【明報專訊】一對年邁夫婦年初被發現在港鐵石門站傷健廁所內以膠袋笠頭尋死，遭企圖謀殺的妻子確診腦退化症時年僅56歲。有專家稱早發性腦退化症（在65歲之前出現腦退化症狀）早期難以判斷（見另稿），加上公營醫療輪候時間長，由普通科求診至取得診斷報告可長達約4年。他認為政府應以公私營合作模式，將部分掃描、化驗服務外判，有助縮短輪候時間。（編按：腦退化症護理專家崔志文稱，早發性腦退化症牽涉很多成因，包括基因疾病、吸煙飲酒等習慣，初期常見病徵包括記憶力衰退、表達能力下降，並出現冷漠、焦慮不安等情緒。早發性腦退化症與抑鬱症部分病徵相似，亦有可能被誤診，影響之後專業介入的成效。）
早發腦退化診斷或需4年 醫管局無60歲以下數據
在65歲之前出現腦退化症狀者，會被界定為早發性腦退化症。醫管局回覆稱，截至2022年，有超過8.4萬名認知障礙症病人於醫管局接受治療，局方沒有備存60歲以下認知障礙症患者的分類統計數字及輪候數字。
專家憂延誤治療 倡外判掃描化驗 公私合作縮輪候
賽馬會耆智園副總經理、腦退化症護理專家崔志文稱，本港公營醫療輪候時間長，由普通科門診轉介至專科平均需輪候約兩年，見醫生後再等候接受詳細掃描又花近一兩年，難免延誤治療；部分患者等候期間因發生傷人等情况，個案遂變成緊急或半緊急，輪候時間因而縮短。
崔提議政府運用共同付款及公私營合作制，將部分掃描、化驗服務外判私家醫生或私家醫院，有助縮短輪候時間；另外，建議宣傳疾病的預防方法，包括保護大腦免受外來撞擊、減少煙酒、讀書提高教育水平等，都有助從源頭減少患者人數，從而達到相同目的，「愈少risk factors（風險因素），就愈少機會患腦退化」。
倡源頭減患者 少煙酒多讀書
賽馬會耆智園前年推出全港首個「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」先導計劃，為期3年，向40至65歲懷疑患有早發性腦退化症者及其照顧者免費提供一系列支援服務，包括醫生診斷、專業個案經理及專職諮詢服務。計劃受惠者的胞弟蕭先生（化名）說，姊姊過往打理生意、家庭頭頭是道，且過目不忘，兩姊弟以前經常到外地出差，事隔20年仍難忘同遊非洲尼日利亞。
不過往事只能回味，其姊約57歲出現腦退化病徵，忘記找還卡數、說話缺乏邏輯、重複發問等問題接踵而來，家人遂帶她向家庭醫生求醫，其後經上述計劃協助，前往私家醫院接受高清版磁力共振及驗血，最終確診，整個診斷過程約一年。
姊57歲現病徵 照顧者：母姊同患感無奈
蕭先生說，因媽媽早年患腦退化症，已有照顧患者經驗及相關病理知識，知悉個案非僅出現在長者身上，惟得知姊姊確診仍感無奈，「她（媽媽）的歷程就複製在我姊姊身上」，患者至今仍難接受自己患病，避談一切，並將病情歸咎於遺傳。蕭先生明白腦退化症難以逆轉，姊姊現情况穩定，雖然間中拒絕接受治療，但他仍會嘗試為姊姊尋求不同方案以延緩退化，「現時中醫、針灸、香薰治療等，找得到的我都會看看是否應用到」。
社署：未滿65歲可申安老宿位
崔志文認為，本港對早發性腦退化症患者的支援配套分散且未完善，「甚至未夠60歲就配對一些殘疾人士支援給他們」。他提到殘疾及安老服務的介入模式或不適合早發性腦退化症患者，前者針對復常共融，後者針對安老。他認為本港應設立「社福通」系統，當患者經診斷後，病歷資料即時上載至社福界，相關機構可盡快主動接觸個案並提供適切協助。
社署回覆稱，政府資助的安老宿位雖然主要服務65歲或以上，經評估確定其由於個人、社會、健康等原因而未能在家中居住的人，但年齡介乎60至64歲者若經評估證實有住宿照顧服務需要，亦可申請；60歲以下認知障礙症患者若身體機能達中度或嚴重殘疾程度，可申請使用政府資助的嚴重殘疾人士日間照顧服務或家居照顧服務。
患者或拒認病徵 損求醫意欲
老人科專科醫生佘達明表示，據其經驗，早發性腦退化症的個案不算多，不過年紀輕患者可能拒絕承認有記憶轉差等病徵，又或借助手機處理無記性引致的問題，影響求醫意欲，「要屋企人捉去睇（醫生）」。他說早發性腦退化症成因包括遺傳，如家庭成員接連病發，會對照顧者造成沉重負擔，建議及早介入了解病因，才可對症下藥，包括以藥物及行為治療延緩退化。
早發腦退化成因包括基因病煙酒 病徵似抑鬱易誤診
腦退化症護理專家崔志文稱，早發性腦退化症牽涉很多成因，包括基因疾病、吸煙飲酒等習慣，初期常見病徵包括記憶力衰退、表達能力下降，並出現冷漠、焦慮不安等情緒，患者會以為負面情緒是因壓力大所致，即使初期接受磁力共振（MRI）檢查，腦部或未出現明顯萎縮；而用於檢測認知障礙的篩查評估「MoCA」，亦有可能因患者教育水平高而影響分數，故發病初期難以察覺。他說，早發性腦退化症與抑鬱症部分病徵相似，亦有可能被誤診，影響之後專業介入的成效。
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病發中期暴躁 照顧者難處理
崔志文說，早發性腦退化症由病發早期至晚期一般歷時約2至10年，相對老年腦退化症較短。當進入中期階段，患者會開始變得多疑、脾氣暴躁，甚至出手攻擊，照顧者相對難處理，「因他們活動能力很高，但判斷認知功能相對較弱」。
要照顧兩名處於不同階段的腦退化患者，蕭先生（化名）不時有負面情緒，特別是面對情况較嚴重的媽媽，無數次閃過「大家攬住一齊死」的念頭。他說姊姊記憶力和解難能力衰退影響生活，令家人憂心。他舉例姊姊早年搬家，懷疑怕不懂回家而不出門，「姊夫只好換指紋鎖方便她，不用帶鎖匙，怎料她不敢用、不懂用，不知（手）要放哪裏」，最終花了近一年才適應。
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專家倡記錄習慣 供院舍參考
崔志文認為盡早診斷及治療可提高患者生活質素，並給予照顧者過渡期適應。他建議患者一旦確診，照顧者宜為他們製訂「預設照顧計劃」，記錄其生活習慣、興趣及社交圈子，增進對患者的照顧，延後踏入中期階段；同時可將有關紀錄供日後入住的日間中心或院舍參考。
明報記者 杜沛妍
