【明報專訊】60歲的瓊姐半年前確診晚期胰臟癌，和她自小相依為命的家姐相信食療和戒口能令妹妹康復，堅持要妹妹每一餐吃上一大碗蘑菇。醫生曾多次向家姐解釋，妹妹病情不能夠靠「食療」逆轉，妹夫亦告知瓊姐吃下一大碗蘑菇後，會胃痛得輾轉反側，徹夜難眠。
但家姐未有理會，對她而言，這是為了對抗妹妹即將到來的死亡，任誰也不能夠阻止她。
「吃飯了。」聽到家姐輕聲叫喚，瓊姐緩緩步出睡房，走到飯桌，家姐端出餸菜，如她所料，除了豆腐魚湯、清菜之外，還有一大碗煠蘑菇。「又是菇嗎？」瓊姐按捺不住心中的煩厭，低聲念了一句。家姐把整碗蘑菇放到她面前，說：「這是藥，吃完便會好。」雖然知道這不是事實，但瓊姐沒有反駁，默默把「藥」吃掉。
堅信蘑菇是「藥」 強迫病妹戒牛
最近，瓊姐因疼痛加劇入院。一到探病時間，家姐送來飯餸，當然少不了煠蘑菇。眼見瓊姐不情願也慢慢吃下，醫生跟她再談一談面前這碗「藥」：「你家姐不明白，你不試着再勸一勸她嗎？」瓊姐放下筷子，說出心中糾結：「要說的都說過，大家都累了，我不想因而爭執。從小到大，她都是非常有主見的人。她喜歡這樣做，便隨她吧。畢竟我要先走，能夠吃她的飯餸時間都不多了。」
「就是說，你願意放棄自己喜好，甚至生活質素，而令她開心嗎？」聽到醫生追問，瓊姐濕了眼框，哽咽着回應：「但我的喜好對她來說是『毒』，不是『藥』呀！醫生，如果我能夠吃我喜歡吃的食物，你說有多好？」
原來，瓊姐不但聽家姐的話把蘑菇吃下，亦聽她的話戒了喜歡的牛肉。由確診開始，她都沒有再吃過了，因為家姐說牛肉「很毒」。一邊吃下令自己不適的食物，一邊戒掉自己喜愛的味道，瓊姐飲食方面正承受極大痛苦。這些痛苦，其實家姐一直都看在眼內，曾想過任妹妹吃想吃的；但想到妹妹與病患搏鬥多時，不甘心在這個時候放棄，作為家姐，只能靠一手好廚藝，煮一些健康食物來照顧她、支持她。即使妹妹辛苦，自己心痛，都要堅持下去，因為她未捨得妹妹離自己而去。而瓊姐也許察覺到這一點，既然身體不能夠好轉過來，唯有以「食」去報答家姐的照顧。
食到胃痛無怨 只為報答家姐
幾天後，瓊姐情况轉差，醫生預計她剩下時間不多了。聽到這消息，家姐非常失望，亦很徬徨：「我盡了力，幫她預備食物、祈福，又定時去佛堂，自己亦轉吃素，希望她會好起來。」她的失落和對妹妹的不捨，一下子揪住醫生的心，醫生感覺到這是他要把握溝通的時機。
醫生先為這位家姐的努力給予肯定：「你愛惜妹妹的心，醫生、護士、社工等所有人都見證你為妹妹做的一切。」之後，引導她想一下自己用的方法是否有效：「不過，妹妹的生命正在倒數，此時此刻，你認為『食療』有用嗎？」家姐搖搖頭，其實她早知道自己的方法不能夠挽救妹妹生命。她在這一刻終於要承認，她將要和妹妹分別。醫生再慢慢引導她去回想妹妹吃蘑菇的情况。「她吃得很痛苦，我知道的。我也知道她胃痛得很厲害，但我以為這是為她好。」醫生趁機分享病人意願：「上一次，瓊姐說她很喜歡吃牛肉，特別是你煮的黑椒牛仔骨，但她希望得到你批准。你想，她可以吃嗎？」家姐心想這或許是妹妹最後一次要求，有什麼理由拒絕呢？
打開盒蓋，黑椒香味撲鼻飄來，瓊姐很感動，雖然胃口不好，也把一小塊牛肉放入口中細味品嘗，她很久沒有吃到這味道了。她還把筷子遞給家姐：「家姐，你陪我吃吧。」姐妹談起牛仔骨的故事，「你知道嗎？有一年你生日，我試過學你的方法煮，但都不一樣……」
菜式按意願 共膳編織最後回憶
當家姐不再以「食」去抵抗妹妹即將到來的死亡，她便能夠拿起筷子，享受與妹妹共膳的時刻。她的廚藝、心機，雖然不能夠延長妹妹的生命，但同樣的廚藝、心機，卻能夠再次編織姐妹之間的回憶，而這一切將在妹妹離去後，繼續溫暖家姐的心。
文：劉芷詠（賽馬會安寧頌訓練主任）
編輯：林曉慧
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專家札記：晚期病人無謂戒口 剝奪自主徒添痛苦
華人社會，常有戒口及食療的觀念，在照顧晚期病人的過程中十分常見。有病人及家屬認為，病人需要吃得清淡，不能夠吃油膩、煎炸食物；又或者認為某些食物，例如雞、牛奶、海鮮等，會加劇病情惡化而戒口。就算病人喜愛當中某種食物，為了身體好，也只可以忍耐。這些飲食禁忌，普遍受到家庭和社會文化影響，亦可能來自坊間錯誤資訊。
事實上，除了醫生特定指示之外，戒口並無需要。晚期病人因為身體機能衰退和營養需要減少，導致食量下降；而不適徵狀如疼痛、惡心、口乾等，會進一步減低食慾。這情况下，過多飲食禁忌只會令病人進食得更差。心理方面，戒口會為病人帶來壓力及痛苦，不僅失去食的樂趣，也被剝奪食的自主權。要避免以上情况發生，照顧晚期病人及家屬的專業同工，可從以下方向預防及介入：
「無胃口」實情是厭倦食療？
若病人胃口欠佳，可以檢視會否跟過多飲食禁忌有關。臨牀上，病人家屬按食療烹煮病人不想吃的食物，沒有提供病人喜愛的食物；而病人不想家屬傷心，不願意透露實情，只以「無胃口」作藉口，家屬誤以為病人身體變差，繼續以「食療」改善病人情况。這個惡性循環，全因「食療」而起。只要對病人「無胃口」的情况多一分敏感度，就能夠察覺箇中端倪。
另一方面，如果病人胃口欠佳與某些長期病患（如糖尿病、腎功能衰竭）的戒口有關，可鼓勵病人向醫生反映，看能否在晚期照顧中按情况放寬飲食限制，或以輔助藥物幫助病人控制放寬飲食後身體的轉變。
引導家屬反思「食」的權利
踏入生命最後階段，病人意願要得到尊重，人生才能夠圓滿。這「自主原則」不單應用在照顧決定上，正所謂民以食為天，「自主權」在飲食上都同樣重要。不過，有家屬低估病人「食」的權利，以為要盡照顧病人的責任，要讓病人「吃應該吃的」或「吃對身體好的」，希望延長病人壽命。病人對「食」的意願被視為次要，甚至不重要。
如果遇到以上情况，可在合適時候與家屬對話，引導對方評估並衡量這照顧方法的利弊。適當介入能夠令家人反思，是否將病人利益及意願放在第一位，或是只滿足自己「盡責」的個人需要。有時候，家屬對病人的愛或責任，若變成執著，反而會令病人受苦。透過輔導，可讓家屬放下執著，轉換另一種愛的方式，以病人意願及生活品質為依歸。
透過分享食物喜好回顧人生
「食」除了是權利，亦是樂趣。在晚期病人身上，這份樂趣會以不同形式呈現出來。有些病人享受食物味道，有些重視與家人進食時刻，有些則以食物去懷念與家人的生活點滴。無論是哪一種，都會給病人帶來獨有意義。鼓勵病人透過分享對食物的喜愛及回憶去回顧人生；就算病人不能夠再進食，亦能夠以這個方式再次享受食物的樂趣。
最後，亦可以利用食物架起病人與家人的溝通橋樑，讓病人分享自己獨有的食譜，甚至示範煮食方法等，藉此向家人傳承自己的生活智慧。這個方法讓病人及家屬以「食」共度最後時刻，亦為家人留下一份溫暖的禮物。
文：陳煒嬋（基督教靈實司務道寧養院紓緩醫學專科醫生）
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