讓去者善終、留者善別。

文：香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監周燕雯

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