【明報專訊】晚期病患者的身體功能逐漸下降，他們反應變慢、意識似醒似夢、目光呆滯，甚至思想行為紊亂；溝通能力逐漸減弱，愈來愈難清楚表達自己和理解他人的說話，家人無法明白他們的意思或感受，雙方感到十分沮喪。怎麼辦？
照顧中風丈夫 由無助到心有靈犀
葉叔是一名退休公務員，與太太同住，女兒移民外國。夫婦兩人退休初期，每年到外國探望孫兒，逗留兩三個月，駕車接送孫兒，在花園種植蔬果，到公園耍太極劍，享受悠閒的生活。可惜兩年前葉叔中風入院，接受緊急手術，之後右身活動能力欠佳，需要長時間接受復康治療。
夫無法表達 常發脾氣
在太太輔助下，葉叔復康過程尚算順利。不過，大半年前不慎跌倒，引發小中風而再度入院，其後又因併發症多次進出醫院。近日再因肺炎再次入院治療，葉叔身體機能逐漸衰退，醫生提醒夫婦要為晚期照顧做好準備。眼前的葉叔變得虛弱，自理能力下降，日常活動需要完全依賴太太貼身照顧。此外，受口肌退化及氣促影響，說話能力明顯減弱，入院前還能回答短句，現時只能發出單字或聲響。太太不禁擔心起來，不知如何應對。
觀察中領會 發掘另類溝通
「我完全沒法了解他的想法。」一臉愁容的太太尋找社工傾訴：「入院後，他時常亂發脾氣，多次嘗試掃走尿布、被鋪及鹽水豆針，又不時發出厭煩的聲響，或踢撞牀邊。問他是否口乾要喝水或感到不舒適，他又不斷搖手拒絕，甚至將頭部擰至另一邊。」太太因而感到沮喪，多次差點發脾氣，幸好最後忍住了，「我了解他，知道他一定有些心事，但不能用言語溝通，我也不知道他的真正需要……」社工也能看出她有多無助。
社工鼓勵太太別放棄，相信葉叔也在努力尋找表達方法，兩人需要摸索如何以非言語模式溝通，並嘗試協助太太從觀察中領會葉叔的想法，太太慢慢地找到竅門。有一次，她看見葉叔用手背摩擦牀邊，又發出一點聲響，就輕拍他肩膀，坐下捉住他的手，輕聲細問：「阿葉，是否手背上的東西令你感到不適呢？讓我看看吧。」太太細心看看插上鹽水豆針的手背有些脫皮，猜想是皮膚乾燥令他痕癢難耐，就問：「是否手背痕癢？」葉叔望着她，沒有發聲。太太就拿出潤膚膏為他擦一擦，輕輕按摩一下。葉叔再沒有舉動，繼續休息。她坦言：「跟他一起50多年，現階段才能體會心有靈犀。現在的我比從前更靈敏，開始摸索到他的微表情，每個眉目、每個眼神、每種聲線，都帶來不同的意思。」
太太繼續笑言：「知道葉叔最喜歡按摩，每次他都會閉上眼，表露出從容、享受的表情。曾試過探病時間我遲到了，他會感到不安，發脾氣，不斷踢牀邊。」太太彷彿變成葉叔代言人，掌握他的細節。
「最需要的，是我的陪伴」
每天探病時間，太太總會出現。最近，葉叔已不能跟她互動，太太依舊替他按摩手腳，在他耳邊分享孫兒近况及播放葉叔喜歡的歌曲。「或許現在他最需要的，就是我的陪伴。雖然我不是照顧得最好，但總算盡力了，葉叔也會知道的。」就是透過這種另類的溝通模式，夫婦仍能在情感上親密連繫。
文：林雍恩（香港大學「賽馬會安寧頌」訓練主任）
專家札記：整理儀容護尊嚴 輕撫擁抱表關愛
1. 尊重患者是整全的人 維護尊嚴
患者未必完全明白別人的說話，但仍有情緒和感覺，因此不能忽視對他們的尊重。接觸患者時，要稱呼他的名字，好讓他沒有感到被遺棄。當打算為患者做一些事時，不妨靠近他耳邊告知，以表示尊重，亦有助他做好心理準備。同時，要避免有他在場時，跟別人談論他的情况。適時為患者整理頭髮、刮鬍子、抹身、換衣服等，除了是衛生需要，也為維護他的形象，同時傳遞了關心和愛護。
2. 保持耐性 細心觀察
專研人際溝通的學者Manusov及Keeley，於2015年的研究顯示，晚期患者細緻的表情及動作，不僅顯示個人感受和需要，還會連繫旁人並作出互動，例如他們會斷續哼出熟悉音調表達愛意，以厭煩聲音表達反對。所以探訪時要保持敏銳觸覺才不致忽略患者的感受和需要。有家人形容像猜啞謎，屢猜不中時會感到挫敗。遇上這情况時，可先停一停，喝一口茶，沉澱一下自己，再接再勵。
3. 營造安全合適的環境
如情况許可，調節室內光線及溫度；盡量把病牀靠近窗邊，讓他可跟外面的世界連繫，牀邊擺放患者喜歡的小擺設、相片等。千萬別站在遠處跟他們說話，宜靠近患者身旁說話並保持眼神接觸。
4. 注意說話及提問技巧
晚期患者能聽到周圍的聲音，只是無力回應。家人說話時保持聲線輕柔，放慢速度，回應要簡短易明，讓患者有足夠時間理解。說話前，先交代自己名字：「你的兒子，小明。」說話時着重感情流露而不是對話內容，緊記每次只觸及一個範疇。若患者表達有困難，家人可嘗試推測他的意思，提供1至2個詞語作選擇。每次提問要簡單，患者只需答「是」或「不是」，或以點頭、眨眼回應便可。
5. 善用身體語言及其他溝通工具
對話並非唯一溝通方法，身體語言更為重要。家人可輕撫或握着患者的手，陪伴在旁並保持眼神接觸，使他們保持專注和感到未被離棄。按患者狀况輕輕按摩、撫摸面龐、親吻及擁抱，能直接地表達愛及關懷。另外，音樂可喚醒記憶，亦有助紓緩情緒，播放患者喜愛歌曲或柔和音樂，如有宗教信仰，詩歌及頌經也是尚佳選擇。
6. 給予適當的沉澱空間
患者受病情困擾，其痛苦是其他人無法了解，面對這些情景，像是講什麼都不合適，還不如沉默。不少家人認為沉默最難熬，但其實是一種主動陪伴，可給予雙方沉澱和冷靜空間。首先，家人眼神要注視患者，即使對方沒有看你，也要讓他知道，你還在。其次，適時做一些貼心小動作，如倒一杯水，讓對方感受到你的關心。若察覺到對方狀態恢復，便以同理心打破沉默，可以問：「還好嗎？」當找不着合適用語，輕輕握着對方的手便是最佳表達。
7. 陪伴在側 活在當下
與晚期患者溝通的重點是給予關懷與支持，家人只需作穩定、溫暖的陪伴，珍惜共聚時光。鼓勵患者在精神尚可時，預先寫下信件、錄像留給家人，講出心聲。家人亦可尋求醫護團隊協助，安排簡單家庭聚會，向患者表達「我愛你」、「多謝」、「對不起」、「原諒你」、「再見」、「欣賞」及「感激」，並肯定患者一生中對家庭、社會的貢獻。亦可按患者信仰，安排宗教人員聆聽他的最後心願，為他帶來心靈上的平安。
每個人都是獨特的，每段關係都不一樣，家人毋須對晚期患者溝通抱過高期望，要肯定雙方在過程中的努力，不斷嘗試，尋找最適合的溝通方法。
文：周秀芳（香港大學「賽馬會安寧頌」計劃講師）
編輯：林曉慧
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