【明報專訊】為了照顧晚期病患者，家人需暫時拋開其他活動，成為照顧者，專心照料身患危疾的至親。照顧者除了要「落手落腳」去照顧患者的生理需要及處理簡單徵狀，更可能成為患者發泄不安、不甘、不快等情緒的對象；有些照顧者更可能是家中的經濟支柱，要一邊工作承擔患者的醫療費用，並一邊擔憂患者會否出現突發情况，整天「心掛掛」。
另一方面，大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言，從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚，怨恨自己不中用，負累伴侶及家人，拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現，患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症，對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定，與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後，彼此心情更見糾結，照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候，患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物，希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。
家庭會議 訂定照顧目標
澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出，所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要，以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構，都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注：
1. 有年幼或尚需照顧的兒女，尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭
2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭
3. 生活條件不佳，且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭
Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要，能讓團隊了解患者與家人面對的難題，並共同訂立照顧目標，使患者及家人感安心。
陪晨運煮食 掃除孤單感
除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外，鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上，介紹了關愛社區（Compassionate Community）的概念。在社區中促進友善的接觸交流，既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識，也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運，或討論健康煮食的心得，亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話，亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。
「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭（患者及家人照顧者）為服務對象。計劃結合跨界別力量，提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧，為晚期病者及其家人提供支援，減輕照顧者的負擔，改善患者與家人的溝通，提升生活質素。
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文：陳麗雲（香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監）
