照顧智障人士本來就不是一件易事，若智障人士再患上精神病，照顧者更是有苦難言。香港的精神健康服務不足，令照顧者孤立無援，智障人士所承擔的內心痛苦，遠超我們的想像。智障人士及照顧者皆承受沉重壓力，一旦爆煲，隨時釀成家庭慘劇。
■個案
今年3月初，透過香港唐氏綜合症協會轉介，香港大學社會工作及社會行政學系三年級學生約見了5名曾受情緒病困擾的唐氏／智障人士及其照顧者，以下為其中兩個案例的簡述：
◆個案1：輪候4個月 面診5分鐘
年約30歲的小文（化名）是一名輕度智障的唐氏綜合症人士。兩年前，小文媽媽留意到他固執、暴力的行為日益嚴重，有一次更從高處擲物，令她十分擔心。然而求醫時，精神科醫生未有診斷他是否患上精神病，只處方兩種抑壓暴力和固執行為的精神科藥物。媽媽更指每次覆診都需輪候3至4個月，面診時間卻不到5分鐘，醫生沒有花時間去了解病人的情緒和心理狀態，不由得質疑診治的成效。
輪候一年，小文才獲得公立醫院臨牀心理學家的心理輔導服務。媽媽表示，心理學家的確有分析小文的情况，卻主要是跟她討論小文的病因和病情，很少與小文直接傾談。媽媽直言：「心理輔導對我自己比較有用，因為平時想找人傾訴一下都沒有！」媽媽需要長時間獨力照顧小文，苦不堪言；要管教小文就更困難，凡事也要忍讓。媽媽坦言會隱藏自己的負面情緒以免影響小文。「你有情緒，我都有情緒，但沒有辦法啦，媽媽怎可以不堅強呢？」在壓力和負面情緒日積月累下，媽媽也開始擔心自己的情緒狀態。
◆個案2：服藥以外無其他選擇？
32歲的小欣（化名）同樣是輕度智障的唐氏綜合症人士，3年前患上抑鬱症。小欣媽媽同樣質疑處方抗抑鬱藥的分量和副作用，認為精神科醫生缺乏診斷有精神健康問題的唐氏／智障人士的經驗。因此，媽媽決定尋求藥物以外的支援服務，卻發現服務上有不足。她曾尋求臨牀心理學家的輔導服務，有關機構卻表示因缺乏相關經驗的輔導員而婉拒。現時心理輔導和復康服務不足令患者家庭求助無門，照顧者的需要也被忽略。因此，媽媽認為政府應增加有關服務，令智障人士得到藥物以外的適切治療，同時紓緩照顧者的心理壓力。
■智障者患精神病風險39% 遠超常人
不少人以為，「智障／唐氏綜合症人士（統稱智障人士）思想單純，怎會受情緒困擾呢」。實情是，公眾對他們接納程度偏低，而智障人士解決問題能力較弱、語言表達力欠佳，加上不懂得宣泄負面情緒，令他們患上精神病的風險比一般人高。根據美國的全國唐氏綜合症協會在2012年的調查，焦慮、強迫行為、抑鬱症等皆是唐氏綜合症人士面對的重大挑戰；另一項2003年的英國研究更指出，智障人士患上精神病的風險達39%，遠遠高於非智障人士的8%。
根據2015年香港社會工作者總工會研究，精神健康綜合社區中心（ICCMW）有88.3%的社工認為，智障人士同時患有精神病，並非由他們主要負責跟進。但是有提供智障人士精神科服務的醫院，全港只有3間，令求助過程困難重重，智障人士既無法及時獲得適切支援和治療，亦令照顧者不勝負荷。
以上的個案，便正正反映現時對患上精神病的智障人士支援不足，公立醫院精神科醫生因缺乏時間及經驗與智障人士溝通，往往未能對症下藥。
■醫療網窄外展服務不足 專家倡增培訓
早前筆者出席港大社工系學生與香港唐氏綜合症協會合辦的「論『智』談心——智障人士精神健康論壇」，發現從辨識精神問題、尋求協助，以至診斷及治療過程都缺乏適切支援，令智障人士及照顧者承受巨大壓力，以下為當天交流之重點：
1. 其他療法昂貴難尋
精神科藥物往往被認為「治標不治本」，只抑壓表面徵狀，卻未必能根治精神病。不少家長質疑：「難道一輩子依賴精神科藥物嗎？」所以有家長曾尋找其他療法，包括音樂治療、藝術治療等，但最後發現相關服務並不對位，而且收費不菲。
2. 缺唐氏資料庫 難計劃資源分配
部分家長對現時香港缺乏唐氏綜合症人士資料庫表示震驚，直言：「連實際唐氏綜合症人士數字也沒有，怎樣去分配資源？」
3. 倡增託管服務 減照顧者壓力
有家長指「每天24小時照顧子女，身心疲累」，建議政府增設託管服務和外展服務，以減輕照顧者心理和生活壓力。
4. 津貼時數審查「無謂」
「照顧者現金津貼計劃的時數審查很無謂，身為父母，當然要24小時隨時候命照顧子女，根本不用計算照顧時數。2000元，可以說是一份心意，有更多當然更好，可以多買保健品給子女。」
要解決治療問題，專家建議精神健康支援服務應以「身、心、社模式」（Bio-psycho-social model），為相關專業人士提供支援智障人士的額外培訓，並由政府提供經濟援助，令智障人士得到藥物以外的支援服務。另外，現時提供智障精神科服務的醫院只有3間，服務只涵蓋九龍西及新界西，交通費時，政府應將服務拓展至各醫院聯網。
此外，現時只得葵涌醫院及青山醫院駐有外展服務隊伍，現時服務亦未涵蓋輕度至中度智障人士。
同時，於2019年推出精神健康普查時，應獨立蒐集智障人士及唐氏綜合症人士的精神健康數據，針對智障人士制訂未來的精神健康服務政策。
去標籤 免諱疾忌醫
在今次論壇中，筆者深深體會到照顧者需要付出的勞力和心力。常言道：「養兒一百歲，長憂九十九」。最近不少家庭發生倫常悲劇，都與照顧者壓力超出負荷有關，我們應該如何利用社會資源，預防照顧者壓力爆煲、照顧智障人士的精神健康需要呢？
最後，「智障人士」和「精神病」的雙重標籤令患上精神病的智障人士更難融入社會；當大眾都把「智障人士」和「精神病患」視為社會上的負擔，照顧者及病患者更容易因標籤效應而諱疾忌醫，對他們及其家庭只有百害而無一利。
部分資料提供：謝樹基教授（香港大學社會科學學院、精神健康及社會政策小組召集人）；香港大學社會工作學系三年級學生：區伊琪、陳君悅、陳嘉尹、龔錦文、劉旭均、劉晚晴、李鳳儀、鄧穎聰、蔣嘉嘉
文：林啟驄（香港大學社會工作學系三年級學生）、許嬋嬌（香港大學社會工作及社會行政學系講師）
編輯：梁敏德
