【明報專訊】任何人聽到自己或所愛的人將要面對死亡,第一時間都會感到恐懼、徬徨和無助。若缺乏適當協助,除了身患晚期疾病的患者受苦,照顧他們的家人也會承受很大的身心負擔。
即使面對死亡,晚期患者和家人仍在生活,與你我一樣面對着各種日常生活的繁瑣事。假如患者及家人在這段珍貴的時間,只聚焦在患病一事之上,就會損失製造各種美好回憶的機會。平日大家都說要珍惜生命的一分一秒,何以到了生命晚期,卻只顧一追再追?摯愛親人即將離開,的確令人神傷,但既然生存,何不好好生活?
實踐自主 保持尊嚴
綜觀歐美及香港,甚至本計劃的研究都顯示,不論是晚期病患者、照顧者或社會大眾,都認為人生晚期最重要的是在生活中實踐自主(Autonomy),選擇治療及生活方式(Choice),與醫療及照顧團隊保持溝通(Communication),以及能有尊嚴(Dignity)地面對生命的完結。要達成以上目標,社區參與就成了不可缺少的一環。研究數字顯示,晚期疾病患者最後六個月的生命中,有八成以上的日子是在自己熟悉的社區中度過,他們和家人的生活如何,也得看社區的支持如何。「賽馬會安寧頌」計劃正正希望發展創新的社區安寧服務,令晚期疾病患者和家人在這人生最後的日子,得到身體、情緒、社交及靈性上的全人照顧,提升生活質素。
計劃結合跨界別力量,透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統,強化現有臨終護理服務,為晚期病患者提供全面的支援,讓他們可以在充分知情下作出合適的臨終護理選擇,提升他們的生活質素。計劃亦為醫護及社會照顧團隊提供專業培訓,並舉辦各種公眾教育活動,提升社區對生死議題的認識及對晚期病患者及其家人的關懷,以建立一個晚期病患者及家人都樂於活在其中的晚晴友善社區,達到「心安家寧」。
文:陳麗雲
(香港大學「賽馬會安寧頌計劃」項目總監)