【明報專訊】陳女士在2009年被診斷患上運動神經細胞疾病（Motor Neuron Disease），雖然性命短期內不受威脅，但疾病影響她的手腳活動丶溝通及吞嚥能力，到後期更會影響呼吸和咳嗽能力，過程可長達20多年。
一踏進陳女士的家，看到窗明几淨，家具簡約但舒適。陳女士身體看起來雖然有一點虛弱，但眼神炯炯、髮型整齊及面帶笑容地接待我們。我深信這是她丈夫悉心照顧後的結果。
作為賽馬會安寧頌計劃研究團隊成員，我每天所看到的，只是病人和其家人的研究資料。這些冷冰冰的數字，並不能代表他們有血有汗、有情有義的經歷。為了加深對晚期病患需要的了解，在合作伙伴香港復康會安排下，與社會福利署官員一起拜訪了陳女士及其丈夫李先生（化名）。
一般人以為，安寧照顧只為晚期癌症病人及其家人服務，但現在的安寧照顧服務對象已擴展到其他晚期病患。陳女士就是一個好例子。陳女士夫婦結婚多年，沒有孩子。年輕時，他們一方面專心工作，發展所長；另一方面，亦注重生活情趣，享受共處時光，所以夫妻關係十分要好。李先生說，照顧好太太就是自己的最大成就。
製造浪漫 維持生活情趣
復康會同工教導李先生照顧技巧，如扶抱、幫病者轉身等，以減低他在照顧時受傷的風險，同時增加照顧成效。他用心學習如何打理家頭細務，替太太做被動式運動，減慢她病情惡化的速度。儘管他們家庭有能力僱用外傭，李先生卻不考慮。他說：「我們習慣兩夫妻的生活，突然多了一個女性在家，十分不方便。而且照顧的工作要親力親為，不能假手於人。」聽到丈夫這樣說，我看到陳女士從心發出微笑。
但病人的需要，不單是身體上的照顧，亦有心理上及社交上的需要。陳女士患病前，是一個獨立自主的專業女性，享受生活，喜愛到處尋找美食。這個病，限制了她品嘗珍饈百味的機會。曾有病人對我說：「雖然我是一個病人，請你們不要長時間只看着我的『病』，請仍然當我是一個『人』！」李先生深明這個道理，在照顧太太身體需要時，亦十分着重維持她的生活質素，設法回復一些平常的活動。當他知道太太想和家人、朋友一起到深井用膳，他便安排這個難忘之旅。他知道太太喜愛品嘗意大利餐，就在安寧頌團隊和義工協助下到一所意大利餐廳共進浪漫午餐，讓她偶爾享受一些過往生活的情趣。這些生活點滴，能為夫妻二人加油，亦留下深刻美好的回憶。但有時亦要留意病人心理反應。有些病人，在接受家人體貼照顧時，心裏有着矛盾，一方面感動，但另一方面亦為加重家人壓力而內疚。曾聽過家屬一句話，可能會化解以上的矛盾。「不讓我照顧你，是褫奪我愛你或孝順你的權利。照顧你是我的選擇，你根本不需內疚。」兼顧病人的尊嚴及生活質素是安寧照顧最終目的，但是需要智慧及敏感度。
共同面對挑戰 減患病孤單
安寧頌團隊亦與陳女士夫婦慢慢回顧一生，肯定她對社會及家庭的貢獻。在有尊嚴及良好夫妻關係的根基，加上同工協助，陳女士能坦然將自己的預設照顧計劃，甚至身後事安排，一一交代清楚。期盼減低日後丈夫作決定的壓力。晚期病人，能坦誠與家人溝通十分重要。各人能做回自己，不用花精力掩飾心裏的憂慮，共同面對挑戰，減低患病帶來的孤單感。
無薪無下班 適時休息減壓
李先生可算是一位多功能照顧者。實務上，他是陳女士的起居飲食照顧者，也是她繁多醫療服務時間表的策劃者，亦要擔當代言人的角色，與不同醫護人員及社會服務者溝通協調；情緒上，他是聆聽者及打氣者，面對病人突如其來高漲的情緒，要適切地回應及明白，讓情緒不致影響病人身體健康；心靈上，他是陳女士的靈魂伴侶，分享她生命的起伏，儘管陳女士的表達能力減弱，他仍能從神情眼眸裏感受到對方的意思，一切盡在不言中。家庭照顧者的工作，是一份無薪、無休假全天候的工作，挫敗感往往大於滿足感。香港大部分照顧者是女性。作為男性，李先生面對的挑戰會更多。例如做家務不是他的強項，他需要花較長時間學習。而夫妻二人，亦往往因在家務上意見不同，而令關係緊張。他亦道：「有時，我也想外出透透氣，但留太太一人在家亦不放心。這樣困起來，真的有可能『爆』。所以看到有關照顧者在殺掉家人後自殺的新聞，我明白他們的苦况。幸好得到安寧頌團隊照顧，我現在能騰出一些空閒時間去做兼職。這並不是因為金錢回報，能有空間做一些自己感到滿足的事，對照顧者來說是十分重要！」能為自己打打氣，照顧工作就會做得更好、更長時間。
婚姻的誓詞中：「從今天開始，無論是順境或是逆境，富有或貧窮，健康或疾病，我將永遠愛你、珍惜你直至到地老天長，我承諾我將對你永遠忠誠……」李先生真的做到。願向這多功能照顧者致敬，祝他們生活愉快。
關懷社區：遠親不如近鄰 給隔壁長者送暖
根據香港的研究，晚期病患在生命最後6個月，只有約1個多月時間在醫院度過，其餘時間均在社區。
在香港，大部分晚期病人為長者。根據2016年香港中期人口統計，獨居長者人數超過15萬（13.1%）；與配偶但非與子女同住的長者有29萬，佔長者人口四分之一。
今非昔比，不是每個人都會有家庭照顧者。儘管香港社區照顧服務不斷擴展範圍及增加數量，但增長還是趕不及日益老化的人口。若照顧角色只是交予家庭照顧者，那麼只有雙老又或是獨居的年長病人，他們的照顧又可以靠誰呢？
澳洲學者Allan Kellehear提出一個關懷社區（compassionate community）概念。英國在開展安寧照顧的初期，大部分注意力集中在住院病人、門診病人、日間護理病人及醫護家居探訪等，但忽略了社區參與或社區建立元素。關懷社區是指善用原有社區及鄰舍的互助網絡，去關懷在社區面對晚期疾病或喪親的人士。每個社區都有特色，用各式各樣的方法去表達關懷。關懷社區並不是什麼新概念，在以前的香港，鄰居間經常發揮互助互愛精神。孩子放學後，可能會留在鄰居家中做功課，若家長加班不能準時回家，孩子甚至會在鄰居家中吃飯。不單是鄰居，甚至是附近的士多、雜貨舖，他們都扮演着暫時託兒所的功能，大家守望相助，沒計較回報。隨着人口老化及生育率降低，需要照顧的不再是孩子而是長者。若鄰居能將這份關愛延續到身邊的人，相信晚期病患及其家庭照顧者的壓力會大大減輕。
分享口罩 代購日用品
近期，新型冠狀病毒肺炎肆虐。很多社會服務也受影響，亦有很多人留在家中工作。若你是在家中工作的人，不妨留意鄰居當中，有沒有晚期病患、長期病患或長者，在空閒時探望他們，簡單問候、一碗暖湯、一碟熱菜，已經十分暖心，能減低他們的孤單感。他們亦可能沒辦法買到口罩，而不能外出，若能分享口罩給他們或幫他們買一些日常用品，也可減少他們生活上可能遇到的挑戰。
若你是家庭照顧者，在這段時間更加要好好照顧自己。家庭照顧者的壓力不比病人為低。很多家庭照顧者覺得要全心全力照顧患病家人才是對，犧牲小我在所不計。然而，有一個智慧反思可以從乘搭飛機時啟發——通常有這樣的廣播：「萬一遇到緊急情况，座椅上方行李架內的氧氣面罩便會自動跌下，大人自己先戴上氧氣口罩再為小朋友戴。」。究竟為什麼要先為自己戴上呢？相信你一定會明白！
文：周燕雯（「賽馬會安寧頌」計劃項目總監）
編輯：梁小玲
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