【明報專訊】預設照顧計劃（Advance Care Planning，ACP）是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討，日後病危時的醫療及個人照顧計劃，例如：生活質素與延長性命，哪樣更重要？臨終時想在哪裏離世？臨終時是否急救、插喉？
但ACP不是法律文件，沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立預設醫療指示（Advance Directive in relation to Medical Treatment，AD）。
個案1：妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命
李先生在事業上叱咤風雲，是個成功企業家，可惜年僅43歲，鼻咽癌已到了末期，難以吞嚥，要靠導管餵飼（又稱插鼻胃喉）。鼻胃喉令他非常不舒服，神志混亂時，經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死，所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。
李太太事後才知道，癌症末期病人根本不會有食慾，即使不用導管餵飼，李先生也不會感到飢餓；不論是否插喉，癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問，當時除了怕丈夫餓死以外，也顧慮外界看法，不想別人以為她不着緊丈夫的生死，結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫，在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚，丈夫臨終前的尊嚴與舒泰，比勉強續命兩天更重要；丈夫真正心願，比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。
試想想，如果李先生簽立了「預設醫療指示」，說明自己病情到了末期，不能進食或吞嚥時，就不要插鼻胃喉，這樣李太太就不用代替李先生作決定，更不用怕親友指指點點。
個案2：簽立指示 最後一程自己話事
林太太78歲，確診末期子宮癌，在公立醫院留醫期間，有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中，林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧，不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液，但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要，可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下，按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」，在醫管局的病人資料電腦系統中，可顯示簽立紀錄。
林太太如願在家休養，臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時，家中外傭便用小小茶匙，耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠，不能動彈或轉身，外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢，看見她皮膚或嘴唇乾燥，就替她塗潤膚膏和潤唇膏，又天天替林太太抹身清潔，定時換尿片。同時，公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助，以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒，在兒子陪同下以救護車送往急症室，由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄，醫生沒有施行心肺復蘇法，讓她平靜安詳地去世。
預設醫療指示具法律效力
要了解什麼是預設醫療指示（AD），不得不由預設照顧計劃（ACP）談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程（不止傾談一次），讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡，與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清，醫護人員要根據病人最佳利益作決定時，就必須考慮這些溝通結果。
不過，ACP不是一份法律文件，如要做一份有約束力的法律文件，就要簽立AD。當事人在AD預先說明，萬一自己有末期病患而不省人事，又或已變成植物人，就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療（life-sustaining treatments）包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD，可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定，引致事後不安、內疚或不必要的爭執。
AD在香港雖未立法（即香港沒有關於AD的條例），但根據普通法（即案例法case law），只要符合有關的法律原則，就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為：
- 給指示時頭腦清醒
- 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况，或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病（如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等），而自己當時已神志不清，無法參與作出醫療決定
- 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
- 完全出於自願
目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則，自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多，曾有病者家屬表示，病者雖已在醫生見證下簽立AD，但到了病者末期不清醒時，家人向醫護人員出示病者的AD，對方卻不遵從當中的指示，令家人十分氣憤，甚至尋求法律意見，打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後，選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循，並且有更廣泛而有效的宣傳和教育，讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。
香港現正為AD的立法建議諮詢公眾，本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧，就必須把握這個發聲的機會。
- AD詳情：www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/Public_education.pdf
- AD公眾諮詢：www.info.gov.hk/gia/general/201909/06/P2019090500537.htm?fontSize=1
．備註：作者是律師會及醫管局屬下組織成員，但本文言論為作者個人意見，並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場
社區安寧照顧 網上交流分享
「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會，為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於：
研討會內容：www.jcecc.hk/sym2019
社區講座系列內容：www.jcecc.hk/sem2019
知多啲：拿不出正本 AD白簽？
填寫公立醫院AD表格必備3個角色：一、年滿18歲的當事人；二、醫生見證人；三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD；做了AD後，只要當事人仍然頭腦清醒，也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD，法律就必須保障這選擇獲得尊重，指示得以順利執行。
然而，實際上在執行預設醫療指示時，當事人已神志不清，而其配偶也可能是記憶力衰退的長者，要及時出示AD正本，談何容易。而對於單身、失婚或喪偶而無子女，或子女已移民的人士來說，也很難靠親屬及時出示AD正本。所以，將來關於AD的法規應仿效《持久授權書條例》，要有註冊的規定。醫護人員從AD註冊系統及時知悉病人AD的內容，AD才能發揮作用，讓病人意願獲得尊重。
根據香港公立醫院目前的做法，AD只供患晚期疾病人士簽立。在一些國家、地區，很多健康人士也會居安思危地簽立AD，始終有個書面紀錄讓親人明白自己意願，萬一不幸成為植物人，或患上不可逆轉的重病而神志不清、有口難言，親人就不用一廂情願地揣測自己的心意。其實最重要，就是趁平日健康時多認識生死問題及相關的醫療資訊，而且百無禁忌地向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願。
文：陸文慧（律師、國際公證人、香港大學法律系前兼任教授）
編輯：陳志暘
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