【明報專訊】「她已走了，她不再是原來的她了。」七旬長者張先生（化名）眼泛淚光，在一次輔導過程中，細訴照顧患有認知障礙症太太過程的辛酸及無奈。從前溫文爾雅、知書識禮的張太太，病發後變得暴躁，甚至用上粗言穢語。太太已無法記起張先生，張先生也感到她已不是自己認識的另一半。
個案：無法記起丈夫 常破口大罵
張先生與太太是退休中文教師。年輕時，他們喜以詩詞歌賦細味生活、互通感情，婚後兩人育有1子1女；子女現已移居海外，只剩下他們留港生活。
憂院舍難適應 寧獨力照顧太太
不幸地，張太太數年前確診患上阿茲海默症（Alzheimer’s disease），一種最常見的腦退化症。太太無法記起張先生是其丈夫，時常對着張先生破口大罵，甚至用上粗言穢語，與未患病前的那個溫文爾雅、知書識禮的張太太性格截然不同。張先生深感沮喪，尤其當帶着太太往商場走動時，太太有時會無故及突然向途人破口大罵，令張先生感到非常尷尬。在張先生心中，以往熟悉的太太好像已離開了這個世界。
最近一年，張太太病情愈發嚴重，自我照顧能力下降，基本日常生活都是倚靠丈夫照顧。張先生曾聘請外傭，但外傭因無法忍受張太太的行為問題，相繼辭職。張先生曾想過將太太送往老人院，但有感院舍服務質素參差，又擔心太太適應困難，最終咬緊牙關獨自忍受沉重的壓力，在家照顧太太。
認知障礙症是一種常見慢性及不可逆轉的腦退化病症，患者認知能力包括記憶力、語言能力、判斷力等逐漸喪失，影響行為、情緒及日常生活。這種病症包含多種類型，當中以阿茲海默症最為常見。
隨人口老化，認知障礙症個案不斷上升。根據醫院管理局數據，本港65歲以上患者佔同齡總人口5%至8%，而80歲以上患病情况約20%至30%。一些本地研究指出，60歲或以上的認知障礙患者人數將會增加，預計由2009年的103,433人增至2039年的332,688人。
長者只與配偶同住比例升
香港，像其他華人社會一樣受儒家文化影響，照顧認知障礙長者的責任多由家人承擔。根據一些本地數據，家庭照顧者多為患者的伴侶或成年子女，並以女性為多。隨着人口結構不斷轉變，只剩雙老同住的家庭數目不斷上升。根據2016年中期人口統計，與子女同住的長者比例由2006年的53.4%，下跌至2016年的48.5%。相反，只與配偶同住的長者比例由2006年的21.2%，上升至2016年的25.2%。不少照顧者亦步入垂暮之年，這趨勢與世界不少地區情况類似。有國際文獻綜合不同國家研究數據，超過一半的照顧者為配偶，平均年齡為62.5歲。所以，年長照顧者面對的困難，值得社會關注。
照顧者面對至親的認知能力不斷削弱，不再是原來熟悉又健康的家人，感到失落悲愁。從張先生故事中，雖然他並沒有真正失去太太，但在他心裏太太已離開了這個世界，因為太太不再是原來的她，記不起過往種種經歷，亦不可以再跟他分享喜與樂，更沒法討論二人各種計劃。這份失去感，可令照顧者長期抑鬱和哀傷。
應對挑戰：及早定照顧計劃 忌孤軍作戰
作為家庭照顧者，面對很多挑戰及心理掙扎。
「忍痛」照顧 事事患者為先
身體上，部分照顧者本身有長期病患，同時亦需照顧患者，容易引致身體受損或過勞。但他們掙扎着「先把患者照顧妥當」，還是「先看看醫生，休息一下」？有文獻指出，認知障礙患者的照顧者，相比其他病症的照顧者，需花費更多時間照顧病人，超過四分之一的照顧者每星期平均投入至少21小時在照顧任務上，讓精神和身體承受着巨大負擔。像張先生這個例子，一個七旬長者忍着關節疼痛，從早到晚照顧太太，協助如廁洗澡，可能更因為移動太太的過程中一併跌倒，新傷舊患之下，也得先把太太照顧妥當。
經濟上，很多照顧者掙扎「究竟外出工作，提高家庭收入，用以購買醫療服務改善患者生活」，還是「留在家中，擔任全職照顧者，方可安心」？有些人選擇聘請外傭照顧患者，但常常在工作期間接到外傭投訴電話，又或因擔心家中患者，無法集中精神工作，亦有家庭無法聘請合適的家傭，或家傭頻密轉換，被迫全職在家照顧患者，影響家庭收入。
不熟社區資源 有苦無路訴
社交上，有照顧者掙扎「可否外出與朋友聚一聚」，但外出了「誰可以幫忙照顧患者呢」？很多時照顧者只能孤軍作戰，默默在家照顧患者，對社區資源並不熟悉，不知道如何尋找幫忙。本地研究指出，超過一半照顧者對認知障礙症有足夠知識，但只有不足三成（26%）照顧者表示認識相關社區資源。相反，有22%照顧者表示完全不了解如何利用社區資源支援。此外，有照顧者嘗試帶病人外出活動，但社區對患者帶有負面標籤，存在不少歧視。像張先生的例子，外出時常遭旁人指指點點，令張先生非常尷尬，變成長期留在家中，不敢外出，生活上變得更孤立無援。
怕做錯決定 抑壓情緒壓力大
照顧安排上，患者病情持續惡化，照顧者心裏常常掙扎「究竟繼續自行在家照顧」，還是「轉往院舍照顧」的兩難選擇，生怕自己做錯決定。特別在華人社會，研究指出，亞洲長者重視孝道，許多視認知障礙症為正常老化過程，期望老來由家人及子女照顧。與此同時，香港文化着重家庭和諧，作為家庭一分子，從小被教育和鼓勵為家庭作出承擔、付出，甚至犧牲。在家庭系統裏，照顧者往往避免說出個人困難或向其他家人提出要求。因此，照顧者不會主動提出要求協助，單獨作出照顧的承擔，抑壓情緒，反而為自己造成沉重壓力。
像張先生的情况，如何為至愛選擇最適合的照顧計劃，這個決定真不容易，特別是張太太沒有向丈夫提及個人在醫療照顧方面的喜好及意願，例如希望在家安老，還是轉往老人院？張先生為此感到不知所措，不知如何保障太太的最大利益。因此，患者在病發初期，按照意願、根據病情變化進程，及可運用資源而訂定預設照顧計劃（advance care planning），十分重要，可減少家人因害怕違背病人意願所帶來的壓力，及避免家人就照顧安排產生爭拗。
■支援照顧者
照顧者面對困難，社工或專職支援認知障礙症的同工可提供以下協助：
①推動及協助患者和照顧者及早訂立預設長期照顧計劃
②為照顧者及患者提供社區資源及服務使用的導航
③幫助照顧者了解及掌握照顧病人的生活方法和技巧
④協助建立家庭內部及家庭以外的支援網絡
⑤調解家人在照顧分工及安排上的分歧和誤解
⑥持續提供照顧者在實務及情緒上的輔導
⑦及早察覺照顧者的壓力及情緒，適時支援
⑧提升照顧者及患者的生活質素，避免他們被孤立
⑨協助照顧者留意及關顧自身需要，建立照顧者以外的生活模式
文：劉敏兒（香港中文大學社會工作學系博士研究生）、陳加才（香港中文大學社會工作學系講師）
編輯：林曉慧
電郵：feature@mingpao.com
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